Update Januari 2017...altijd prettig nieuws

Het jaar 2017 is alweer door zijn eerste maand januari heen en de feestdagen zijn nog slechts een herinnering…de nodige mensen zijn ons helaas alweer ontvallen en ik noem daarbij Joop Braakhekke en ook Hans Breukhoven…omdat dit voor mij toch wel een beetje de mensen waren waar ik naar keek met betrekking tot Alvleesklierkanker...zij gaven mij hoop en kracht als ik las hoe het met hun ging...niet dat je hen kan vergelijken met elkaar of met mijzelf of met wie dan ook maar toch...het is een gevoel...Ik volgde hun ziekte relaas op de voet maar helaas hebben zij het niet ondanks hun strijdbaarheid gered.

Ik kreeg in december van mijn huisarts een uitnodiging om een griepprik te komen halen want ik behoorde volgens de statistieken tot een risicogroep stond er in de begeleidende brief en een griepprik was dan ook zeer verstandig om in mijn geval te doen.
Nu is de prik die je krijgt nooit een tegenmiddel tegen de griep die dan heerst dus is de kans klein dat je de dans ontloopt.
Iedereen was uitgenodigd op een groot lang spreekuur en op een dag maar dat zou volgens mij zeker een grote bron van een mogelijke griephaard zijn met zoveel mensen bijeen..u snap het al...ik bedankte hiervoor hartelijk.

Inmiddels (01-02-2017) heb ik weer een bezoek gebracht aan mijn MDL arts dr. Takkenberg, het was even zoeken want de afdeling was verhuisd van C2 naar A2... klinkt als een schaakset...ik was sinds oktober 2016 niet meer in het AMC geweest en terwijl wij de lange gang doorlopen naar de poliklinieken komt de geur van soep uitdagend in mijn neus...waar ooit de infobalie was is nu ook een restaurant achtig iets gekomen waar de mensen zaten te genieten van wat zij aan het nuttigen waren…beetje bij beetje begint het AMC op een dorpje te lijken…voorzien van alles...ik mag aannemen dat alles de gezondheid ten goede komt.

Er moest eerst nog even bloed geprikt worden en dankzij de urgentiesticker is de uitslag een uur later terug te zien bij mijn arts...
de Ursofalk medicijnen doen hun werk goed en de waarden zijn niet verontrustend. Dit zijn de enige medicijnen die ik gebruik buiten natuurlijk mijn Creon 25000 Enzymen...ik gebruik 6 tabletten per dag tijdens de maaltijden.
Ik vind het een prettig idee dat er door middel van echo's in mijn buik gekeken word of alles goed gaat temeer omdat ik geen CT's of andere onderzoeken doe...alles word gecontroleerd en ik schrik als er gezegd word "ik mis iets" ik reageer verbaasd en schrik ook een beetje..."ik zie geen vocht meer" was zijn antwoord en dat is natuurlijk altijd prettig nieuws...eigenlijk was alles heel erg positief te noemen en ik mag een half jaar wegblijven bij dr. Takkenberg.

Met een opgelucht gevoel gaan wij weer naar huis want hoe je het ook went of keert het blijft elke weer spannend want je weet maar nooit...wij lopen terug langs de GIOCA en de vrijwilliger die ons begeleidde op 2 januari 2015 had ook vandaag weer dienst...wij groeten elkaar en knikken en ik steek mijn duim omhoog...inderdaad ik ben er nog steeds

Op 16 maart staat een bezoek gepland aan mijn chirurg prof. dr. Busch het is dan alweer een half jaar geleden dat bij ik bij hem voor controle ben geweest...ik kijk uit naar mijn bezoek aan hem.
Via prof. dr. Busch ben ik gevraagd om op de Alvleesklier Patiënten Dag van 8 maart aanstaande mijn verhaal te komen op deze dag "daar waar anderen stoppen" is het item en ik mag om 17:00 uur mijn verhaal komen doen...ik vind dit dan ook een hele eer om te mogen doen.
Probleem is dat ik het in een kwartier moet gaan doen 😀 maar het moet gaan lukken

Voor de liefhebbers wil ik alvast de datum van 21 mei 2017 doorgeven dat is de datum voor de AMC loop...ik hoop hier dan ook weer aan mee te doen en dit keer ga ik voor de 10 km

Ik wil graag eindigen met het gedicht dat ik op 2 januari 2015 kreeg en waarmee ik mij presentatie op 8 maart zal beginnen…
dit gedicht is de afgelopen 2 jaar mijn leidraad geweest

Als je denkt: ik ben verslagen
is de nederlaag een feit
Als je denkt: ik zal niet versagen
win je op den duur de strijd
Als je denkt: Ik kan het niet halen
is de tegenslag op til
Want het overslaan der schalen
hangt voornamelijk af van Wil
Moedeloze gaan ten onder
door hun twijfel, door hun vrees
Vechters winnen door een wonder
telkens weer de zwaarste race
Denk: Ik kan het, en dan gaat het
Iedereen vindt bij wilskracht baat
en in jouw leven wint de daad het van nutteloos gepraat

goeds en groet, Gerrit

kanttekening: ik vind het belangrijk om af en toe te laten weten hoe het met mij gaat...dit om anderen tot steun te zijn die nog maar net op kanker.nl zijn ingelogd of anderen die al langer hier zijn...ik vind het dan ook jammer dat niet iedereen de kracht kan vinden om dit ook te doen...of het nu goed of slecht nieuws is "Laat iets van je horen" er zijn mensen die je volgen en hoop putten uit wat jij schrijft en mee maakt.


7 reacties

Hoi Gerrit

Wat ben je een doorzetter en positief ingesteld daardoor ben je al zo ver gekomen. Knap dat je weer mee wil lopen met de AMC loop en nog wel wil gaan voor de 10 km knap hoor!! (In je blog staat 21 mei 2016, moet dat 2017 zijn?) als het 2017 is wens ik je veel succes met de AMC loop en met je verhaal te vertellen op 8 maart op de alvleesklier patiënten dag. Je zal zeker voor anderen in dezelfde situatie een steun zijn! Verder wens ik je veel wijsheid en geluk toe. 

Groetjes Maria
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hallo, ik ga het nog een keer proberen. Gister heb ik nl. ook geschreven maar die is weg! Wat een goed stuk en wat ben jij een doorzetter. Mijn man heeft alvleesklierkanker en eerst leek het er op dat hij in het AMC geopereerd zou kunnen worden. Maar na een hele zware kuur felfirinox bleek het gewoon doorgegroeid te zijn, erger nog er was nu ook een uitzaaiing in de buikwand. We zijn toen naar Utrecht gegaan en daar bleek een nieuwe chemo te zijn die we in ons eigen ziekenhuis konden krijgen en die was ook veel minder heftig. En hoera, het sloeg aan en sinds augustus is er dus geen groei meer! We hebben nu 14 kuren gehad en moeten stoppen van wegen het beenmerg en dan kunnen we ook zien of het zonder kuren ook is gestopt of dat het alleen maar tegenhoud zolang hij kuren heeft. Zes spannende weken dus! Alleen die pijn komt iedere keer terug! We hebben de pleisters weer verhoogd en hopen dat het weer een tijdje rustig is. 8 Maart komen wij ook naar de lezing want je hoopt altijd dat ze nog niets beters hebben zodat je vooruitzichten nog beter worden, We gaan in ieder geval naar je luisteren en ik hoop dat het voor alle patienten een mooie middag wordt. Groeten Panctias
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hoi Panctias,
dank je wel voor je berichtje...het is nu goed gegaan 😀
Destijds zeisen ze tegen mij dat ik met Folfirinox een 50% kans had van slagen
maar uit jouw verhaal begrijp ik dat het niet altijd aanslaat maar het tegenover gestelde doet
is je man wel verder geopereerd of is er alleen chemotherapie gedaan
dat chemotherapie het nodige met je doet is wel duidelijk zoals bij je man problemen met het beenmerg
ik kreeg problemen met mijn nieren, maar dat tijdens mijn 2e kuur en na mijn operatie
ach een doorzetter...ik denk dat het een wil om te leven is...en dat geldt voor heel veel mensen die ik heb ontmoet op kanker.nl...allemaal doorzetters...de een heeft iets meer mazzel dan de ander
zes spannende weken hebben jullie te gaan dus...ook dat heeft de nodige invloed op je gestel...mijn ervaring is dat spanning niet echt goed werkt...althans dat is bij mij het geval...ik merk dat direct
afgelopen week naar de MDL arts geweest en ondanks dat ik het volle vertrouwen in mijn lichaam heb ben ik toch gespannen en voel ik mij anders...alle pijntjes worden geregistreerd terwijl ik daar normaal gezien overheen stap en verklaar als dat het bij mijn geschiedenis hoort
Leuk dat jullie op de Alvleesklier Patiënten Dag komen...dan zien wij elkaar daar ongetwijfeld

Tot dan 
goeds en groet, Gerrit
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hoi, Gerrit, nee mijn man zou geopereerd worden na de folfirinox, maar omdat er toen een uitzaaiing in de buikwand zat ging de operatie niet door. Dat was best een grote tegenvaller. Maar buiten de spanning van de zes weken wachten is die pijn niet onder controle te krijgen. Dan gaat het weer drie weken goed en nu vandaag is het weer vreselijk mis! Hij heeft pijnpleisters en oxycodon en dan nog af en toen van die doorbraakpijnen dan weet je het niet meer! En het eten is moeilijk. Maar we doen ons best en we wachten het af. Maar als ik jou verhaal lees blijf ik hopen. Meestal hoor je alleen maar slechte berichten. En ik hoop gewoon dat we het volhouden tot ze iets hebben wat wel kan. Ze zijn er erg mee bezig zowel in Amsterdam als Rotterdam. Moet goed komen. Groeten Panctias
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Beste Gerrit, wat raar om jou verhaal te lezen. Bijna eng, herken mezelf. Bij mij begin januari 2015 geconstateerd en ook geopereerd op 26 mei 2015!!!!!! Ook ik was niet operabel. Jou verhaal en behandeling is mijn verhaal. Zelfs tijdschema is hetzelfde! Ik ben patiënt in het Lumc. Tot nu toe gaat het bij mij ook fantastisch. Mijn moto tijdens het hele gebeuren, just do it en you only live once. 💪🏻💪🏻💪🏻
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
@Justdoit,
super om te lezen dat het met jou ook zo goed gaat en inderdaad heel bizar als jouw pad erg veel weg heeft van mijn pad
het geeft toch wel heel duidelijk aan dat er vooruitgang zit in het alvleesklierkanker verhaal...helaas zijn er nog vele van ons die niet net als wij kunnen zeggen dat het naar omstandigheden goed gaat met ons

Goeds en Groet, Gerrit

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28