Realiteitscheck

Inmiddels zijn we twee maanden verder na de slechte uitslag, en wat hebben we prachtige maanden gehad! Ons verblijf in Gelderland met de kinderen was emotioneel, maar ook heel verbindend, ontspannen en vooral super waardevol. Op 1 mei zijn we getrouwd en hebben we, ondanks Corona, echt een prachtige dag gehad. Mijn man gaf aan vergeten te zijn ziek te zijn en we hebben enorm genoten van de dag. De maand mei hebben we, ook met behulp van dagelijkse dosis dexa 4 mg, genoten van elkaar, van de tuin, van het mooie weer en (gematigd) contact met dierbaren. Nachtjes weg, zelfs weer uit eten geweest. Ik heb me meermaals afgevraagd hoe deze vrolijke, vitale man, zo ziek kon zijn. Ergens popt dan meteen dat stemmetje weer op: "Hebben ze het niet fout gezien?" of  "Zouden die alternatieve middelen zo goed helpen dat de boel stabiliseert?" Wat een fantastisch gevoel is dat ergens, het gevoel van hoop. Natuurijk wéét je dat die kans minimaal is, maar ik heb maar weer eens ervaren dat hoop zó doet leven.

Maar dan komt toch dat moment, dat hoop ik angst omslaat. Nu 1,5 week geleden is de dexa na een maand tijd afgebouwd van 4 naar 2 mg en vorig weekend zag ik opeens serieuze barsten verschijnen in de vitaliteit. De rugpijn werd steeds erger en ook ineens pijn in de zij (leverstreek). Na wat doorvragen bleek er eigenlijk ook een bobbel op dezelfde hoogte te zitten, die pijn deed bij het indrukken. Huisarts heeft zeer goed gehandeld; oxycodon, abstral en verhoogde dosis van medicatie tegen zenuwpijn. En een röntgen, al dacht de huisarts vrij zeker te zijn van een uitzaaiing op de onderste rib.

Een dag na de röntgen belde hij met de mededeling dat de rib schoon is, maar de bobbel waarschijnlijk veroorzaakt wordt door uitzaaiingen in de longen, die weer drukken op de ribben. Ondertussen is de pijn moeilijk onder controle te krijgen en hebben en zoeken we nog naar een goede dosering. Dat zijn de praktische dingen, maar emotioneel begint er realiteitszin door te dringen, ook bij mijn man. Dit is een weg naar beneden, een weg die niet meer omhoog zal gaan. Ik was afgelopen week jarig; de laatste verjaardag samen. Het verdriet is groot, en hem zien lijden is bijna ondragelijk.

Een van zijn laatste wensen is om nog toch nog een reis te kunnen maken met de kinderen, binnen Europa wegens Corona natuurlijk. Ik zie het met ledenogen aan dat hij accomodaties zoekt en vluchten checkt. De angst dat hij ter plaatse verder achteruit gaat is groot, Corona risico's vallen daarbij bijna in het niet. Ik vind het eng om weg te gaan van de mogelijke, directe zorg thuis en vraag me ook af of mijn hoofd überhaupt in een vakantiemodus kan komen. Tegelijkertijd wil ik hem zijn laatste wens niet ontnemen. De huisarts geeft aan dat als we dit willen - wat hij zeer begrijpt - we het wel zo snel mogelijk moeten doen. Dat zijn duidelijke berichten. Steeds vaker sta ik stil bij de realisatie dat ik straks alleen ben en hem zal moeten missen. Dat kan en wil ik niet. Maar hij is er nog, en ik ga hem zo weer eindeloos knuffelen...