Wrakkig

Weer veel te vroeg wakker, zal wel het dexa-effect zijn. Het luisterboek helpt niet, dus om vijf uur sta ik op. Met wat geluk kan ik overdag op de bedbank of boven nog een uurtje slaap pakken. 

Ik weet inmiddels dat rechtop zitten en op mijn rug liggen me slecht afgaan, ik krijg het dan meteen benauwd, meestal met hoestkriebels erbij. Op mijn zij gaat het beter. Of half voorovergebogen op een paar kussens hangend. De druk op of tussen mijn longen is dan aanzienlijk minder. Maar ja, als ik een blogje wil typen op de pc, zoveel makkelijker dan op de telefoon - mijn WhatsApp-profiel vermeldt niet voor niets ik hoid nietvam kleimne toetsdjes - zal ik toch hijgend en puffend op een bureaustoel moeten zitten. Het is in ieder geval goed voor een uurtje schrijfplezier en afleiding.

Opstaan, theezetten in het schattige theepotje dat ik van Jongste voor mijn verjaardag kreeg, boterhammetje erbij met kaas of een eitje. Alvast wat voedzaams, dan is dat maar vast binnen. Ik ben de laatste maanden pakweg vier kilo afgevallen. Vooral spierweefsel, denk ik. Als ik me niet goed voel kan ik geen rondje om de vijver wandelen - de laatste keer was een week geleden vlak voor de longinfectie - en fietsen durf ik nu niet aan. Het drie maanden durende sportprogramma van eind 2020 heeft me destijds goed geholpen om m'n spieren weer op te bouwen, maar ik weet niet of dat nu echt handig is met die botuitzaaiingen en constante benauwdheid. Ik denk dat ik het niet ga trekken. 

Ik ervaar duidelijk dat ik toch wel achteruitkachel. Dat vind ik geen ramp, zolang er maar voor wordt gezorgd dat ik krijg wat ik nodig heb. Op mijn verlanglijstje voor de longarts komende week staat in ieder geval iets tegen benauwdheid. Misschien moet ik weer structureel aan de Nutridrink; ik eet meestal te weinig, doorgaans wel gezonde dingen maar weinig uitgebalanceerd. De radiotherapeut mag deze week kijken of er nog wat zeurende plekken bestraald kunnen worden. Er is zelfs al een datum gereserveerd. Tegen vermoeidheid kan ik de dexa wat ophogen, van 2 naar 3 mg. Maar ja, die haat-liefdeverhouding wordt er niet beter op. Ook op de agenda: is dit een goed moment om over te stappen naar de huisarts en alleen nog naar het ziekenhuis te komen voor af en toe een CT-scan. Het radiotherapiedeel vindt sowieso in het andere ziekenhuis plaats, dus wat heb ik nog te zoeken bij mijn longarts-oncoloog als ik toch geen chemo meer wil. Wat ik ook beslist niet wil: als er nieuwe hersenmetastases zouden ontstaan waarbij stereotactische bestraling niet meer kan maar alleen de totale schedel wordt genuket, zoek ik maar vast een hospice uit. Ik ga liever gewoon dood dan dat ik eerst nog systematisch gesloopt word vanbinnen. Dat is uiteraard een puur persoonlijke keuze; ik respecteer echt wel dat mensen ervoor kiezen om tot het uiterste te gaan, omdat zij net als ik daar goede redenen voor hebben. 

Ik drink thee, eet brood, werk het slijm weg dat zich in de nacht heeft opgehoopt. Het gewone ochtendritueel. Meestal wordt de krant vroeg bezorgd, dat is fijn. Ik blader wat en maak soms de puzzels. Ik werk mijn elf lopende Wordfeudspellen bij. Soms fanatiek, soms met een makkelijk woord om de zaak in de lucht te houden. Wordfeud is een leuke manier om contact te houden. Ik weet dat er mensen zijn die op die manier elke dag aan me denken en ik aan hen. Zonder dat je een hele conversatie hoeft te voeren. Mooi.

Ik heb geen nawerkingen van de bestraling van de hersenmetastase ondervonden, in tegenstelling tot vorig jaar. Jongste kwam een dag eerder vanuit haar studiestad naar 'thuisthuis' om op moeder te passen, boodschappen te doen en te koken. Zo fijn om niet alles alleen te doen. Al heb ik gelukkig nog meer familieback-up. Het wordt een drukke week. Vitamine B12-injectie laten zetten bij de huisarts en aansluitend bloedprikken één deur verder. Kan ik mooi Rolli de rollator weer eens uitlaten en wat bewegen. Daarnaast zit een thuiszorgwinkel waar ik ga informeren om voor korte tijd een duwrolstoel te huren voor het superleuke uitstapje komend weekend, waarvan ik verwacht dat het wel vermoeiend zal zijn. Een rolstoel is weer net zo'n drempel als het bankbed in de woonkamer en de intrede van Rolli in mijn leven, maar tot nu toe bleken alle drempels uiteindelijk enorm mee te vallen, dus waarom zou ik er moeilijk over doen. Mijn vrienden zullen me met alle liefde thuis ophalen met rolstoel en al en me door de Botanische Tuinen in Utrecht duwen. Het is een wandelende audiotour van een geweldig closeharmonykoor, Dekoor. Hun muzikaal zeer getalenteerde zoon is een van de leden. Vorig jaar werd het optreden in de Botanische Tuinen gecanceld wegens corona, nu is er deze wandeling met koptelefoon en QR-codes om de muziek te beluisteren. Ik wil mijn aandacht aan de muziek en de tuinen kunnen geven en niet aan mijn wrakkige lijf. Kom maar op met die rolstoel, als dat ding bevalt mag ie ook mee naar IJsland.

Twee weken IJsland, van 19 juli tot 2 augustus. De mensen die vragen 'heb je er zin in of kijk je ertegen op' hebben het goed door: beide. Eerst is er nog het gedoe met vaccinaties. Zelf ben ik gelukkig al helemaal beschermd. Gisteren kwamen er ineens pakweg 200.000 Janssen-vaccins beschikbaar voor jongeren, vanaf 21 juni. Als Jongste haar best doet en wat geluk heeft bij het maken van de prikafspraak kan ze in principe in één keer tijdig volledig gevaccineerd zijn voor we vertrekken. Voor Oudste ligt het gecompliceerder, zij heeft al een afspraak voor Pfizer staan die ze zou moeten wijzigen en twee keer prikken haalt ze niet meer op tijd, zodat we misschien toch in quarantaine moeten.

Ik zie wel, ik heb er geen invloed op en eerlijk gezegd heb ik genoeg aan mezelf om me druk over te maken. Hoewel 'go with the flow' me steeds beter afgaat, in vergelijking tot mijn vorige leven waarin ik een behoorlijke stresskip was. Ach ja, vroeger, dat waren nog eens tijden.