Pasen 2017
Weer even een update voor de zoals Barend Barendse dat altijd zo mooi zei "de thuisblijvers"
Zo als ik al eerder had aangegeven in mijn eerdere blog was ik gastspreker op de AMC Alvleesklier Patiënten Dag op 8 maart 2017 een naar mijn bescheiden mening goed bezochte dag waar veel lotgenoten (AMC patiënten) op af waren gekomen ook waren er de nodige deskundigen...oa dr. Wilmink gaf een update over de chemo behandel wijze zoals die op dit moment geld...en dat is toch wel weer even anders dan zoals ik die gehad heb mijn gevoel zegt zwaarder maar de resultaten zouden beter zijn...mijn chirurgen dr. Besselink en prof. dr. Busch waren er ook en ik ben altijd blij hun weer even te mogen ontmoeten om ze te laten zien dat ze een knap stukje werk hebben afgeleverd 😀
Ik was er pas na de 1e pauze omdat het best wel een lange zit zou worden anders...Wat ik persoonlijk wel een min puntje vond was de klinische opsomming van de gemiddelde levensduur van de alvleesklier patiënt op dit moment en wat in staatjes werd weer
gegeven...het is de realiteit dat begrijp ik ook wel maar ik persoonlijk zie het nut er niet van in om dit patiënten onder hun neus te wrijven...het heeft er bij mij toch wel toe geleid dat ik daar een aantal dagen geestelijk nogal mee bezig ben geweest...het zou in mijn ogen zinvol geweest zijn als dit voor een groep in opleiding zijnde mensen die iets met Alvleesklier willen gaan doen.
Ook het onderwerp bewegen en chemotherapie kwam aan de orde en de essentie van dit onderwerp is mij vanaf mijn chemotherapie wel duidelijk, inmiddels zijn er gelukkig heel veel instanties die hier uitgebreid aandacht aanbesteden en ook oplossingen bieden.
Ook mijn diëtiste Joyce Haver was van de partij en gaf haar visie op de voeding die zo essentieel is, het was leuk om haar eens in het echt te ontmoeten want ons contact is hoofdzakelijk via de mail...maar mede dankzij Joyce d'r adviezen en de Creon's gaat het mij best wel goed af.
Living with Hope is een nieuw landelijk patiënten platform dat op strategisch niveau in staat is meerwaarde te leveren aan de grote problematiek rondom alvleesklierkanker en Leo Kwakkenbos zette de doelstelling van deze nieuwe speler in de Alvleesklier wereld uiteen...op verzoek van Leo is het de bedoeling dat ik voor Living with Hope iets ga doen in blogvorm...de naam Living with Hope vind ik een perfecte naam tenslotte is dat wat wij Alvleesklier Kanker Patiënten doen, Leven met Hoop.
Ik mocht samen met Bart ons verhaal als Alvleesklier patiënt doen en het verhaal van Bart was best wel aangrijpend...Bart is 50 jaar oud, heeft jonge kinderen en in 1e instantie lachte alles hem toe want het ging na zijn operatie en chemo goed maar al snel ging het berg afwaarts en hij was nu uit behandeld op het moment als je dan zijn verhaal hoort dan is dat heftig....bewondering heb ik voor zijn beleving en zijn omgang met dit alles...hij vind heel veel steun bij "Huis aan het Water" een thuis voor kankerpatiënten waar je met al je vragen en angsten terecht kunt en waarvan er gelukkig steeds meer van komen...want velen van ons hebben dat steuntje en brede schouder best wel nodig...helaas schiet op dat punt het ziekenhuis op dit moment nog te kort...maar is dit de taak wel van het ziekenhuis...lijkt mij wel...het is niet klaar na de operatie of de chemo...dan begint het pas.
Ik mocht om 17:00 uur mijn verhaal doen en dat is best wel een beetje aan de late kant en de vermoeidheid was bij meerdere lotgenoten van het gezicht af te lezen...en diverse mensen hadden helaas de zaal dan ook al verlaten...het was de bedoeling dat ik mijn verhaal in een kwartier zou doen...en na veel schrappen, herschrijven en voor de spiegel oefenen kwam ik uit op 14 minuten voor mijn verhaal een topprestatie al zeg ik het zelf. Het werd een verhaal van 3 kantjes en ik had er voor gekozen om het voor te lezen vanaf papier, geen flitsende presentatie maar gewoon een verhaal met daarin mijn gevoel hoe ik mij voelde en voel...maar ik ben niet de enige die een dergelijk verhaal heeft...het is altijd mooi als je verhaal goed ontvangen wordt en dat anderen zich hierin
kunnen herkennen. Mijn gevoel zegt mij dat een Alvleesklier Patiënten Dag best wel voor herhaling vatbaar kan zijn maar persoonlijk zou ik de patiënt wat meer centraal willen zien. Het was best wel een emotionele middag en de rekening werd dan ook de volgende dag doodleuk gepresenteerd in die zin dat ik mij die dag en een paar dagen erna een stuk minder voelde.
Gevolg was dat mijn laatste blog door kanker.nl werd bestempeld tot blog van de maand en ik wil iedereen die persoonlijk reageerden op mijn blog hartelijk bedanken voor hun reactie en ik voel mij dan ook gesterkt dat ik niet de enige ben die het zo voelt...er is nog veel werk te verzetten dus.
Op 16 maart mocht ik voor controle naar prof. dr. Busch en hebben wij het onder andere over tumor markers gehad CA 19-9...dit wordt hoofdzakelijk getest voor een operatie in het AMC en die van mij was voor mijn operatie zeer laag 37 daarna is het niet meer gedaan, als ik wilde dan kon dat maar het kan per week wisselen en is dus een beetje geen exacte wetenschap.
Ik mag weer een half jaar wegblijven mits ik mij minder ga voelen...dan moet ik mij direct melden.
Bij mijn huisarts wordt elke maand bloed geprikt en alles ziet er hoopvol uit behalve dat mijn vitamine D te laag was slechts 25 terwijl 50 normaal is...hiervoor krijg ik nu extra shots om dat peil op te peppen en ik zie aan de uitslagen van het bloed dat het langzaam vooruit gaat.
Leuke dingen doen en plannen is heel belangrijk en na al een weekje op Texel geweest te zijn brengen wij de Paasdagen door in het Land van Bartje hier komen wij al een jaar of 38 en wij vieren hier alvast de verjaardag van Lidy (25-04)...onze uitjes staan voor het eerste half jaar al gepland...leuke dingen....moet je gewoon DOEN...ook moest ik weer even iets van mij laten horen in blogvorm...Lichamelijk gaat het nog altijd redelijk naar wens...hoewel ook ik goede en mindere dagen heb...Gerrit 2.0 terwijl tussen de oren er nog altijd een Gerrit 1.0 zit...des te harder is de realiteit dat het niet meer haalbaar is "het is zoals het is" maar soms is dat moeilijker te aanvaarden
Op 21 mei 2017 is weer de AMC Loop en hiervoor ben ik weer volop in training, dit jaar wil ik de 10 km doen...zo makkelijk als dat van vroeger ging gaat het niet meer (duurloper)...maar de voldoening is er niet minder om als het doel weer word gehaald...ik hou jullie zeker op de hoogte van mijn poging...ik heb mij al wel ingeschreven dus de 1e stap is al gezet.
Op 26 mei is het een grote feestdag...2 jaar geleden mijn Whipple operatie gehad...en na de topprestatie van het team van prof. dr. Busch en dr. Besselink ben ik nog altijd in het land der levenden genietend van elke dag die mij gegeven is
jullie zijn weer even bijgepraat, Gerrit
Zo als ik al eerder had aangegeven in mijn eerdere blog was ik gastspreker op de AMC Alvleesklier Patiënten Dag op 8 maart 2017 een naar mijn bescheiden mening goed bezochte dag waar veel lotgenoten (AMC patiënten) op af waren gekomen ook waren er de nodige deskundigen...oa dr. Wilmink gaf een update over de chemo behandel wijze zoals die op dit moment geld...en dat is toch wel weer even anders dan zoals ik die gehad heb mijn gevoel zegt zwaarder maar de resultaten zouden beter zijn...mijn chirurgen dr. Besselink en prof. dr. Busch waren er ook en ik ben altijd blij hun weer even te mogen ontmoeten om ze te laten zien dat ze een knap stukje werk hebben afgeleverd 😀
Ik was er pas na de 1e pauze omdat het best wel een lange zit zou worden anders...Wat ik persoonlijk wel een min puntje vond was de klinische opsomming van de gemiddelde levensduur van de alvleesklier patiënt op dit moment en wat in staatjes werd weer
gegeven...het is de realiteit dat begrijp ik ook wel maar ik persoonlijk zie het nut er niet van in om dit patiënten onder hun neus te wrijven...het heeft er bij mij toch wel toe geleid dat ik daar een aantal dagen geestelijk nogal mee bezig ben geweest...het zou in mijn ogen zinvol geweest zijn als dit voor een groep in opleiding zijnde mensen die iets met Alvleesklier willen gaan doen.
Ook het onderwerp bewegen en chemotherapie kwam aan de orde en de essentie van dit onderwerp is mij vanaf mijn chemotherapie wel duidelijk, inmiddels zijn er gelukkig heel veel instanties die hier uitgebreid aandacht aanbesteden en ook oplossingen bieden.
Ook mijn diëtiste Joyce Haver was van de partij en gaf haar visie op de voeding die zo essentieel is, het was leuk om haar eens in het echt te ontmoeten want ons contact is hoofdzakelijk via de mail...maar mede dankzij Joyce d'r adviezen en de Creon's gaat het mij best wel goed af.
Living with Hope is een nieuw landelijk patiënten platform dat op strategisch niveau in staat is meerwaarde te leveren aan de grote problematiek rondom alvleesklierkanker en Leo Kwakkenbos zette de doelstelling van deze nieuwe speler in de Alvleesklier wereld uiteen...op verzoek van Leo is het de bedoeling dat ik voor Living with Hope iets ga doen in blogvorm...de naam Living with Hope vind ik een perfecte naam tenslotte is dat wat wij Alvleesklier Kanker Patiënten doen, Leven met Hoop.
Ik mocht samen met Bart ons verhaal als Alvleesklier patiënt doen en het verhaal van Bart was best wel aangrijpend...Bart is 50 jaar oud, heeft jonge kinderen en in 1e instantie lachte alles hem toe want het ging na zijn operatie en chemo goed maar al snel ging het berg afwaarts en hij was nu uit behandeld op het moment als je dan zijn verhaal hoort dan is dat heftig....bewondering heb ik voor zijn beleving en zijn omgang met dit alles...hij vind heel veel steun bij "Huis aan het Water" een thuis voor kankerpatiënten waar je met al je vragen en angsten terecht kunt en waarvan er gelukkig steeds meer van komen...want velen van ons hebben dat steuntje en brede schouder best wel nodig...helaas schiet op dat punt het ziekenhuis op dit moment nog te kort...maar is dit de taak wel van het ziekenhuis...lijkt mij wel...het is niet klaar na de operatie of de chemo...dan begint het pas.
Ik mocht om 17:00 uur mijn verhaal doen en dat is best wel een beetje aan de late kant en de vermoeidheid was bij meerdere lotgenoten van het gezicht af te lezen...en diverse mensen hadden helaas de zaal dan ook al verlaten...het was de bedoeling dat ik mijn verhaal in een kwartier zou doen...en na veel schrappen, herschrijven en voor de spiegel oefenen kwam ik uit op 14 minuten voor mijn verhaal een topprestatie al zeg ik het zelf. Het werd een verhaal van 3 kantjes en ik had er voor gekozen om het voor te lezen vanaf papier, geen flitsende presentatie maar gewoon een verhaal met daarin mijn gevoel hoe ik mij voelde en voel...maar ik ben niet de enige die een dergelijk verhaal heeft...het is altijd mooi als je verhaal goed ontvangen wordt en dat anderen zich hierin
kunnen herkennen. Mijn gevoel zegt mij dat een Alvleesklier Patiënten Dag best wel voor herhaling vatbaar kan zijn maar persoonlijk zou ik de patiënt wat meer centraal willen zien. Het was best wel een emotionele middag en de rekening werd dan ook de volgende dag doodleuk gepresenteerd in die zin dat ik mij die dag en een paar dagen erna een stuk minder voelde.
Gevolg was dat mijn laatste blog door kanker.nl werd bestempeld tot blog van de maand en ik wil iedereen die persoonlijk reageerden op mijn blog hartelijk bedanken voor hun reactie en ik voel mij dan ook gesterkt dat ik niet de enige ben die het zo voelt...er is nog veel werk te verzetten dus.
Op 16 maart mocht ik voor controle naar prof. dr. Busch en hebben wij het onder andere over tumor markers gehad CA 19-9...dit wordt hoofdzakelijk getest voor een operatie in het AMC en die van mij was voor mijn operatie zeer laag 37 daarna is het niet meer gedaan, als ik wilde dan kon dat maar het kan per week wisselen en is dus een beetje geen exacte wetenschap.
Ik mag weer een half jaar wegblijven mits ik mij minder ga voelen...dan moet ik mij direct melden.
Bij mijn huisarts wordt elke maand bloed geprikt en alles ziet er hoopvol uit behalve dat mijn vitamine D te laag was slechts 25 terwijl 50 normaal is...hiervoor krijg ik nu extra shots om dat peil op te peppen en ik zie aan de uitslagen van het bloed dat het langzaam vooruit gaat.
Leuke dingen doen en plannen is heel belangrijk en na al een weekje op Texel geweest te zijn brengen wij de Paasdagen door in het Land van Bartje hier komen wij al een jaar of 38 en wij vieren hier alvast de verjaardag van Lidy (25-04)...onze uitjes staan voor het eerste half jaar al gepland...leuke dingen....moet je gewoon DOEN...ook moest ik weer even iets van mij laten horen in blogvorm...Lichamelijk gaat het nog altijd redelijk naar wens...hoewel ook ik goede en mindere dagen heb...Gerrit 2.0 terwijl tussen de oren er nog altijd een Gerrit 1.0 zit...des te harder is de realiteit dat het niet meer haalbaar is "het is zoals het is" maar soms is dat moeilijker te aanvaarden
Op 21 mei 2017 is weer de AMC Loop en hiervoor ben ik weer volop in training, dit jaar wil ik de 10 km doen...zo makkelijk als dat van vroeger ging gaat het niet meer (duurloper)...maar de voldoening is er niet minder om als het doel weer word gehaald...ik hou jullie zeker op de hoogte van mijn poging...ik heb mij al wel ingeschreven dus de 1e stap is al gezet.
Op 26 mei is het een grote feestdag...2 jaar geleden mijn Whipple operatie gehad...en na de topprestatie van het team van prof. dr. Busch en dr. Besselink ben ik nog altijd in het land der levenden genietend van elke dag die mij gegeven is
jullie zijn weer even bijgepraat, Gerrit
1 reactie