Ik mis een stukje in uw verhaal. In uw vorige blog leek het gelukkig allemaal mee te vallen. Bent u erg ziek geweest door de immuuntherapie? Misschien kan het toch maar dan met een lagere dosis? Ik hoop dat er een goede oplossing komt.
Inderdaad ben ik ziek ( geweest ) een longontsteking in juli ( veroorzaakt door de immunotherapie ) heeft me een heleboel energie gekost, en die energie heb ik nog niet terug en dus heb ik sinds juli geen immunotherapie meer gehad, mijn lichaam kan dat niet aan.
Als de ontsteking door de immunotherapie veroorzaakt werd, bestaat dat risico zeker opnieuw. Ontstekingen (van organen bijvoorbeeld) zijn een bekende bijwerking van immunotherapie en helaas niet te voorspellen.
Zelf had ik 2x een zogenaamde 'organiserende pneumonie', een longontsteking die het lichaam zelf 'maakt'. Toen kon ik wel doorgaan met de immunotherapie. Maar bij de laatste behandelingen vorig jaar, met een experimentele plus een gangbare immunotherapie, kreeg ik een fikse zenuwontsteking. Ik wilde nog wel doorgaan, het experimentele middel zou ik nog één keer krijgen, maar mijn arts wilde het niet.
Ik begrijp dat jij het nog wel zou mogen proberen? Kom je misschien in aanmerking voor een studie? Al moet je daarvoor ook een redelijke conditie hebben.. Hoe gaat het nu met je?
Met mij gaat het, minder kortademig. Ik heb nu wel meer last van neuropathie, dit trekt rechterbeen in, om dol van te worden. De behandeling richt zich nu op herstel van de longontsteking. De longarts ziet dat de twee tumoren stabiel zijn en niet groeien. Grtz Victor
Stabiel, dat is dan de best mogelijke uitslag, hé. Ik hoop dat dit lang zo mag blijven, en natuurlijk dat er wat meer aan de neuropathie gedaan kan worden (dat is toch ook een lelijk kreng). En dat de wetenschap ons nog eens inhaalt. Sterkte maar weer!
8 reacties
Jemig ...tja wat is wijsheid???
Volg je hart heel veel sterkte
Knuf bianca
Ik mis een stukje in uw verhaal. In uw vorige blog leek het gelukkig allemaal mee te vallen. Bent u erg ziek geweest door de immuuntherapie? Misschien kan het toch maar dan met een lagere dosis? Ik hoop dat er een goede oplossing komt.
Liefs, Kato
Hey Kato,
Inderdaad ben ik ziek ( geweest ) een longontsteking in juli ( veroorzaakt door de immunotherapie ) heeft me een heleboel energie gekost, en die energie heb ik nog niet terug en dus heb ik sinds juli geen immunotherapie meer gehad, mijn lichaam kan dat niet aan.
Ik lees het net terug. Wat ontzettend vervelend.Ik durf niks te raden. Ik hoop dat de longarts een goed alternatief heeft. Heel veel sterkte🍀🍀
Als de ontsteking door de immunotherapie veroorzaakt werd, bestaat dat risico zeker opnieuw. Ontstekingen (van organen bijvoorbeeld) zijn een bekende bijwerking van immunotherapie en helaas niet te voorspellen.
Zelf had ik 2x een zogenaamde 'organiserende pneumonie', een longontsteking die het lichaam zelf 'maakt'. Toen kon ik wel doorgaan met de immunotherapie. Maar bij de laatste behandelingen vorig jaar, met een experimentele plus een gangbare immunotherapie, kreeg ik een fikse zenuwontsteking. Ik wilde nog wel doorgaan, het experimentele middel zou ik nog één keer krijgen, maar mijn arts wilde het niet.
Ik begrijp dat jij het nog wel zou mogen proberen? Kom je misschien in aanmerking voor een studie? Al moet je daarvoor ook een redelijke conditie hebben.. Hoe gaat het nu met je?
Sterkte met alles!
Hey Frie,
Met mij gaat het, minder kortademig. Ik heb nu wel meer last van neuropathie, dit trekt rechterbeen in, om dol van te worden. De behandeling richt zich nu op herstel van de longontsteking. De longarts ziet dat de twee tumoren stabiel zijn en niet groeien. Grtz Victor
Hoi Victor! Fijn weer iets van je te horen.
Stabiel, dat is dan de best mogelijke uitslag, hé. Ik hoop dat dit lang zo mag blijven, en natuurlijk dat er wat meer aan de neuropathie gedaan kan worden (dat is toch ook een lelijk kreng). En dat de wetenschap ons nog eens inhaalt. Sterkte maar weer!
Beste Frie,
Had opgeschreven dat ik neuropathie heb, na MRI heb ik de verslagen gelezen en waarschijnlijk heb ik hernia in de rug en nek.
Nog even drie weken wachten op de uitslag.
Groeten, Victor