''T-cel acute lymfoblastaire leukemie/lymfoom''

Hierbij mijn verhaal over mijn ziekte en zijn verloop.

''T-cel acute lymfoblastaire leukemie/lymfoom''

Het begon allemaal op een hele mooie zaterdag 5 September 2015. Ik ben altijd erg sportief geweest en fysiek enorm sterk. De week ervoor had ik nog een volledige voetbalwedstrijd gespeeld, en merkte wanneer ik drie keer het halve veld had afgerend dat ik ergens diep van binnen een voor mij onbekende kortademigheid bemerkte. Ik trok me hier niet zoveel van aan omdat ik dacht, ben met vakantie geweest en heb daar aardig wat bier gedronken en sigaretten gerookt dat zou wel een gevolg zijn van al deze gezelligheid.Zaterdagmiddag zit ik met mijn vriendin bij een bevriende kapper en tijdens het lachen bemerk ik een bult in mijn nek, ter grootte van een pingpong bal. Ben maandag gelijk met deze bult naar de huisarts geweest .En deze gaf het bekende verhaal mee. Niks aan de hand opgezette klier, je bent nog nooit ziek geweest blablabala. Ik was hierdoor gerustgesteld en ik ben lekker doorgegaan met waar ik gebleven was. Totdat op donderdag er nog zo’n bult kwam, nu onder mijn oksel. Deze groeide ook weer zo snel. Woensdag niks donderdag een ruime pingpong bal. Ik had met de huisarts afgesproken als de bult er na twee weken nog zou zitten ik nog een keer langs zou komen. Toen ik dit ontdekte op donderdag, dacht ik nou maandag maar weer langs die huisarts.Ook begon ik in die week een hoop te transpireren vooral in de nacht, zo erg dat ik in de avond in mijn boxer op de bank kon gaan zitten omdat ik het zo heet had (water liep letterlijk van mijn rug).Hartslag werd steeds zwaarder en raakte ook bij traplopen vermoeid. Dit alles gebeurde me in een week tijd. Ik wijdte het aan het feit dat ik altijd zo hard werk en eigenlijk nooit tijd neem voor mezelf.Zondagmiddag 13 september, gezellig lunchen op de kermis met het gezin. We moesten een klein stukje lopen voor de lunch (400 Meter). Heen lopen ging nog wel op een rustig tempo, had ondertussen ook het voetbal voor het eerst in mijn leven afgezegd. Tijdens de lunch werd ik steeds beroerder en kreeg tintelingen in mijn linkerarm, ook leek het alsof ik bij mijn keel gegrepen werd met twee handen. Anders toch maar even huisartsenpost bellen? Liever ging ik maandag naar mijn eigen huisarts maar goed dit voelde wel erg slecht.Tja en toen ging het snel. We kwamen om 14:00 binnen en rond 20:00 werd er besloten dat ik moest blijven. Waarom moest ik blijven? Op de röntgenfoto zagen ze wat achter mijn longen en dat zou een longembolie kunnen zijn. Volgende dag kreeg ik al een CT-scan. Einde dag kwam de arts met een voorlopige diagnose Hodgkin, welke wisten ze nog niet. Fuck , ik kanker? Mmmm. Alle dezelfde avond nog opgezocht kansen en behandelingen Hodgkin dat moet wel lukken.In die nieuwe week begon de ellende linkerlong vol met vocht, operatie om een biopt te nemen van een klier onder mijn oksel. Deze was inmiddels zo groot als een bierfles en in mijn nek als een tennisbal.Hartslag skyhigh bij geen inspanning (156 pm). Week opgenomen gelegen en gestart met prednisonkuur. Wat een paardenmiddel was dat, alle klachten weg en kon weer aan het werk. Ondertussen belde ik twee keer per dag naar het ziekenhuis om te vragen welke Hodgkin ik had en wat ze eraan gingen doen. Uiteindelijk volgde op 15 oktober de definitie uitslag: ''T-cel acute lymfoblastaire leukemie/lymfoom'' dit hebben ze vast kunnen stellen door gebruik te maken van de petscan en het biopt een paar keer in te kleuren. Heeft ontzettend lang geduurd en het enge is dat hij zo zeldzaam is. Heel veel onzekerheid, heel veel wachten en heel veel verschillende antwoorden. Gelukkig hadden ze me in het ziekenhuis de weken daarvoor al naar het AMC gestuurd om sperma in te vriezen. Op het moment dat de behandeling startte, kwam mijn vriendin met een vervroegde zwangerschaptest aan, we waren zwanger op het moment dat de behandeling startte!! Helaas heeft ze na 10 weken een miskraam gehad. 15 oktober ben ik gestart met mijn behandeling, ze behandelen dit volgens het Hovon100 traject. Deze behandeling is gericht op mensen met acute leukemie. Eerste drie weken aan een stuk in het ziekenhuis gelegen met iedere dag chemo’s of andere medische grappen. Door de prednison bleef ik aardig op de been en ging ik stuiterend door de gangen. Na twee weken mocht ik het weekend naar huis, wat een verademing ben nog nooit zo dankbaar geweest! Kwam er wel snel achter dat ik Oxzazepam moest gaan gebruiken. Was thuis vooral in de nacht onhandelbaar, en heb echte de liefste vrouw ter wereld maar zei onbewust de lelijkste dingen tegen haar.Na het weekend mocht ik weer een week blijven. Tussentijds weer een beenmergonderzoek en pethscan. Ik voelde dat alles al was afgenomen en had mezelf voorgesteld dat 70% van de lymfomen verdwenen zou zijn. Op Vrijdag 13 november kregen we de uitslag: Ik ben in remissie en stapte over naar Consoldatie A, deze werd gestart op 17 November. Behandelingen met chemo op maandag en dinsdag. Hoefde maar een nachtje per week te blijven, heerlijk. Eerste week kuur ging goed nergens last van, tweede kreeg ik meer last van derde ben ik een week ziek van geweest. Ook weer gehad, ben nu bezig met consoldatie B. Deze startte op 15 december en mocht op 19 december weer naar huis. Ook hierin zat weer prednison, ik en prednison zijn geen goede combi. arme vriendin (sorry lief ). Heb van deze kuur een goede week last gehad en ben vandaag weer mezelf uitgerust en weer scherp van geest.Zaterdag 2 januari gaan we weer voor een week het ziekhuis in (hoop korter). Dan volgt op 10 januari een petscan, met uitslag. Merk dat ik daar echt naar toe leef. Hopelijk gaan we na deze uitslag de Intensificatie 1a in. Ik ben er klaar voor in ieder geval.De reden dat ik deze blog opschrijf is dat er zo weinig over bekend is. Ik heb mezelf scheel gezocht op Google. Zowel in het Engels, Spaans als ook Nederlands. Mochten er mensen zijn met vragen over het verloop van deze ziekte met zijn behandeling help ik graag met het vinden van antwoorden.