2nd opinion.. En nu.. Sparen!
Update...
Gisteren ben ik bij het Antoni van Leeuwenhoek geweest voor een 2nd opinion. Ik kon me echt niet vinden in het advies van mijn eigen ziekenhuis dus kijken of ze hier nog een ander idee hadden... De artsen van het AvL hebben gekeken en zij geven een enigszins ander advies 🙂
*6x een EC kuur (variant op AC) met immuun (trastuzumab en pertuzumab).
1x per 3 weken wordt deze gegeven.
Helaas is bij deze kuur ook een coldcap niet mogelijk, dus haarverlies is wel volledig bij deze kuur 😭😭
*Operatie. Helaas niet besparend ivm niet nog een keer kunnen bestralen. Maar kan wel tijdens de operatie weer gereconstrueerd worden. Op welke manier dat horen we nog, zijn enkele opties mogelijk.
En dan naar aanleiding hiervan kijken of er nog iets nodig is. Zijn er nog cellen gevonden, dan tmd1 chemo.. Zo niet? Dan... ? Weten we nog niet. Dan zien en horen we dan.
Dit advies gaat nu naar mijn eigen ziekenhuis, want elke keer naar Amsterdam is niet te doen. Dan is 't afwachten of ze hiermee akkoord gaan. Zo ja, dan is 't chemo-stuk in Venlo.
De operatie kan en mag in Amsterdam als ik dat wil. Die keuze kan ik later maken.
Nu vandaag bellen bellen bellen... *Met t ziekenhuis met de internist, ofja.. Vragen of ze me wil bellen voor overleg...
*Met de haarwerkspecialiast... Want zonder haarwerk ga ik straks echt de deur niet uit.
*Met de verpleegkundige die de Picc-lijn verzorgen, want ik had een allergische reactie op de tegaderm 🙈
En dan sparen de komende maanden... Voor t haarwerk en eventuele extensions voor als de haren weer iets gegroeit zijn. Zal een flinke kostenpost worden, maar zonder haren zie ik mezelf nog echt niet de deur uit gaan😭.
#FightModusBackOn💪🏽
4 reacties
Ik heb ook een ec kuur gehad. 4x om de drie weken (ik had hormoon positief, her2-negatief) Op de dag van elke kuur en 2 dagen daarna kreeg ik prednison, geen dexamethason. Ook iedere keer een injectie voor de witte bloedlichaampjes. Het was goed te doen. Ik voelde me de dagen na de kuur een beetje katerig, maar niets vergeleken bij wat ik hier weleens lees over de dense dose ac kuur. Met drie weken interval krijgt je lichaam ook meer tijd om te herstellen denk ik.
Mijn haarwerk heb ik 3 keer gedragen. Er bestaan heerlijke betaalbare beany's (mutsjes). Zitten fijn en stonden me goed. Steek jezelf niet onnodig in de kosten met een duur haarwerk. Tip 🍀 Heel veel sterkte 🙏 Mijn haar is weer aardig terug aan het komen inmiddels.
Je kunt ook contact opnemen met Stichting Pruijck (daar heb ik mijn haarwerk gebracht)
Ik hoop dat je het haarverlies minder ingrijpend gaat ervaren dan je het nu voelt. Blijf je gevoel delen 🍀
Dank voor al jullie reacties...
Ik ga vanmiddag naar mijn eigen kapper, waar ook een haarspecialist zit.
Vind het gigantisch spannend. Vind dit echt het allerergste van de hele ellende die ik nu door moet. Dus wil wel iets van mezelf, nieuws. En ja, dat kost veel.. maar dat heb ik er nu voor over. Ben zelfs al aan het kijken voor extensions voor erna. Als het weer kan. En misschien valt het straks allemaal mee, maar dat kan ik me nog niet voorstellen.