365 dagen Borstkankersymposium

6 oktober a.s. vindt voor de vierde maal het landelijke Borstkankersymposium plaats. Van Patiënten voor patiënten. Een jaar lang hebben de vrijwilligers van Stichting Jij Speelt de Hoofdrol zich ingezet om weer een dag te organiseren voor vrouwen en mannen die borstkanker hebben of hebben gehad. Het thema van dit jaar is GEHOORD WORDEN. Gehoord worden als patiënt, als partner, als werknemer.

Het intro van het persbericht dat ik schreef en dat ik deel op social media. In de hoop dat ziekenhuizen, belangenorganisaties en lokale kranten het opnemen. Waarom niet, ik heb al mijn energie en passie er in gelegd. En soms moet je dan toch accepteren dat mensen zeggen, nee hoor dat plaatsen we niet. Zij beslissen voor de patient of ex patient dat ze het niet hoeven te weten. En waarom, vroeger op mijn werk toen ik het nog had voor de kanker, kwamen we het regelmatig tegen: NOT INVENTED HERE. Dus met andere woorden, als we het zelf niet hebben bedacht, dan ook maar liever niet onder de aandacht brengen van onze patiënt.

Maar hoe zit het dan met het aloude de patient centraal stellen?

Ik ga nog even verder met het persbericht.

‘Als je de behandeling achter de rug hebt, en je loopt de deur van het ziekenhuis niet meer plat, dan zijn er minder mensen die beseffen datje als (ex) patiënt nog kunt worstelen met alle late gevolgen die de behandeling van borstkanker met zich mee kan brengen. Wat zie jij er goed uit! Hoe zo ga je niet mee op familieweekend, je bent toch weer beter. Begrip is soms ver te zoeken maar kun je dat mensen soms kwalijk nemen. Weten ze wel hoe het met je gaat? Hoe zorg je ervoor dat je als patiënt gehoord wordt?

Ik heb dit thema op de agenda van het Borstkankersymposium gezet omdat ik weet hoe razend moeilijk het is om - soms na jaren - nog steeds te meoten zeggen dat iets niet gaat. Mensen kijken je ongelovig aan en zijn allang vergeten dat die verschrikkelijke chemo naast een aantal hele goede dingen, ook nare sporen heeft achtergelaten. Net zoals de radioterapie en uberhaupt de operatie kan doen. Iets wat altijd moeilijk zal blijven om te accepteren dat sommige dingen maar heel langzaam of helemaal niet overgaan.

Tijdens het Borstkankersymposium heb ik een aantal vaste onderwerpen zoals Chemobrains, Hormoontherapie, Late Gevolgen na Borstkanker. Daarnaast zijn verschillende ronde tafel sessies over Kanker en Arbeid inmiddels een vast onderdeel binnen het programma. Bedoeld voor patiënten die op dit moment werkzaam zijn en meer informatie willen hebben maar ook voor de patienten die helaas zijn baan al verloren is of ZZP-er was of wil worden.

Mijn droom is dat niemand zijn baan meer verlies als je kanker krijgt. Daarom vind ik dit thema zo ontzettend belangrijk. Waarom van een persbericht een blog maken. Zodat ik op deze manier kan uitten waar ik mij een jaar lang mee bezig houdt. 365 dagen Borstkankersymposium. Een ander onderwerp zou niks over mijzelf zeggen. www.borstkankersymposium.nl