De start van een rollercoaster

Vandaag begin ik met deze blog. Omdat ik ten eerste urachuskanker als zeldzame kankersoort op de kaart wil plaatsen. Maar ook om het van mij af te schrijven. Omdat ik weet dat schrijven mij helpt. En met mijn blog hoop ik ook jullie te helpen.

Even voorstellen in het kort. Ik ben Lin 59 jaar en heb 3 prachtige volwassen kids en 2 labradoodle's.

Op 13 december begon voor mij de rollercoaster waar ik nu in zit. Niets vermoedend ging ik naar de wc om te plassen. En eigenlijk wat ik nooit deed keek ik achterom wat ik normaal zelden doe en daar zag ik een plas bloed. Zoals je je voor kunt stellen schrok ik enorm. Verder had ik eigenlijk nergens last van. Tja wat nu. Nou dacht ik ik wacht even af het was zaterdag dus ja kon toch niet huisarts bellen. Maar bij elk toilet bezoek was het hetzelfde dus toch maar naar eerste hulp. Want ik dacht aan een nierbek ontsteking Omdat ik dat eerder keren al had gehad en toch wel last had van zeurde pijn in rug en onderbuik. Daar werd mij gezegd niets te vinden van onstekingswaarde dus als het blijft naar huisarts. Oke mooi dacht ik. De volgende dag was urine schoon zonder bloed dus oke. Adertje misschien gesprongen. Al bleef de rugpijn en gerommel in onderbuik aanwezig. 10 dagen later weer bloed bij urine nu was het een door de weekse dag. Dus hup naar huisarts. Maar ondertussen was in deze urine met blote oog weer niets te zien. Maar ze wilde toch urine op kweek een echografie van mijn buik. Na week de uitslag benggg op de echo was een grote tumor urachus te zien. Dus door verwijzing naar urologie. Daar zou een cystoscopie plaatsvinden. Maar ondertussen had ik wat onderzoek gedaan en rond gebeld met ziekenhuizen en zo doende kwam ik terecht in het AVL in Amsterdam. Ik kwam in de sneldiagnostiek traject dus in 1 week cystoscopie,  ct scan met contrastvloeistof, mri met contrastvloeistof en een pet scan met contrastvloeistof. Daaruit bleek inderdaad urachuskanker van 7.4 bij 6.2 bij 6.4 cm! Dus met spoed biopten. Alleen patholoog kwam er niet echt uit de tumor was nergens naar te herleiden deze tijd van wachten op uitslag vond ik erger dan alle onderzoeken bij elkaar. Dit maakt je zo machteloos nietig en klein. Uiteindelijk hebben ze klinische urachuskanker vastgesteld bij MDO team en behandelplan gemaakt. Een operatie weghalen tumor , de blaaskoepel, en het buikschort met robot da vinci en op OK brachytherapie van een uur en daarbij plaatsen ze dus een soort bronnen met slangetjes. Waar ik dan 10 dagen lang elke dag bestraling (inwendige) door krijg ik moet dan ook 10 dagen zo goed als platliggen en in ziekenhuis. Wordt een lange adem ik wacht op dit moment op opname. En dan kom ik snel terug met update. Ik eindig voor vandaag met een gedicht. En zie jullie/ hoor jullie graag als jullie vragen hebben tot hoor mijn 1 e blog.

Mijn nachten zijn zo kort.
Iedere dag zit ik te hopen dat het beter wordt.
Vechten er tegen doet x op x  zoveel pijn.
Ik wil kunnen leven als ieder ander.
Gewoon een normaal iemand kunnen zijn.

Ik zie de bloem die hoop heet.
Die kleur geeft aan het leven.
Die licht brengt in de duisternis.
En die mij kou kan weg nemen.

Ik herken de bloem die hoop heet.
Want ik ken de tuin waar deze bloemen staan.
Ik voed haar met licht en liefde.
En koester haar bestaan.

Ik pluk de bloem die hoop heet.
Zodat ze mij de kracht geeft om weer te strijden en door te gaan.

Liefs Lin 💞