14 februari 2018 Alles in orde!
Eigenlijk was mijn afspraak met Dr. Driessen (longspecialist) in januari, maar wegens tijdgebrek dus verschoven naar vandaag. De CT scan met contrastvloeistof was al in januari gemaakt. Een duidelijke scan waarop de rare scheve stand van mijn middenrif goed te zien is evenals mijn veel kleinere linker long die, door de scheve stand van de middenrif, niet veel kan bijdragen aan het te leveren aantal liters lucht wat nodig is bij lichamelijke inspanning.
Ik moet het dus voornamelijk hebben van mijn rechter long en dat is duidelijk merkbaar. Ik kan er goed mee leven. Je raakt er aan gewend dat je snel moet hijgen en derhalve de hartslag snel toeneemt als er niet voldoende lucht wordt geleverd aan het bloed.
Mijn bloed had ik al in januari j.l. laten analyseren bij de huisarts evenals urine en stoelgang. De uitslag is voorbeeldig. Slechts het aandeel kalium ligt net boven de maximale tolerantie, maar daar maakt niemand zich druk over, dus ik ook niet.
In november a.s. maakt men weer een CT scan met contrastvloeistof (omdat die zo´n mooi duidelijk beeld geeft).
Ik heb verder geen medicijnen behalve 80mg asaflow bloedverdunner. Of dat perse nodig is weet ik niet, maar het lijkt een soort gewoonte recept te zijn. Als er uitzaaien komen, dan gebeurt dat in de longen. Goed controleren op z´n tijd is dus gepast.
Nu is het ruim 15 maanden geleden dat ik ongeveer 8 uur onder narcose was. Ik weet niet of er meer mensen mijn ervaring delen, maar ik merk op dat zo´n verdoving toch lang nawerkt op de hersenen. Bijna een jaar lang heeft het geduurd voordat ik weer complexe vraagstukken binnen een bepaalde tijd kon oplossen.
Ik moet het dus voornamelijk hebben van mijn rechter long en dat is duidelijk merkbaar. Ik kan er goed mee leven. Je raakt er aan gewend dat je snel moet hijgen en derhalve de hartslag snel toeneemt als er niet voldoende lucht wordt geleverd aan het bloed.
Mijn bloed had ik al in januari j.l. laten analyseren bij de huisarts evenals urine en stoelgang. De uitslag is voorbeeldig. Slechts het aandeel kalium ligt net boven de maximale tolerantie, maar daar maakt niemand zich druk over, dus ik ook niet.
In november a.s. maakt men weer een CT scan met contrastvloeistof (omdat die zo´n mooi duidelijk beeld geeft).
Ik heb verder geen medicijnen behalve 80mg asaflow bloedverdunner. Of dat perse nodig is weet ik niet, maar het lijkt een soort gewoonte recept te zijn. Als er uitzaaien komen, dan gebeurt dat in de longen. Goed controleren op z´n tijd is dus gepast.
Nu is het ruim 15 maanden geleden dat ik ongeveer 8 uur onder narcose was. Ik weet niet of er meer mensen mijn ervaring delen, maar ik merk op dat zo´n verdoving toch lang nawerkt op de hersenen. Bijna een jaar lang heeft het geduurd voordat ik weer complexe vraagstukken binnen een bepaalde tijd kon oplossen.
15 reacties
Beste Marcus,
Fijn voor je al deze goede uitslagen.
Ik weet niet of het alleen de narcose is, maar ik heb na ruim 2 jaar nog steeds moeite met denken en kan niet veel drukte verdragen.
Ik heb dezelfde mankementen als jij overgehouden aan de operatie li. long en middenrif.
Helaas was mijn scan van 2 weken geleden niet helemaal goed. In topje van li. long zit klein plekje dat in 1 jaar 2,5mm is gegroeid dus over 3 mnd weer scan en bloedonderzoek. Spannend en vlak voor onze vakantie. Het beste er maar van hopen. Het zou lidtekenweefsel kunnen zijn volgens longarts.
Riet van Kempen.
Van meerdere mensen heb ik dezelfde klachten gehoord over werkgeheugen en denken. Ik ben 69 jaar, dus de leeftijd kan een rol spelen. Sowieso teruggang van hersenen is mogelijk en/of langzamer herstellen. Maar ik denk zelf dat de narcose en bestraling de goede werking hebben beschadigd.
Hoelang is het geleden dat jij bent geopereerd Riet?
Mijn longarts geeft mij (zonder woorden) ook de indruk dat ik misschien te enthousiast ben. Ik wilde een jaar wachten met de volgende controle, maar hij vind november beter.
Hopelijk is het littekenweefsel Riet. Ik wens je veel geluk en een mooie vakantie.
Laat nog wat weten alsjeblieft.
Sorry voor mijn slordige reactie van zojuist. Nu heb ik jouw bericht nog eens goed gelezen. Zie dat je in 2015 geopereerd bent. Ik kan ook niet veel drukte verdragen.
Ik vind het fijn om contact met je te houden en ervaringen te delen. Immers, er zijn niet zoveel mensen die deze aandoening hebben.
Met vriendelijke groet,
Markus Haneveld
Hoi Markus,
Ja ik vind het ook fijn, eens te kunnen praten met iemand die dezelfde vrij zeldzame ziekte heeft.
Ik zit nu weer in een toch wel spannende fase. Het advies om leuke dingen te gaan doen komt van alle kanten naar me toe. Goed bedoeld maar helpt niet echt en ik heb er moeite mee, al doe ik mijn best. Zeker
Wat mij opviel in jouw verhaal over je ziekte is de opmerking over dat in België alles sneller zou gaan. En in Nederland langzamer. Woon je in België?
Die ervaring heb ik gelukkig niet.
Bij mij ging alles supersnel toen de diagnose eenmaal gesteld was. Hoorde op woensdag de uitslag na Petscan en biopsie. Had woensdagavond Dr. Paul van het Vu/Amc in Amsterdam aan de telefoon om afspraak te maken voor de maandag daarna en weer een week later werd ik geopereerd.
De diagnose stellen was moeilijker. Mijn longarts zag al heel snel iets verdachts maar het duurde 3 weken voor hij zijn collega's overtuigd had en ik verder onderzocht werd.
Wat bij deze ziekte extra vervelend is, is dat de artsen geen enkele prognose durven stellen en alles zo vreselijk onzeker is.
Maar we doen ons best toch. Zeker ook voor mijn man. Want kanker heb je niet alleen.
Gr. Riet van Kempen.
Ja, wij wonen nu 16 jaar aansluitend in België. Maar in totaal leven wij meer dan 20 jaar van ons leven in België. Dat kwam door mijn werk. Bovendien is het hier ook fijn.
Ik kan mij heel goed voorstellen dat je spanning hebt nu. Het is zo onzeker. Ik wil niets mooier voorstellen dan het is, maar ook bij mij ziet het er wat gerafeld uit op de scan. Dat zou littekenweefsel moeten zijn. Komt van al het kleinschalig wegenemen van slecht weefsel tijden de operatie. Mijn longen waren al niet super goed, dus dat geeft onzekerheid over de duurzaamheid van mijn leven. Een forse verkoudheid op mijn longen beperkt mij soms angstwekkend in het leven. Ik vraag mij af of ik dat elke keer wel blijf overwinnen de komende 10-15 jaar. Maar, weet je Riet; we kunnen niets meer doen dan goed, gezond leven. Ga ik desondanks het hoekje om, dan is het maar zo. Ik probeer er vandaag, morgen en de dagen erna, lol van te hebben. Ik doe niet gek, maar ik geniet van mensen, kinderen, dieren en alles om mij heen.
Mijn vrouw heeft al heel zware tijden meegemaakt qua haar gezondheid (borst, baarmoeder en eierstokken weggenomen, bestralen), dus die weet er alles van. Wij plukken iedere dag en genieten. Zelf hebben wij geen kinderen, maar wij genieten al tientallen jaren van onze familie, vrienden en de kinderen daarvan.
Wij raden iedereen aan om zo weinig mogelijk tijd te besteden aan zorgen en angst, want die helpen niets/ dragen niet bij aan je geluk, maar maken je slechts verdrietig.
Ik vind het fijn om contact met je te houden Riet. Laat alsjeblieft iets weten als je nieuws hebt. We helpen er ook ander Tyfuspatiënten mee.
Veel geluk!
Markus
Mijn verontschuldiging voor de taalfouten hierboven. Ik heb een nieuwe smartphone. De automatische tekstverwerking is nog aan het aanleren. Uiteraard bedoelde ik thymus i.p.v. Tyfus.
Veel geluk en hopelijke een fijne vakantie.
Markus
Hoi Markus,
Knap dat jullie er zo tegenover staan. Mij lukt dat nog niet erg, maar hoop dat het wel komt.
Wij hebben 2 kinderen en 5 eigen kleinkinderen. Door scheidingen zijn dat er wat meer geworden.
Het beste allebei en ik zal het laten weten als ik nieuws en hoop dat jij hetzelfde doet.
Gr. Riet
Ik heb nogeens nagedacht over jouw klacht dat je soms te depressief bent. Aangenomen dat dit onaangename gevoel pas na de operatie is ontstaan realiseer ik mij dat jij ook een 27 tal bestralingen hebt gehad. Bij mij is daarbij de nervus vagus aangetast. Die belangrijke zenuw verbindt alle organen met het centrale zenuwstelsel. Hierdoor wordt ook de aanmaak van dopamine en serotonine mogelijk gestoord. Deze twee neurotransmitters bepalen in belangrijke mate je gemoedtoestand. Praat hier eens over met je arts. Om de werking van neurotransmitters te testen heb je een specialist nodig. Vooral bij vrouwen wil het ook weleens voorkomen dat vitamine B12 na een operatie niet meer goed door het bloed wordt opgenomen uit de darmen. B12 pillen helpen dan ook niet, omdat het knelpunt hetzelfde blijft. Laat dus je bloed analyseren op mineralen en vitaminen. Als er voldoende B12 in je bloed zit dan is die oorzaak uitgesloten. Veel succes Riet.
Hallo Markus,
Bedankt voor je meedenken.
Ik heb net de uitslag dat ik neuropathie heb en ook controle van vitamine B12. Die was in orde. In de loop van 2017 zijn ze er ook achter gekomen dat ik het Syndroom van Sjögren heb. Dit heb ik dus al jaren. en verergerde langzaam. Dit houdt in extreme vermoeidheid (en geen zonnig humeur) smaak verandering en zeer droge mond en ogen. Ze zijn hier per ongeluk achter gekomen toen ik vorig jaar voor een ontsteking aan mijn li. long Prednisolon moest slikken en ik mijn gewone smaak weer terug had. Nu slik ik dagelijks een hele lage dosis en dat helpt gedeeltelijk. Een hogere dosis mag niet, want Prednisolon is niet echt een fijn medicijn. Het vervelende is dat de depressieve gevoelens dus veel oorzaken kan hebben en ze er niet goed achter kunnen komen. Momenteel helpt de uitslag van de laatste scan ook niet echt mee.
Maar zoals al eerder gezegd we doen ons best.
Gr. Riet.
Hallo Markus,
Ik kreeg gister telefoon van de longarts. Die heeft contact gehad met de chirurg van het VU/Amc die me geopereerd heeft. Deze vond het raadzaam om op korte termijn wel een Petscan te laten maken. Zou al eerdaags kunnen gebeuren, wacht op oproep. Was wel even schrikken, maar aan de andere kant hoeven we nu niet die 3 maanden af te wachten. Spannend allemaal.
Gr. Riet.
Dank voor je bericht. Zeker spannend Riet. Ik hoop zozeer dat het slechts aangroeisel is aan de snijrand. Enfin, we moeten het afwachten. Ben heel benieuwd zeg.
Laat ons alsjeblieft iets weten volgende week.
Heel veel succes!!!!!!
MvG Markus
Hallo Markus.
Gelukkig een goed bericht. De plek is niet actief, maar wordt wel in de gaten gehouden met MRI scans.
Of en hoe hard het groeit. De eerste in juli vlak na onze vakantie. Dus daar gaan de we wel van genieten.
Gr. Riet.
Woow, wat een fijn nieuws zeg. Ik ben super blij voor jou. Ik zat al twee dagen steeds te kijken op de blog of je al iets liet weten. Zo kunnen we aan een mooi Pasen beginnen. Genet ervan Riet.
Fijn Paasfeest.
Markus
Hallo Markus,
Even een berichtje. Alles gaat momenteel z'n gangetje. We zijn druk met de voorbereidingen voor de vakantie. De caravan staat al voor de deur. Dit mooie weer zorgt wel dat het vakantiegevoel wordt versterkt. We gaan dit jaar weer naar Schotland en trekken dan rond. Voor de 14e keer.
Ik hoop dat jullie ook plannen kunnen maken en je goed voelen.
Gr. Riet.
Wat fijn dat je binnenkort weer op vakantie gaat. Ik hoop van harte dat je er optimaal van kunt genieten.
Eigenlijk wilde ik je nog iets vragen Riet. Ik wil graag weten of je geluksgevoel omhoog gaat na het eten van een stukje chocolade. Dat zou wijzen op een tekort aan dopamine.
Enfin, ik zou het fijn vinden als je, door wat dan ook, gelukkig kan zijn.
Hier gaat het goed. Wij zijn net terug van een weekje Valencia (Spanje) en gaan binnenkort weer. Wij maken graag reisjes van ongeveer een week.
Mijn gezondheid is stabiel. Weinig vermogen, maar het is niet anders.
Dank voor je berichtje nogmaals Riet en veel plezier en gezondheid. Ik laat je iets weten als er iets voorvalt en hoop dat jij hetzelfde doet.
Vriendelijke groet,
Markus