Aftellen is begonnen
Ik moet even rekenen. Komende november is het tien jaar geleden dat ik de diagnose ‘Ziekte van Waldenström’ kreeg. Tot juni van het volgende jaar hebben we toen de bekende eerstelijns kuur ‘DRC’ gevolgd. De hoop was dat een IgM van 55 ver onder de 10 zou komen. Met wat fluctuaties gebeurde dit enkele maanden na de kuren, maar toch was het verdict: ‘dit is niet gegaan zoals gehoopt’. In juni van het jaar erop was er een officieel recidief en het jaar daarna was het noodzakelijk, om met een IgM van boven de 20, om een tweedelijns therapie te starten. In dit geval ‘R-Benda’, Dat betekent dat we afgelopen maart zes jaar sinds de laatste kuur zijn.
Eerlijk is eerlijk: dat is voor mij meer dan verwacht. Lang heb ik rondgelopen met een IgM van tussen de 2 en 3 maar dat moment hebben we al een tijdje achter ons gelaten. Officieel konden we vorig jaar rond deze tijd vaststellen dat er een recidief is en dat we op termijn iets moeten gaan doen. Als eerste kwam de suggestie om een gordelroosvaccinatie te halen. Ik hield het nog even af omdat de rekening à EUR 400,- voor mij zou zijn. Afgelopen juni kon de hematoloog hem officieel voorschrijven. De eerste prik ging prima. De tweede was eergisteren en zorgde voor een stevige griepaanval. Koud, stram, weinig eetlust, niet lekker. Vandaag werd ik wakker met een leeg gevoel maar wel frisser en dat trok in de rest van de dag door.
Hoe zit dat nu met dat IgM? We tikken nu bijna de twintig aan maar ik heb nog geen noemenswaardige last of ik heb er in de afgelopen jaren mee weten om te gaan. Mijn Hb is al maanden rond de 8, maar zal onvermijdelijk gaan dalen.
Wat zijn dan de vooruitzichten? Verwachting is dat we volgend jaar deze tijd wederom een R-Benda therapie gaan doen. De resultaten waren de vorige keer goed en er heeft een lange tijd tussen gezeten. Daarna zou een volgende stap Ibutrinib kunnen zijn voordat we het eindstation bereiken. Het voorstel moet eerst in de expert-groep Zuid-Holland worden besproken en we moeten kijken hoe de aanwas van IgM de komende maanden gaat. Tot nu toe gaat de grafiek stijf omhoog en lijkt de aanwas per 4 maanden ook iets te groeien.
Hoe zit ik er dan in? De kans was er. Het blijft een chronische kanker. Ik had vorig jaar een sterke dip toen we vast moesten stellen dat het echt een recidief is. Vervolgens wende ik weer aan het idee. Nu we met potlood in de agenda gaan tekenen komt het allemaal erg dichtbij, maar we zijn er nog niet. Ik probeer er niet te veel aan te denken en ermee bezig te zijn. Ik voel me ook nog geen patiënt.