Een duivels dilemma
Sinds mijn eerste blog ben ik niet meer in ontkenning. Dit is echt aan de hand. En het is niet makkelijk. Mijn volgende uitdaging? Wel of geen chemo in het behandelplan. Ik schrijf van me af en wie weet helpen we elkaar ermee.
Mijn tumor zag er voor de operatie āgoedā uit: klein, hormoongevoelig, graad 2 en niets wees op mogelijke uitzaaiingen. Het klonk temidden van het slechte nieuws best positief en daar ontleende ik een zekere opluchting aan. De uitslag na de operatie was een domper. Toch uitzaaiingen gevonden in de lymfeklieren met de schildwachtklier procedure. Dit was niet de afspraak! In het weggehaalde stukje weefsel zaten bij mij 4 klieren, waarvan in 2 āmacrometastasenā zijn aangetroffen. Uitzaaiingen. Groeiende kankercellen, geen geĆÆsoleerde celletjes.
De opluchting is dat het er allemaal radicaal uit is. En als het glas halfvol is, focussen we op de 2 schone klieren! Maar er is ook veel schrik en verdriet. Dat de tumor het echt slecht met me voor had en zijn troepen op pad heeft gestuurd. Ik kan het bijna niet geloven. Door deze uitslag komt chemotherapie ter sprake. Ik had ZO gehoopt dat dat van de baan zou blijven. Ik ging er stiekem ook vanuit, omdat het er zo positief uit zag. Alleen bestralen en hormoontherapie, dat vond ik logisch en te overzien. Maar chemoā¦ Het is mijn grootste angst.
De specialisten zien dat en laten me de keus, āEr is geen goed of foutā. De oncoloog pusht me niet terwijl ze laat doorschemeren dat adjuvente chemotherapie wel echt in hun behandeladvies zit, aanvullend dus. Ze vergelijkt eventuele achtergebleven kankercellen in het lichaam met een tuin. Zie de hormoontherapie als zorgen dat het onkruid geen water meer krijgt om te groeien en chemo als harde aanpak om het zoveel mogelijk weg te snoeien. Er rolt een statistiekenoverzicht uit de printer, met overlevingskansen over 5 tot 15 jaar, op basis van de kenmerken van mij en mijn borstkanker. Overlevingskansen - serieus? Ik heb dat tot nu toe niet eens relevant gevonden, want we zouden dit toch āgewoon even weghalenā zodat ik weer door kon gaan met mijn leven?
Ik ben jong en we zijn er vroeg bij -dacht ik ā dus dit heeft niks met leven of dood te maken. Maar nee, kanker heb je voor de rest van je leven. Ook als je het niet meer hebt, kan het er opeens weer zijn en niet alleen in je borsten maar ook op vitale plekken. Aha, daarom deed iedereen dus zo dramatisch. In de wirwar van kansberekeningen blijf ik me afvragen, wat zwerft er dan misschien nog rond? En hoe groot is de kans dat dat iets aanricht? Klein dus, in principeā¦ tot je toch de sjaak bent. Hoe kunnen we erachter komen of er iets rondzwerft? En of de behandelingen aanslaan? Dat kun je eigenlijk niet weten, want enkele cellen kunnen niet opgespoord worden. Het voelt als schieten op een onzichtbare vijand waarvan je niet eens weet of die nog in de buurt is.
We nemen al mijn vragen over bijwerkingen op korte en lange termijn en kwaliteit van leven door. Ik vind het nogal wat, 16 keer aan het infuus in 20 weken plus een halfjaar aansterken. Ik dacht dat het een paar lastige maanden waren, maar als we dit gaan doen ben ik zo een heel klotejaar verder. Voor de een is er geen twijfel mogelijk; kunnen we dit doen, al is het voor een extra procent, dan doen we het. Maar ik voel dat niet. Want ik vind het zo ontastbaar wat de rigoureuze aanpak nou echt toevoegt aan mijn behandelplan, waar bestraling en (anti)hormoontherapie al in zitten. Het is niet kiezen tussen alles of niks, maar tussen veel en nĆ³g meer. Ik ben eerder bang voor overbehandeling. Chemo kan een hoop kapot maken en je op latere leeftijd met allerlei andere kwalen opzadelen. In ruil voor mogelijk een paar procent āoverlevingskansā uit een statistieken databaseā¦ Statistieken enkel gericht op overlevingskans, niet op kwaliteit van leven, terugkeer of bijwerkingen en geen rekening houdende met de leefstijl van al die individuen van de grote hoop.
Het is niet zeker dĆ”t er kankercellen rondzwerven, maar ook niet dat ze er nĆet zijn. En als ze er zijn, geen idee hoeveel. De kans is klein, maar de ernst zo groot. Is dit een risico dat we daadwerkelijk kunnen uitschakelen of aanzienlijk verminderen met een zware extra therapie? Want zoals ik het nu versta is er ook mĆ©t chemo geen enkele garantie dat het wegblijft. En hormoontherapie zit niet voor niks al in het plan. Hoe kun je hierover beslissen op basis van een grote bak aan onzekerheden?
Het gezegde āBaadt het niet dan schaadt het nietā gaat naar mijn idee niet op voor chemo; het kĆ”n ook een hoop schade aanrichten. Risicoās die je neemt als je weet dat het opweegt tegen de winst. Maar wat de winst, echte risico's en omvang ervan voor mij zullen zijn, is me een raadsel. Ik vind het een duivels dilemma. Als de tumor agressiever was geweest zou ik het doen, als de behandeling minder heftig was zou ik het overwegen, als er geen uitzaaiingen waren gevonden zou ik het zeker niet doen, maar ook niet als het alsnog binnen een paar jaar terugkomt. Dan wil ik komend jaar gelĆ©Ć©fd hebben.
Als als alsā¦ Wanneer sta je 100% achter zoān keuze? Ik besef me daarnaast ook dat er mensen zijn die zouden willen dat ze nog een kans konden krijgen met een dergelijke behandeling. En dan word ik alleen maar verdrietiger.
Ik denk te veel na. Ik besluit dat ik als āhuiswerkā voor mezelf een lijstje ga maken met alle mogelijke scenarioās die horen bij de keuze voor of tegen chemo. Dan kan ik daarmee proberen te besluiten bij welke keuze ik de meeste acceptatie voel. Eerst neem ik de komende dagen weer wat afstand en zoek meer afleiding op. Er is tijd, de bestraling komt eerst. Over 1,5 week weer een belafspraak met de oncoloog om mijn vragen te bespreken.
Ik heb hieronder nog een overzicht van het geadviseerde behandelplan neergezet:
- Borstsparende operatie met oncoplastische sluiting & schildwachtklierprocedure (done)
- Radiotherapie borst en oksel (over 2 weken beginnen we)
- Chemotherapie (16 weken; 4x doxorubicine cyclofosfamide, 12x paclitaxel)
- Hormoontherapie (10 jaar, LHRH lucrin injectie + exemestaan)
Voor degenen die helemaal tot hier doorgelezen hebben: bedankt! Misschien herken je mijn twijfels, of heb je ook met een behandeldilemma te maken gehad. Hoe ben jij tot een besluit gekomen? Alle tips en ervaringen rond chemotherapie zijn welkom.
28 reacties
Chemo is eng en ja het is zwaar, maar ik ben er heel goed uitgekomen. Tijdens chemo blijven sporten onder toeziend oog van fysio. Mijn conditie bleef goed en ik was snel weer opgeknapt. Ja er zijn ook lange termijn gevolgen, maar mijn leven ziet er heel goed uit 4 jaar na diagnose. Of het ooit terugkomt weet ik niet, maar ik heb wel alles gedaan om het niet terug te laten komen.
Dankjewel voor het delen van jouw ervaring. Wat fijn om te lezen dat je er zo sterk doorheen gekomen bent!
Hey Jodelie, ik ben Silvia, 37 jaar en sinds 2 weken weet ik dat ik borstkanker heb. Hormoongevoelige, maar ook met uitzaaiingen in de lymfeklieren (6). Omdat het bij mij als bekend is voor operatie start ik sws met chemo volgende week. Ik vind het ook mega spannend. Ik wil je heel veel sterkte wensen met je keuze.
Dankjewel voor je reactie Silvia. Wat heftig en 2 weken onderweg nog maar. Hoe dubbel ook, toch goed dat het nu al duidelijk is dat er uitzaaiingen zijn. Heel veel sterkte, je kan dit.
Hoi Jodelie,
Ik heb in de afgelopen jaren helaas veel ervaring opgedaan met chemo. Wel met een ander soort kanker( dus misschien ook een andere chemo) en er zitten zeker minnen en plussen aan. Toch is het voor mij niet het ergste dat er bestaat( al sta ik er echt niet weer om te springen hoor, ik hoop het nog een hele tijd voor me uit te kunnen schuivenš). Mede ook dankzij de chemo ben ik er nu nog. Mijn ervaring is dat je bij de ene soort chemo meer last van bepaalde bijwerkingen hebt en van de ander minder. Zo kon ik tijdens het ene chemotraject bijna geen hap meer naar binnen krijgen en bij de ander gewoon alle maanden genieten van het eten. Bij de een werd ik niet kaal, bij de ander wel. Bij de een geen last van neuropathie en bij de ander wel en zo kan ik nog wel even doorgaan. Ik kan je alleen niet vertellen of je zoiets wel of niet moet doen. Ik wil je daarin niet beĆÆnvloeden. Ieder maakt zijn afweging daarin. De mogelijke bijwerkingen zijn soms niet mals, maar zodra het om leven of dood gaat is het voor mijzelf een geschenk dat het bestaat. Daarnaast heb ik altijd ervaren dat je tijdens het traject steeds samen met je arts overlegt hoe het gaat en of het nodig is om een dosis bij te stellen. Het blijft steeds kijken tot hoever je wilt en kunt gaan.
Laat je vooral dus goed voorlichten door je arts, bespreek dit soort twijfels( waar nodig meerdere keren) en volg jouw weg/ jouw gevoel. Een foute keuze bestaat niet. Je kunt immers nooit in de toekomst kijken. Je maakt een keuze met alle informatie van dit moment. Heel veel sterkte en succes met jouw traject de komende tijd!
liefs Bianca
Dankjewel voor het delen van jouw ervaringen Bianca! Wat heftig dat je al zoveel hebt moeten meemaken en inmiddels ervaringsdeskundige bent op dit gebied. Bedankt voor je wijze woorden en tips, die houd ik in gedachten. Ik hoop dat het 'naar omstandigheden' goed met je gaat. Liefs
Hoi Jodelie, ik had een andere vorm van kanker (en niet ook nog radiotherapie en hormoon therapie), dus aan mijn precieze chemo-ervaring heb je niet zoveel, maar misschien nog iets om mee te nemen in je overwegingen: ik vind de onzekerheid of de kanker echt weg is, lastig, maar het helpt wel dat ik daarbij niet nog een knagend āhad ik niet nog meer moeten doenā-gevoel heb: dat ik alle mogelijke behandelingen heb gehad, geeft rust. Kun je voor jezelf inschatten hoe dat voor jou zou kunnen zijn?
Misschien nog wel relevant: ik ben soepel door de chemoās heengekomen en heb behalve een iets veranderd gevoel in mijn voeten negen maanden later ook geen klachten meer. Als dat heel anders was geweest, stond ik er nu misschien wel heel anders in.
Iemand anders noemde sporten tijdens de chemo al. Dat kan ik je zeker aanraden! Het hielp bij mij enorm tegen het duffe chemohoofd waar ik wel last van heb. Ik ben ook voor een deel van mijn uren aan het werk gebleven, omdat ik het fijn vond ook nog wat normale dingen in mijn leven te doen. Dat was wel heel vrijblijvend; ik keek zelf van dag tot dag hoeveel ik kon en wilde doen.
Niet iedereen wil dat en het is ook niet voor iedereen haalbaar (er worden ook mensen echt ziek van de chemo die ik kreeg); ik noem het vooral omdat chemo niet per definitie betekent dat je de hele periode vreselijk ziek bent.
Tenslotte: als je besluit eraan te beginnen, hoef je nog niet per se de hele chemo af te maken. Stoppen als je het te zwaar vindt, kan ook nog. Dat is misschien ook iets om mee te nemen in je keuze.
Bedankt voor het delen van je ervaring en tips! Het is zoiets lastigs om met mensen te bespreken die dit niet meemaken en het blijft natuurlijk heel persoonlijk. Ik ben blij dat ik het hier op heb durven zetten en dit soort helpende reacties krijg ter overweging, dankjewel daarvoor.
Ik voel ook die behoefte om 'normale dingen' te kunnen blijven doen heel erg, deze weken na de operatie draaien voor mijn gevoel alleen maar om kanker en ik ben dat nu al zo zat. Wat voor sport heb je kunnen blijven doen tijdens het traject?
Hoi Jodelie, ik deed twee keer per week krachttraining bij een fysiotherapeut omdat er uit onderzoek aanwijzingen zijn (geen keihard bewijs) dat je spierkracht op peil houden een positief effect heeft op de bijwerkingen van chemo. Ik had een flinke buikoperatie achter de rug en vond het ook wel fijn dat ik om advies kon vragen wat tijdens het herstel daarvan verstandig was. Deze training ben ik tot ongeveer een half jaar na de chemo blijven doen.
Voor ik ziek werd zwom ik en liep ik (niet heel erg) hard. Dat ben ik blijven doen. Een (tijdens de herstelperiode na de chemo twee) keer in de week ging ik hardlopen, waarbij ik afwisselend hardliep en wandelde. Dat werd in de loop van de tijd wel steeds meer wandelen en (veel) minder lopen. De afstanden die ik aflegde stelden ook heel weinig voor. Een maand of drie, vier na het eind van de chemo was ik weer op mijn oude niveau.
Eens per week ben ik de zwemtraining blijven doen die ik al deed, en dat ging eigenlijk minder achteruit dan hardlopen. In de eerste week van een kuur deed ik dat niet omdat mijn chemo een raar soort koudegevoeligheid veroorzaakt, maar dat is heel specifiek. Die week hield in het ook bij een keer krachttraining: bij mij was dat echt de week dat ik me een stuk minder voelde. Een kuur was bij mij drie weken met op dag Ć©Ć©n een infuus dat vervelende bijwerkingen had, daarna twee weken pillen waar ik minder last van had en dan een week rust.
Als ik het zo teruglees, lijkt het best veel, maar de intensiteit was wel heel erg aangepast.
Ik schreef eerder al dat er ook mensen zijn die zich veel slechter voelen tijdens chemo. Dan kan een blokje om al heel pittig zijn. Vooraf kun je niet echt inschatten hoe het zal zijn, maar het kan dus ook wel een beetje meevallen.
Hallo Jodelie, het is bij iedereen anders. Mijn dochter van 37 is in maart gediagnosticeerd met een hormoongevoelig lobulair carcinoom van 6 cm, graad 1. Zij kreeg als behandelplan of operatie, bestraling, chemo, hormoontherapie of starten met de chemo. Omdat ze nog zo jong is willen ze alles uit de kast halen. Na een second opinion in het AvL was gebleken dat ze Micro-metastases had in de poortwachtersklier, dus adviseerden ze met chemo te beginnen. Ze heeft nu de eerste 4 AC kuren achter de rug en is er gemiddeld een dag of 4 beroerd van, daarna krabbelt ze weer op. Nu nog de 12 taxol. Je weet nooit zeker waar je goed aan doet maar ze heeft er in elk geval alles aan gedaan, zegt ze zelf. Veel sterkte met je dilemma.
P.S. Krijg je ook een genetisch onderzoek?
Bedankt voor je reactie! Wat heftig voor jullie, ook als 'ouder van'. Ik herken het 'alles uit de kast halen omdat je jong bent'. Eerst denk je nog, het is een voordeel dat ik jong ben, m'n lichaam fixt het wel. Maar juist omdat je jong bent wordt vervolgens het plan opgeschroefd... Hopelijk slaan de behandelingen van je dochter goed aan. Veel sterkte gewenst voor jullie.
Ja dna-onderzoek hebben we voor de operatie gedaan: gelukkig geen erfelijke aanleg gevonden.
Hoi Jodelie,
Als naaste van een borstkankerpatiÄnte wens ik je heel veel sterkte en wijsheid toe de komende tijd. In 2003 werd bij mijn vrouw borstkanker geconstateerd. 5 cm ingekapseld. Klieren schoon.
Ik ga niet in uitvoerige details van types en soorten treden. Ik weet ze trouwens ook niet. Hij (of is het een zij) was er. Op 44 jarige leeftijd. Behandelplan: Borstbesparende operatie, Bestralingen, Chemokuren. Voor ons beiden was er nu het gevoel: wij hebben er alles aan gedaan wat men geboden en geadviseerd heeft. Het herstel van deze impact op haar lichaam verliep moeizaam en zij heeft flink moeten inleveren. 5 jaar controle via ziekenhuis alles OK. 5 jaar extra controle via huisarts alles OK.
Tot 5 mei jl. BAM! alles in een klap terug. Ze voelde zich niet goed en zijn via longarts op borstcentrum terecht gekomen. Dit kan toch niet? Jawel, zelfde borst, nu met uitzaaiingen.
Ik wil hiermee aangeven dat welke kansen en mogelijkheden je straks gaat nemen, niemand, echt niemand kan jou garanderen dat de kanker ooit definitief weg is. Je ziet wel: ook na 19 jaar niet.
Ik wens je veel wijsheid en kracht en moed toe om samen met je naasten een weloverwogen keuze te maken. Het is jouw lichaam en geest waar jij over beslist.
M. (Mijn vrouw) heeft nu de keuze gemaakt om niet meer verder behandeld te willen worden, nadat chirurg heeft aangegeven niet meer te willen/kunnen opereren. Zij heeft nu palliatieve zorg, de pijnbestrijding is al nodig en slaat redelijk goed aan.
Warme groet en digitale knuffel, Hannes
Hoi Hannes,
Bedankt voor het delen van jullie ervaringen en je openheid. Wat een aangrijpend verhaal. Er zijn inderdaad helaas geen enkele garanties in het leven, ook niet in ziekte. Rot om te lezen dat het ook na de behandelingen een zware weg was voor je partner.
Hopelijk hebben jullie de afgelopen 19 jaar ook veel mooie dingen samen kunnen beleven en ik hoop van harte dat er ondanks alles nog vele mogen komen. Heel veel sterkte.
Hallo,
Heel herkenbaar je dilemma's. Ik kan je alleen de raad geven om, eens je de bedlisding genomen hebt, niet meer twijfelen. Je kan en mag de rest van je leven niet denkn: had ik maar. Ga ervoor en geniet van elke dag
Dankjewel! Is het jou gelukt om niet meer te twijfelen? Ik hoop het en wens je het beste.
Hallo Jo,
Wat een domper deze uitslag! Kan me voorstellen dat het keihard binnen is gekomen. Dan denk je dat je de dans ontspringt met chemo, maar dan moet je het alsog gaan overdenken... Jij en alleen jij kunt de beslissing nemen hierin. Het is goed dat je alles goed onderzoekt en tegen elkaar afweegt.
Je weet nooit wat de toekomst je brengt en of de kanker terugkomt of niet of je nu chemo's neemt of niet. Ook zijn er verschillende scenario's hoe je uit de chemo's komt en wat voor rest schade je houd. Dat is bij iedereen verschillend. Ik denk wel dat het een voordeel is dat je nog zo jong bent.
Een overdenking... Stel je hebt met chemo's bijv. 10% minder kans dat de kanker terug komt, dan heb je 10% meer kans dat het wel terug komt zonder chemo's. Stel dat jij nu net die 10% bent en het wel terug krijgt. Kun je daar dan mee leven of denk je dan: had ik toch die chemo's maar gedaan. Het is ook een optelsom van alle behandelingen bij elkaar hoe hoog het percentage is dat het terug kan komen. Zelf vond ik elke % minder de moeite waard en heb ik de bijkomende restschade voor lief genomen, omdat voor mij de belangrijkste drijfveer kanker overleven is. Mocht het dan alsnog terug komen dan weet ik in ieder geval voor mezelf dat ik er alles aan gedaan heb.
Als ik over je karakter lees heb ik er wel vertrouwen in dat je goed en krachtig door de chemo' s zal komen. Sporten, meditatie en een positieve mindset hebben mij erdoorheen getrokken. Luister goed naar je lichaam en wees eens egoĆÆstisch als dat nodig is. Laat een ander maar even wat meer doen en pak je rust. Chemo's is topsport! Je moet uithoudingsvermogen en doorzettingsvermogen hebben. Ik heb altijd gedacht: ben ik liever moe van het ziek op de bank liggen of om (al is het maar) naar de hoek van de straat te lopen? Dan ging ik voor het laatste en dan voelde ik me toch een stuk beter na de tijd. Ik voelde me dan ook minder machteloos in mijn situatie en had het gevoel dat ik zelf nog iets zelf bepaalde. Voor mijn herstel was het ook beter. Dit deed ik ong. op de 3e dag na de AC en de 2e dag na de Taxol
Ik wens je alle kracht wijsheidšš¼ bij het nemen van de juiste beslissingššš in je duivelse dilemma. Luister goed naar de stem die fluistert in je binnenste wat de beste keus voor jou is.
Liefs, Carlaā
Hoi Carla,
Dankjewel voor je uitgebreide reactie. ā¤ļøāš©¹ Hoe heftig het ook is dat je hier ervaringsdeskundige in bent, je bent een mooi voorbeeld van positiviteit en daadkracht. Bedankt dat je dat met anderen deelt.
Ik heb de afgelopen dagen wat afstand genomen van het hele gebeuren en heb een second opinion aangevraagd bij een ander ziekenhuis waar ik eind van de maand terecht kan. Hopelijk gaat dat helpen bij de beslissing. Als zij hetzelfde advies geven, geeft dat vertrouwen in het plan, en als het iets anders wordt, is dat mooi het overwegen waard. Voor nu 'hoef' ik even niks meer met alle gedachtes.
Eerst de bestraling. š¦¾ Dat laat ik volgende week maar gewoon beginnen, want dat hoort nou eenmaal bij de borstsparende operatie en voelt nog logisch.
Fijn weekend, Jo
Hoi Jo,
Dank je wel voor het mooie complimentā¤
Wat goed dat je een second opinion aangevraagd hebt bij een ander ziekenhuis en fijn dat je het voor nu eerst wat los kunt laten. Ik wens je heel veel succes met de bestralingen. Zet um opšŖš¼!!!
Liefs, Carlaā
Dag Jodelie,
Ik kreeg oktober 2021 de diagnose borstkanker stadium 2 (2.8 mm) zonder uitzaaiingen. Eerst door het multidisciplinaire team advies alleen hormoontherapie te doen, waarna opereren en bestraling. Daar was de oncoloog het vervolgens niet mee eens. Wat mij hielp was een second opinion bij het Antonie van Leeuwenhoek. Hier bleek ik een mammprint te kunnen doen. Dit is een test die uitsluitsel geeft over of chemotherapie veilig achterwege kan blijven. In plm 40% van de gevallen schijnt in het verleden overbehandeld te zijn geworden. Het klinische beeld leidt dan tot adviseren voor chemo, doch de mammaprint test maakt 40% zichtbaar waar dit toch niet nodig is. Dat was bij mij helaas niet het geval maar ik begreep nu wel waarom. Veel sterkte met alles!
Dankjewel voor je reactie en heftig dat je dit ook allemaal meemaakt. Wat goed dat je voor een second opinion bent gegaan bij het AVL. Hopelijk sta je daardoor achter alle behandelingen.
Ik ga daar eind van de maand ook heen voor een second opinion. Ik heb eerder naar de Mammaprint gevraagd, maar volgens mijn artsen ben ik te jong om in die studie mee te kunnen doen š¤·āāļø Hoop dat ze in het AVL nog meer duidelijkheid kunnen geven die kan helpen bij mijn keuze. Tot die tijd probeer ik me maar te focussen op de bestraling die nu gaande is.
Ik wens jou ook veel kracht en hoop dat je goed door het hele circus heen gaat!
Hallo Jodelie
Goed om jouw mooie blog te lezen (niet goed natuurlijk, jouw situatie, maar ik herken veel van je twijfels en emoties)
Ook vind ik het āfijnā om de reacties te lezen van mensen die al eerder keuzes hebben moeten maken. Het is zo moeilijk om voor iets te kiezen waarvan je weet dat het je mogelijk gaat genezen maar mogelijk ook veel schade gaat toebrengen. Het idee wat meerdere mensen beschrijven; dat je achteraf kan zeggen dat je er alles aan gedaan hebt, vind ik wel logisch klinken.
ik heb zelf een ander soort kanker dan jij en ben net gestart met chemotherapie. Maar ik kom mogelijk nog te staan voor de keuze stamceltherapie. Daar kan ik nu al wakker van liggen.
Ik wens je veel sterkte met de keuze en ook hopelijk een goed herstel.
Dankjewel voor je reactie! Fijn dat er ook herkenning in mijn verhaal te vinden is. Hoe lastig ik het ook vond een blog te maken en het feit dat niemand bij deze club wil horen, het geeft veel steun om berichtjes van lotgenoten te lezen.
Heel veel sterkte met je chemotherapie. Het stap voor stap bekijken van de behandelingen is bijna onmogelijk (het spookt toch continu door je hoofd), maar eerst dit. Dan komt de volgende keuze later wel. Zet 'm op!
Wat een duivels dilemma hĆØ. Ik heb drie jaar geleden voor eenzelfde dilemma gestaan, hetzij voor de behandeling tegen baarmoederhalskanker. Mijn behandeling zou bestaan uit zes weken chemo,m en bestralen , en als toetje 48 uur inwendig bestralen.
Die chemo was voor mij een enorme dealbreaker, ik wilde het niet. Elke vezel in mijn schreeuwde dat ik dat gif echt niet wilde. Ik ben zelfs naar een ander ziekenhuis gegaan voor een second opinion in de hoop dat ze me daar een behandeling konden bieden zonder die vervloekte chemo.
Dat konden ze met als kanttekening dat de kans ( jaja, de statistieken) op genezing daardoor kleiner werd.
En daar zit je dan. Het werd mij daar ineens glashelder, in het AMC met mijn vier maanden oude baby op de arm. Ik moest dit doen. Ik was namelijk niet bereid de eventuele consequenties te aanvaarden die het niet nemen van de chemo met zich mee kon brengen. Ik wilde en moest er voor mijn gevoel alles binnen mij kunnen aan gedaan hebben.
de chemo is me achteraf verschrikkelijk meegevallen. Mocht ik ooit die keuze weer moeten maken dan durf ik die zonder meer weer te maken. En nog belangrijker, ik ben straks bijna 3 jaar in remissie.
ik wens je heel veel wijsheid toe. Volg je hart maar luister goed naar je verstand en niet naar je angst
Een sterke vergelijking, die van die tuin en onkruid. En wat is onkruid? Alles wat je niet geplant hebt. Nu er geen water meer komt, staat de groei van het onkruid stil. Totdat die vermalledijde cactus de kop opsteekt, een mutatie die zonder water kan.
Succes met je behandeling.
Hoi
Suf pieker ik mezelf en denk ook dat ik "over behandeld word" maar wat als ik zaken ga weigeren.... Het is idd een duivelsdilemma. En de oncoloog, die prof is in het behandelen van K, is zelf geen patiƫnt. Weet niet wat wij voelen. Ook ik wil een zo goed mogelijk lichaam overhouden na deze behandeling. Ik stel veel vragen aan de oncoloog en wacht mri nu af. Het is jouw lichaam, jouw keuze en informeer je goed, want wanneer neem je de juiste beslissing.... Niemand heeft hierop een duidelijk antwoord, vrees ik. Heel veel moed en zo spijtig dat ook jou deze ziekte is overkomen.
Liefs C
Hoi C,
Oeps ik heb de laatste reacties helemaal gemist. Maar lees ze nu alsnog terug, dankjewel. Herkenbare gevoelens. Soms denk ik ook, waren we maar niet zo intelligent dan kon je blind vertrouwen op de artsen. Maar inderdaad, ze zijn (meestal) zelf geen patiƫnt dus hebben (voor je gevoel) toch echt makkelijk praten... Veel vragen blijven stellen geeft tenminste nog een gevoel van controle.
En hoe luxe dat we ons zorgen mogen maken over overbehandeling, in plaats van het tegenovergestelde. Hoe moeilijk ik het ook vind om te relativeren, ik probeer het toch haha. Ben inmiddels ook begonnen met de chemotherapie en weer op zoek naar een nieuwe mindset om dit te doorstaan.
Hoop dat je weinig last hebt en houdt van bijwerkingen. Veel sterkte in jouw proces!
Liefs, jo
He Jodelie,
Het is alsof ik mijn verhaal lees. Echt. Een laaggradige tumor van 2.5 cm, zeer hormoongevoelig, her2-.
Te groot om borstsparend geopereerd te worden zo werd aanvankelijk ingeschat. Helaas werd de tumor niet echt kleiner door antihormoon therapie.
Een ander ziekenhuis kwam met een ander behandelplan: wel borstsparend, zo snel mogelijk.
Na de operatie (inmiddels was ik bijna 6 maanden verder), bleek dat de tumor die zoān gunstige genetische opmaak had zich TOCH had uitgezaaid al lokaal! Twee grote macrometastasen in de oksel klieren. Dusā¦ wel chemotherapie werd geadviseerd, meer kans op overleving.
Wat wordt je heen en weer geschud emotioneel/ mentaal hƩ.
Ik heb uiteindelijk gekozen om WEL het chemotherapie traject te doen. Ik had al sinds de diagnose geen goed gevoel wat betreft lokale uitzaaiingen tegen alle statistieken in. En mijn gevoel bleek juist!
Ook zei mijn intuĆÆtie dat er wel kwaadaardige afstammelingen van de tumor rondzwierven in mijn lijf.
Het was heftig, ik kreeg er ook nog Corona bij, nare bijwerkingen waardoor ik van beide chemostoffen 75% heb gekregen qua aantal. Ook werd de dosering al vrij snel naar beneden bijgesteld. Het was serieus overleven; maar ik ben zo blij dat ik het heb gedaan. Het voelt dat ik er alles aan heb gedaan. Met in acht neming van de grenzen die mijn systeem aan heeft gegeven.Ik ben sinds 3 weken klaar. In september krijg ik nu een pet ct scan en ik hoop dat die niets laat zien.
deze keuze ligt voor iedereen persoonlijk weer anders. Dank voor het delen en alle liefs van een lotgenoot, Berit
Hoi Berit,
Dankjewel en klote dat het zo herkenbaar is. Bovenal: gefeliciteerd dat de chemo's erop zitten voor je! Een gouden medaille waard na maanden topsport. š„
Ja dat heen en weer geslinger tussen artsen vind ik echt vreselijk. Ze zeggen allemaal net iets anders en ik spreek zo veel medepatiƫnten nu bij wie alles in een hele andere volgorde is gegaan. Het maakt me heel onzeker. Gelukkig kan ik binnenkort met een psycholoog van het ziekenhuis praten. Daar kijk ik gek genoeg echt naar uit.
Ik verdraag de AC-kuren en coldcap tot nu toe wel redelijk. De hittegolf was pittig, en ik heb ook al geleerd dat een goede dag geen garantie geeft voor overige dagen. Maar begin een manier te vinden (denk ik).
Liefs!