Geen keus en toch vrede

Lambdaketens van 226 naar 71. Na één kuur die eindigde met een ziekenhuisinfectie. Daar zit je dan, tegenover je arts, met al je voornemens voor een stevig gesprek en je gevoel dat zegt stoppen met die kuren.

Eigenlijk wist ik al genoeg na het horen van die uitslag. Zou wel gek zijn om nu over te schakelen naar behandeling nummer twee van m'n lijstje. Ik ging nog zwakjes in de contramine, door de arts te wijzen op mijn veel hogere lever-en nierwaarden waarvan ik geschrokken was, en die me mede ammunitie gaven om te stoppen. Hij kon ze uitstekend verklaren. Nierwaarde had te maken met een veranderde vochthuishouding door de aanhoudende hitte buiten. Leverwaarde kwam nog door verwerking van m'n infectie. Dus uitgeluld, geen argumenten meer, weg met dat gevoel, gewoon hup starten met kuur twee. Zo bracht de arts het niet trouwens. Die man zei heel rustig, ik kan niets doen aan je gevoel, laten we gewoon per kuur bekijken hoe het gaat. Hij is goed, heel goed.

Overigens, zoals een vriendin het mooi formuleerde, kuur één was niet representatief met die infectie. Kuur twee zou een nieuw begin zijn, met als troostend vooruitzicht dat de tijd in het ziekenhuis minder dan de helft zou bedragen. En dat klopt. Inmiddels heb ik kuur twee achter de rug, vandaag laatste dag. Ik zit hier met een knalrooie kop en een zwetend lijf te tikken. Positief is dat zuster Esther wederom alle zes keer de infuusnaald ergens in één van m'n superdunne adertjes heeft weten te krijgen. Positief is ook dat ik na gemiddeld anderhalf uur weer buiten sta. Verder ben ik niet meer bezig met het pleasen van de verpleging en lijkt het erop dat zij, zonder dat er iets is gezegd, snappen dat ik met rust gelaten wil worden, dat ik niets nodig heb als ik eenmaal vast ben gekoppeld. Heel fijn.

Wat ook fijn is, is het vooruitzicht dat de kans groot is dat ik niet zoveel kuren meer nodig heb. Als de daling van de lambdaketens doorzet, volgt binnenkort de uitslag 'niet aantoonbaar'. Als die twee keer achter elkaar zo is, mag ik naar huis om medicijnloos door het leven te gaan, totdat er weer plasmacellen zijn die een gemaskerd bal willen organiseren. Zo had arts nummer vijf het me niet uitgelegd, oh wat ben ik blij dat ik van deze vrouw bevrijd ben.

Ik hou van patronen, van dingen die telkens terugkeren, op hetzelfde tijdstip, met dezelfde verschijnselen. Dat ging goed bij mijn vorige behandelingsmethode. Nu is er geen peil op te trekken hoe ik me voel, of ik wel of niet knalrood word, of ik wel of niet doodmoe thuiskom, of ik wel of niet slaap. Wel ga ik me minder goed voelen vanaf week twee en gewoon slecht in week drie. Maar mijn bloedwaarden vallen alleszins mee. De teloorgang van allerlei goeie cellen is niet zichtbaar. Van de carfilzomib, het nieuwe middel merk ik weinig, m'n bloeddruk stijgt wel, maar herstelt keurig in de pauze. Ook weet ik sinds vandaag dat de kortademigheid waar ik vanaf week twee last van krijg, ook een bijwerking is van de carfilzomib. Verdwijnt allemaal in de twaalf dagen rust. De dexa blijft de grote boosdoener, althans in week twee en drie. In week één kwam ik na de eerste dag al knetterhigh thuis, heb dertig kilometer gefietst en daarna in totaal drie dagen m'n keuken van binnen en van buiten helemaal uitgesopt. Kastjes heringericht, spullen weg gegooid, zo heerlijk. Wat een energie. Ben al aan het nadenken over de klus na de eerste dag van kuur drie, mits zich dezelfde high voordoet natuurlijk.

Nu een kleine twee weken geen rotzooi in m'n lijf. Helaas wel naar het ziekenhuis, om bloed te laten prikken en voor de controleafspraak met de arts. Tegen die tijd is de uitslag bekend en weet ik hoeveel de lambdaketens zijn gedaald. Na de eerste kuur 155 punten. Nu hoeven er nog maar 70 punten af, eigenlijk minder want tot 26 is het binnen de marge. Ik heb goede hoop. Na 2 juli tik ik hier de uitslag op