Driemaandelijkse apk

Ook op zaterdag werkt de poli radiologie in het Catharina gewoon door. Maanden geleden is de driemaandelijkse MRI van mijn hoofd gepland, daar ga ik straks naartoe. Ex brengt me, want het ov is nog steeds geen optie en met de e-bike is het te ver. Zeker nu ik zonder duidelijke oorzaak ineens weer hartstikke moe ben. Ik heb deze week nog gesport bij de fysio en twee keer gefietst, maar nu lijkt  mijn energie wel zo'n beetje op. 

Acht dagen geleden chemo 4 van 4. Ook deze ronde goed doorstaan met dank aan dexamethason. Slechts één keer overgegeven, waarschijnlijk vanwege een slijmvormend bakje chocoladevla, ik heb de indruk dat zuivel en chemo niet fijn samengaan. Sinds de laatste chemo neemt de druk rond mijn linkerlong weer toe. Komende week weer een ct (met contrast, ik heb wat medicatie gekregen die ik vooraf moet innemen en dan maar hopen dat het deze keer goed gaat) en dan moet blijken of dat drukfenomeen onderdeel was van een krimp- of een groeiproces of wellicht te maken heeft met de geplakte vliezen, ik heb geen idee. De 20e krijg ik de uitslag van de MRI en de 26e van de CT-scan en dan zit mijn driemaandelijkse apk er weer op.

Gisteren was mijn poetshulp er. Ik vind dat ik zelf meer moet doen, dus ik ben gaan afstoffen terwijl hij boven bezig was. In de kortste keren was ik totaal uitgeput. Van een beetje afstoffen? Hoe dan? Toen hij klaar was ben ik even op bed gaan liggen. Later kwam Jongste thuis, we hebben samen gekookt en om halfnegen was de koek geheel op en ben ik naar bed gegaan. Elf uur geslapen. Hoezo dat nu weer? Nog even gedacht aan een kleine longembolie (je verzint van alles hè) maar ik heb geen pijn behalve als ik heel diep inadem. Die linkerlong blijft toch een zorgenkind, van rechts merk ik nooit wat hoewel daar ook uitzaaiingen zouden zitten. Ik ben alleen benauwd en snel moe. Bovendien lijkt mijn suikerspiegel niet erg stabiel, ik weet niet waarom maar zo voelt het gewoon. Dat kan ook door de dexa komen maar die gebruik ik al een paar dagen niet meer. Ik beloof dat ik maandag de verpleegkundige bel als die vage klachten niet spontaan verdwijnen.

Er staan twee bossen bloemen in de kamer, het is zo fijn om te ervaren dat ik na tien maanden nog steeds niet vergeten word! Ook komen er nog geregeld lieve kaarten binnen. Ik ben alle gulle gevers zeer dankbaar, want dit doet me echt goed.

Het leukste deze week was Glow, het lichtfestival dat al jaren een enorme publiekstrekker is in lichtstad Eindhoven. Vorig jaar kwamen er in totaal 750.000 mensen en je kon er over de hoofden lopen. Ik weet nog dat ik vorig jaar zou gaan kijken voor het eerst in een paar jaar - ik ben niet zo op mijn best in enorme mensenmassa's - maar dat ik thuisbleef omdat ik ontzettend moe was. Ergens rond deze tijd kreeg ik een onverklaarde TIA en nog geen twee maanden later had ik ineens uit het niets een hersenmetastase en een diagnose uitgezaaide longkanker. Dat had vast iets met elkaar te maken.
Logisch dat Glow 2020 al in een vroeg stadium werd afgelast. De grote verrassing was dat er tóch een Glow was dit jaar. Dit werd niet van tevoren aangekondigd, om te voorkomen dat er toch weer hele drommen publiek op afkwamen. Het begon met raadselachtige grote rode ballonnen die ineens overal in de stad hingen. Die avond kleurde ineens de hemel schitterend blauwpaars en de ballonnen gaven licht. Bij veel mensen riep dat direct associaties met Glow op en dat bleek terecht! Kijk eens naar de foto's op de website van Glow of het ED. Stiekem toch wel trots op mijn stadje :) 

 

8 reacties

Wat vervelend dat de bijwerkingen af en toe toch weer om de hoek komen kijken. De meest voorkomende is de vermoeidheid en dus is het zeker niet raar en zeker niet als je net gestopt bent met de dexa.

Ik hoop dat de mri en de CT-scan goede resultaten laten zien en de benauwdheid hopelijk komt door het vochtige weer.

Sterkte Marian en wat goed dat je fysio training en gefietst hebt. Bewegen is zo belangrijk ook voor je afvalstoffen kwijt te raken.

Lijkt me inderdaad ook gaaf dat Glow.

Liefs Alice😘❤

Laatst bewerkt: 14/11/2020 - 14:57

En zo brengt Corona toch ook weer mooie dingen. Deze stiekeme en onverwachte Glow lijkt me nog indrukwekkender dan een mensenmassa-Glow. 

Mooie dingen wens ik jou ook. Dat de vermoeidheid komt van al die chemo, en dat extra hard toeslaat als je stopt met dexa. Dat de  uitzaaiingen er ook moe van zijn geworden en krimp laten zien. Dat je geen allergische reactie gaat krijgen op de contrastvloeistof. Dat de CT and MRI scan een hoopvol beeld geven. En dat je je weer wat beter gaat voelen. 

Veel sterkte! xx, Joke

Laatst bewerkt: 14/11/2020 - 15:57

Lieve Marian

Het is dat je er zelf over begint, anders zou ik er bij jou net zo min aan denken als ik dat bij mezelf deed. Maar wat je beschrijft: benauwdheid en grote terugval in conditie kwam bij mij wel degelijk door een longembolie. Door bloedverdunners is die goed verholpen.
Ik weet, dit zegt niets over jou, maar het zou toch zomaar kunnen.

Ik hoop echt dat je je weer wat beter zult gaan voelen. Had je al een tijdje gemist en dan maak ik me zorgen. En ik wens je de gunstigste uitslag die maar mogelijk is.

Sterkte weer en veel liefs!

Hanneke

Laatst bewerkt: 14/11/2020 - 17:40

Een paar spannende dagen zo met de uitslagen van MRI en CT... en hopelijk komt je energie weer snel terug. Waardeloos dat dat zo kennelijk zonder voorbode fluctueert.
Heb op de site gekeken. 💡 Prachtige beelden! 
In de bijlage mijn lichtje van Sint Maarten van afgelopen week voor jou! Minder spectaculair maar voor mijn doen bijzonder creatief. Een lichtje voor je in de novembermaand.
pS de Queens Gambit heb je al gekeken denk ik?

 

liefs M

Laatst bewerkt: 15/11/2020 - 08:57
15 november 2020 om 10.27

Dank voor je lichtje! Sint-Maarten wordt hier niet gevierd maar wij hebben Glow 🎈

The Queen's Gambit is echt een aanrader in de Netflixcategorie 'sterke vrouwen' en de muziek is ook geweldig.

Liefs, M

Laatst bewerkt: 15/11/2020 - 10:27

Een week na de vierde chemo, ik vind het niet raar dat je zo moe bent. En een verhoogd bloedsuiker kan ook (nog) van de immunotherapie komen. Maar als de klachten toenemen, niet wachten tot donderdag, maar aan de bel trekken!

Ik hoop dat de scan goed verloopt met alle voorzorgsmaatregelen en dat je volgende week een zo goed mogelijke uitslag krijgt! Sterkte met alles en heel veel liefs XXX

Laatst bewerkt: 16/11/2020 - 18:24