Verder leven met de diagnose CLL...

September 2021 mijn laatste blog geplaatst ivm het HOVON158 traject. Het was een hectische tijd en was even afgeleid van de CLL. 

Door mijn deelname aan de trial werden er ook meerdere CT-en PET scans gemaakt. In november 2021 bleek dat het bobbeltje op mijn schildklier gegroeid was ten opzichte…

De bloedwaarden waren bij elke controle positief, het HB ging omhoog, de nieren konden het aan en leukocyten en lymfocyten daalden. De arts was tevreden maar ikzelf voelde me waardeloos de afgelopen maanden. ‘Je lichaam werkt enorm hard en is even helemaal uit balans’, was zijn verklaring, en zo…

Yes! De eerste drie maanden van de Hovon158 trial kan ik afvinken! Vandaag start maand vier met een ziekenhuisopname van 24 uur om te monitoren op eventuele bijwerkingen van venetoclax en om de organen in de gaten te houden. Na wat kleine onderzoekjes en uitleg is er niet veel te doen behalve…

Het eerste hoofdstuk in mijn ‘CLL-boek’ start in februari 2013 na deze mededeling: “U hebt CLL, maak u niet teveel zorgen, het is niet agressief en de levensverwachting ligt tussen de 5 en 12 jaar”. BAMMM!

Natuurlijk maakte ik me zorgen, de wereld zakte onder mijn voeten vandaan. Ik wist niets van…