Het is niet erg te sterven, als je hebt geleefd

Het is niet erg te sterven, als je hebt geleefd

De leegte in mijzelf vulde zich steeds meer met mist en duisternis terwijl de BEAM-kuur zijn werk deed ter voorbereiding op de stamceltransplantatie. Ik probeerde mij eraan over te geven. Verzetten had geen zin meer, het was een ijsgladde glijdende schaal.

‘Ik leef in het -hier en nu’, maakte ik mijzelf steeds opnieuw wijs. Het enige wat ik kon. De dagen waren lang en Godzijdank had ik nog wat vrijheid om aan te sluiten bij het sociale gebeuren op het beenmergplein. Allemaal in hetzelfde schuitje van wachten en hoop. Dagen, nachten, uren, minuten en zelfs seconden kregen een hele andere betekenis. Tijd was er nu enkel om aan te geven dat het etenstijd was of dat de groepsfysio zo begon. Het enige wat moest was de behandeling ondergaan en naast de piepende infusen, bekertjes met medicatie en de nodige eiwitten hoefde je niets. Soms dacht ik aan het voortraject: de chemo’s op zaal of tijdens hele gunstige gevallen op de dagverpleging. Wat een vrijheid en wat een zegen om in de avond gewoon naar huis te kunnen.

Mijn lotgenoten waren net als ik mensen die in het leven stonden.

Zomaar van de straat geplukt met een soortgelijk verhaal.

–Ogenschijnlijk gezond en wel, tijdens werkuren toch maar even bloedprikken, ‘want ja die vermoeidheid’, vervolgens via huisarts dan het telefoontje wat je leven volledig op zijn kop zet: ‘Bloedwaarden niet goed, rücksichtsloos richting ziekenhuis, melden op de hematologie-afdeling waar je direct achter twee dikke deuren, met een sluis ertussen, afgesloten van de buitenwereld, van je werk, van je geliefden, van je leven, van jezelf wordt geplaatst. Leukemie of een andere vorm van bloedkanker, vaak direct aan de chemo nadat je nog net een tussenstop kon maken op een fertiliteitsafdeling om in nog wat zaadcellen of eicellen in te laten vriezen…  hierna ben je misschien wel voorgoed onvruchtbaar.  Daarnaast nog  onderzoeken, ja ook het meest verschrikkelijke onderzoek de beenmerpunctie…. Het beenmerg is vanaf nu de allerbelangrijkste pijler in je gezondheid, de voorspeller van je toekomst. Welke vorm, hoelang je nog hebt, en hoe groot de behandeling wordt. De beenmergpunctie.. in het borstbeen of uit je heup. Pijnlijker dan bevallen (want ‘dan krijg je er veel voor terug ’). In zekere zin is dat ook nu het geval, met name een -voor- en een -na- de diagnose. Dan begint het wachten, het hopen maar bovenal het vrezen. Dat het serieuze shit is, is inmiddels meer dan duidelijk. Er wordt alvast begonnen met behandelen, elk moment telt. Een infuus die topzwaar is en twee slangen in een hoofdader zodat je niet elke keer opnieuw geprikt hoeft te worden. Chemo die rechtstreeks je bloed ingiert. Het kan verkeren. Zo zit je nog op het werk en zo op een beenmergplein met  soortgenoten, acht stuks waarvan je bij het opstaan vanochtend niet wist dat het soortgenoten waren-.

Ondanks mijn eigen diepe en duistere leegte dacht ik regelmatig bij deze verhalen. ‘Gelukkig heb ik mij kunnen voorbereiden op dit gedeelte achter de klapdeuren’. Ondanks dat je allemaal wordt geconfronteerd met je eigen diepe en duistere leegte, is er ook nog een omzien naar elkaar. Het kunnen meeleven met elkaar en zelfs kunnen denken ‘gelukkig is het bij mij minder erg’. Wat uiteraard niet zo is, maar wat wel zo lijkt omdat dat wat van jezelf bekend is.

Meerdere malen kwam mij de vergelijking aan een all-in resort voor met zo’n polsbandje en een prachtig gedekte tafel met een verscheidenheid aan verschillende soorten voeding (het werkt echt, gezamenlijk eten doet eten). Bizar hoe je door degene die aan de knoppen van het lot draait, bij elkaar bent gezet als totale vreemdelingen.

De gesprekken tijdens de maaltijden gingen gepaard met verhalen over onze zeer uiteenlopende levens die heel ver weg leken en oprechte interesse in elkaars uitslagen en behandelingen. Ook zaten wij vaak zwijgend bij elkaar.

Wat valt er soms te zeggen, als het te groot is om over te praten?

Verbondenheid in die zwijgzaamheid. Doodse zwijgzaamheid, want wij konden allemaal doen alsof het niet zo was. Maar natuurlijk staat de doodsheid in alle vormen en maten tussen ons in. Wie van ons zou er volgend jaar nog zijn? Niemand wist hoelang nog, maar wel dat dat waar wij liever niet over praten dichterbij dan ooit was.

Zo tastbaar als de dood, was ook het leven.

Hoop.

De stamceltransplantatie zou mijn greencard naar een langer en gelukkiger leven worden. Dát was waar ik mij aan vasthield, wat ik kon rijmen in mijn altijd aanstaande over-analytische brein.

Toch?!

Één van de mannen zei tijdens een maaltijd tegen mij. ‘Je bent zo positief’. Ik hoorde mijzelf zeggen ‘dat ik ook geen reden had om dat niet te zijn’, ook al heb ik geen idee hoe de kaarten straks geschud zijn.

Misschien waren dit de laatste dagen dat ik ‘mijzelf’ was. Ik keek foto’s van toen ik nog gezond was, toen ik nog haar had, toen ik nog meedeed aan het leven, toen ik nog reisde en nog lange afstanden kon fietsen, toen mensen nog van mij hielden om wat ik was.

Er waren momenten dat ik geen enkel vertrouwen meer had in dat ik nog iemand was of weer zou worden. Momenten dat ik zeker wist dat ik alle boten in mijn leven had gemist. Alles onder een dikke laag angst. Angst voor wat er komen ging en angst voor de toekomst.

Totaal controle verlies en bewustzijn van hoe beperkt mijn invloed was. Ik moest mij overgeven aan dat wat het lot voor mij in petto had, ook al zou ik dat zelf nooit gekozen hebben.

Het handjevol bezoek dat in die tijd mocht komen, trof mij op mijn aller-slechtst. De verpleegkundigen en artsen troffen mij op mijn aller-ziekst.

De dag na de laatste chemokuur. Een kuur waarbij ik gedurende de uren dat deze liep continue ijs moest eten omdat de grootste bijwerking was; ‘kan brandwonden aan keel en spijsverteringsstelsel geven’, vond de stamceltransplantatie plaats.

Een feestje!, mijn geliefden mochten erbij zijn. Mijn vriend had taartjes bij mijn lievelings-bakker gehaald en in mijn kamer vol verpleegkundigen, medisch personeel en lab-medewerkers werd een grote koelbox gereden waar de stamcellen inzaten. Nog bevroren en al werd dit toegediend, een wee-achtige geur verspreidde zich door mijn kamer. De verpleegkundigen verzekerden mij dat de geur ook onder de deur door zou gaan, dat zelfs uren later de late dienst bij binnenkomst direct zou ruiken dat er een stamceltransplantatie was geweest.

De plechtigheid en zorgvuldigheid waarmee dit alles gebeurde maakte het tot een nooit te vergeten moment. Emotioneel zondermeer, maar ook hoopvol. Vergelijkbaar met geboren worden of  sterven. Omringd door geliefden, mensen die het beste met je voor hebben, oprechte liefde en aandacht. Ik waande mij op zo’n mooie zachte donzige wolk met een babyroze, blauw, geel en groene regenboog zoals bij de troetelberen.

 -Misschien- was dit een stukje hemel, (als die echt bestaat en ik toch naar binnen zou mogen.. wat volgens de dogmatische regels uit mijn jeugd niet echt heel waarschijnlijk is 😉 tenzij er een al-verzoening is). Het lijkt mij in ieder geval een fijn idee. Een hemel als in droomvlucht bij de Efteling, als het Honderdbunder bos van Winny the Pooh en met de regenbogen en wolken van de Troetelberen. Deze gedachten maakten mij in ieder geval minder bang voor wat komen ging.

En toch.. uiteindelijk doe je het alleen, kom je alleen, ga je alleen en maakte ik deze doorstart alleen.

Op 25-2-2025 mét twee miljoen nieuwe stamcellen.

Het taartje was het laatste wat ik voor de komende vier maanden met smaak en zonder het vermaledijde braken zou eten (maar goed dat je niet alles van te voren weet). De dag erna kickte de zevendaagse chemo erin. Mijn haar dat net weer -overal- begon te groeien, viel opnieuw uit. Niet geleidelijk dit keer -pluk voor pluk- maar met hele bossen tegelijk, terwijl er amper wat zat. De verpleging vroeg of zij het mochten afscheren. Nee zei ik elke keer! ‘Niet weer’, dacht ik steeds. Hoewel mijn kaalheid mij tot nog toe was meegevallen en ik het haarwerk minder droeg dan ik aanvankelijk dacht. Het opnieuw te moeten afscheren dát was toch een ding, het voelde als weer iets inleveren van mijzelf.

Verpleegkundigen gaven mij alle tijd.. eigenlijk wist ik het zelf ook wel -al dat haar op mijn kussen hoe klein ze ook nog waren…- was niet bepaald hygiënisch en dat was precies wat het hier op het beenmergplein wel moest zijn. Dus kwam er een dag dat een dappere verpleegkundige (misschien hadden zij erom getorst) kwam zeggen dat het echt afgeschoren moest worden. Ik belde Matty, mijn partner in crime bij missie kaalheid. In de avond kwamen zij met een tondeuse en vielen voor de tweede keer hele kleine plukjes haar rondom mij op de vloer en in de wasbak van de kleine badkamer gehuld in een vaalgele kleur TL-licht.

De rest van het traject verliep zoals eerder -volgens de bijsluiter- niet volgens het boekje. Mijn hele spijsverteringsstelsel ging kapot, de extreme misselijkheid kwam weer terug en ik kwam al snel in de kuurdip, waarin mijn bloed enkel nog leek te bestaan uit water met een rode kleur. Geen enkele witte of rode bloedcel deed nog waar die voor was opgeleid, wat overigens ook de bedoeling was. Het was aan mijn nieuwe stamcellen om de schoorsteen weer te laten roken.

De dagen gingen in een roes van braken en slapen voorbij. De gezamenlijke maaltijden mochten niet meer omdat ik in isolatie lag. Sterker nog ik gebruikte helemaal geen maaltijden meer, de 3000 kilocalorieën grote witte zakken voeding liepen rechtsreeks mijn bloedbaan in. De kaarten en cadeaudozen van iedereen om mij heen van naasten tot collega’s waren mijn absolute lichtpunten. Zij maakten dat ik mij een heel klein beetje mens voelde en maakten dat ik ergens achterin mijn brein een herinnering had van dat ik ooit iemand was geweest. Iemand met een echte baan, een echt huis met een hypotheek, iemands moeder, iemands partner, iemands zus, iemands dochter (hoewel mijn moeder gelukkig nooit echt meer heeft geweten hoe ziek ik was), iemands tante, iemands vriendin, iemands collega.

Een klein clubje mocht op bezoek komen. Ik keek er de hele dag naar uit. Als het zover was, moest ik na vijf minuten al mijn best doen om niet in slaap te vallen. Ik deed mijn best om te praten en geïnteresseerd te zijn, te laten merken hoe dankbaar ik was.

Tevergeefs.

Mijn hele wereld, mijn centrum was alleen -ikzelf- alsof ik gevangen zat in mijn lichaam, alsof mijn brein niet meer meedeed.

Het zovele braken, bleek redelijk uitzonderlijk. Misselijkheid hoorde erbij, maar zoveel en zolang was een raadsel. Op een zondagochtend had ik opeens heel veel trek in warme melk en bananenbrood. Warme melk kon geregeld worden en hoewel het bananenbrood in Isala echt één van de allerlekkerste in zijn soort is, was dit op een vroege zondagochtend nog niet verkrijgbaar. Mijn vriend in allerijl naar Anne en Max voor bananenbrood…Eindelijk had ik mijn bananenbrood, het smaakte heerlijk! ik kon het helaas niet binnenhouden tot hij weg was…. Er werd besloten om mij een maaghevel te geven, ‘om mij wat te ontlasten’. Een dikke slang ging mijn slokdarm in, het had wat voeten in de aarde.. ik heb nog even zelf geprobeerd om hem in te brengen. -Hoe moeilijk kan het zijn, ik had er lang geleden zo vaak één bij een ander ingebracht-. Nou heel. Want ook mij lukte het niet.

Uiteindelijk zat hij. Dat was geen pretje, zo’n dikke slang in mijn neus, keel en slokdarm waar al veel wondjes zaten. Na 24 uur hevel, verkoos ik toch maar om elk uur minimaal vijf keer zelf te braken.

Mijn ellende was volgens het Verpleegkundig personeel niet meer om aan te zien en hoewel ik een morfinepomp probeerde tegen te houden, kwam er een moment dat het medisch team toch besloot deze te geven.

Voor het eerst in dagen was de pijn weg en viel ik in een diepe slaap.

Die dag was ook de eerste dag dat ik merkte dat ik mijzelf niet meer kon douchen en aankleden. Het gekke is en ik had dit nooit van mijzelf verwacht, is dat ik voor het eerst in mijn leven dacht; als ik wist dat dit niet zou verbeteren en ik in deze staat zou blijven, dan is het oké om te sterven. Ik schrok van deze gedachten. -Ik- die de grootst mogelijke moeite heb met het loslaten van de allerkleinste dingen. -Ik- die mijn hele leven zoveel heb gevochten, en nog lang niet klaar ben hier.

Ik? Die altijd had gehoopt heel oud te worden, altijd plannen en nog meer plannen had.

-Ik-

Hoe kon ik denken, dat het misschien wel goed zo was?

Toch voelde ik het.

Niet groots en dramatisch.
Heel simpel, als een pluisje van een paardenbloem dat je wegblaast en wordt meegevoerd door de wind.

Het is oké om te sterven, als je hebt geleefd.

Ik verlangde naar innerlijke rust, naar vrij zijn van misselijkheid en pijn naar een plaats als droomvlucht, het Honderdbunderbos en zachte donzige wolken. Een ander deel van mijn brein los van mijn lichaam leek ergens in de kamer tegen het plafond boven mij te hangen en had nog een wil. Geen grote wil en dromen leken heel ver weg maar een wil naar het gewone.

Ik vond het opeens erg ongemakkelijk om door de knappe mannelijke verpleegkundige met douchen en aankleden geholpen te worden. Ik was nooit preuts geweest dus ook dit was nieuw. Ik voelde mij kwetsbaar en schaamde mij voor mijn lichaam. Ik schaamde mij ook voor deze gedachten. Was ik niet de verpleegkundige, docent en supervisor die bij casusinbrengen van studenten met dit thema er altijd wel iets van vond?

Ik probeerde het te omzeilen en zei dat mijn vriendin, mij zou komen helpen. Dat was ook zo, want ik had haar ge-appt. Alleen toen kreeg ik de morfinepomp en viel in een diepe slaap.

Uren later werd ik wakker, ik keek op de klok en vroeg mij af wie deze vooruit had gezet.

De kamer rook naar de parfum van mijn vriendin, er stond een stoel bij het raam met een leeg koffiekopje en een Seasons ernaast.

Het grote raam had een andere lichtinval dan anders, de zon scheen niet meer op de Peperbus zoals in de ochtend, maar scheen er langsheen zoals in de middag.

Ik had geslapen, uren geslapen.

In een vlaag van paniek belde ik mijn vriendin, die inmiddels allang weer thuis was. Zij had een uur naast mij gezeten. Ik was niet wakker geworden.

Hoe ging ik dat nu met douchen doen?

Inmiddels was het middag, de verpleegkundige was zo sensitief om een vrouwelijke collega te sturen die mij kwam helpen.

De dagen erna was ik alle schaamte voorbij en liet ik ook de mannen mij helpen. Kennelijk ging het niet over mannen of vrouwen. Het ging over mij, het ging over loslaten van een normale dagelijkse handeling die ik zelf niet meer kon. Het ging over de meeste kwetsbare momenten in het leven, waarin ik een ander, een vreemde, iemand van wie het zijn beroep is, een beroep dat ik zelf ook 12 jaar heb uitgeoefend (alleen leek het toen zoveel simpeler) moest toelaten in zorg voor mij.

Het ging over het loslaten van het leven dat ik kende, het leven dat ik 47 jaar heb geleefd.

Dát moest ik loslaten.

Naakt, ziek, een lichaam mét zichtbare sporen van het leven. Volledige afhankelijkheid.

Ik had mijn aller diepste bodem bereikt.

–

Geef mij, geef mij lucht

Geef mij ruimte in mijn kop en

geef mij rust

–

Geef mij, geef mij lucht

Geef mij stilte in mijn lijf en

Geef mij rust

–

Geef mij , geef mij kracht

Geef mij wil om iets te laten

Geef mij kracht

–

Maak mij, maak mij zacht

Maak mij lichter in mijn hart en maak mij zacht

–

Geef dat, dat ik altijd nieuwe dingen blijf verzinnen

Want nog niet alles is gezegd

en dat ik over de zin van dit alles mag blijven schrijven.

–

Want niemand, niemand, niemand kent het hele antwoord echt.

Veldhuis & Kemper

Gebed · Veldhuis & Kemper Kunnen Het Niet Laten, mei 2025.

Vorige