Oligo metastasen borstkanker
Hallo allemaal,
Ik weet sinds 6 maanden dat ik borstkanker heb. Graad 2 en schone lymfklieren. Geen reden om verder te zoeken naar uitzaaiingen, dus geen pet scan gehad. Na 6 maanden chemo een MRI van de borsten en daar ziet de radioloog op de achtergrond toch iets vreemds op het randje van de lever. Onderzoeken volgen en ja hoor..toch een uitzaaiing. Op de (nu wel gemaakte) pet scan zien we geen andere uitzaaiingen (meer). Dit kan natuurlijk ook door de chemo komen. Het behandelplan is nu gemaakt op een oligometastasen oftewel 1 enkele uitzaaiing op afstand. Het plan is curatief en de borst en lever worden geopereerd. Ik kan op internet weinig vinden over 1 enkele uitzaaiing bij borstkanker. Bestaat dit überhaupt wel? Ik lees dat het bij darmkanker wel voorkomt, maar borstkanker zit vaak op meer plekken. Iemand ervaring of een mening die je wilt delen. Ik zie je reactie graag tegemoet. Gr sip
23 reacties
Hallo beste Sipjes. Wat een pech, maar ook geluk. Klopt dat het heel lastig is om ervaringsverhalen van lotgenoten te vinden. Er zijn niet veel lotgenoten die gelijk bij diagnose te horen krijgen dat ze een oligometastase hebben. Maar gelukkig wordt deze groep wel steeds groter.
Mijn verhaaltje is lang. Maar is wel een succes verhaal. 20 April 2015 kreeg ik te horen dat ik borstkanker had. Ook bij mij wees niets erop dat de kanker uitgezaaid zou zijn. Mijn tumor was geschikt om met de train-2 studie mee te doen. Daarom kreeg ik vooraf de behandeling een PET-CT. En dat is mijn geluk geweest. Daardoor zagen ze een aankleuring op mijn heiligbeen. Kon vals positief zijn. Botpunktie volgde. En helaas hierdoor bleek het een bewezen uitzaaiing te zijn.
Rare uitslagen volgden. Maar de patholoog zegt uiteindelijk wat het is. Wat hij zegt is 100% zeker. De chemo en immunotherapie had alle kankercellen in mijn borst opgeruimd. Hij kon geen één tumorcel meer vinden onder zijn microscoop. Ik werd bij deze uitslag wel 3x gefeliciteerd door de onco-chirurg. Want deze uitslag was heel veelbelovend voor de toekomst.
De artsen verwachtten dat ik ook deze uitslag zou krijgen als het plekje onder op mijn rug geopereerd kon worden. Maar dat ging niet, want dan zou ik verder moeten leven met een dwarslaesie. Voor de zekerheid heb ik daarom op dat plekje 13 bestralingen gehad met een extra hoge dosering
5 jaar geleden was ik op dit moment met die bestralingen bezig. Bijna klaar dus met het grootste stuk van de behandeling. EN: HET GAAT HEEL GOED MET MIJ.
Al 5 jaar verder en de ziekte lijkt echt weg te zijn. Ik heb een blog geschreven en al verschillende keren een gesprek gestart.
Typ bij de zoekfunctie maar eens oligometastase. Dan word je verwezen naar alles wat over oligometastase gaat.
Ik ga je volgen. En hoop dat we contact blijven houden
Hou vol. Heel veel sterkte en kracht.
Lieve groet Dasje 🌺🌺🌺
Hallo beste Sipjes,
Ik lees je bericht omdat ik ook tot de "oligo groep" behoor. Er is niet veel informatie over te vinden. Ik kan je die ook niet geven alleen mijn situatie beschrijven. In 2014 is er bij mij borstkanker geconstateerd (kleine tumor, graad 2, hormoongevoelig, poortwachterklier was niet schoon). Ik ben behandeld met operatie, radiotherapie, chemotherapie en tenslotte Tamoxifen. Daar ben ik na 2 jaar mee gestopt. 6 maanden geleden is er een enkele uitzaaiing in heup ontdekt deze uitzaaiing is radicaal verwijderd (weggehaald dmv operatie) en de plek is curatief behandeld met 13 bestralingen. Nu slik ik Letrozol.
Ik hoop dat we contact houden. Ik heb zelf ook behoefte aan meer informatie/ervaringsverhalen over oligo.
Warme groet,
Heisas
Heisas,
Bedankt voor je reactie. Inmiddels bijna 2 jaar na mijn bericht heb ik nog steeds maar weinig mensen gevonden met borstkanker en oligo metastasen.
Met mij gaat het nog steeds goed gelukkig. Ik ben nu bijna 1,5 jaar 'schoon'. Ik slik nu nog tamoxifen.
Bij welk ziekenhuis ben je onder behandeling als ik vragen mag?
Groetjes Sip
Wouw Sip, Wat geweldig om dit te lezen. Wat ben ik blij voor jou. Heb je tijd en vind je het leuk om naar de High-tea in Den Bosch te komen? Zou het leuk vinden om jou te ontmoeten? Inmiddels ben ik 7 jaar verder en gaat het ook goed met mij😃
Lieve groet Dasje 🌷🌷🌷
Hi Dasje,
Wat fijn dat het met jou ook nog steeds goed gaat. Kun je na 7 jaar te zeggen dat het echt weg lijkt te zijn. Ik ben nog steeds jaloers op jou behandelingen. Mijn oncoloog was echt niet te porren daarvoor. Vreemd eigenlijk dat er nog zoveel verschil is binnen nl in behandelingen.
Bedankt voor je uitnodiging voor de high tea. Leuk dat je dit organiseert. Ik denk alleen niet dat het iets voor mij is. Evengoed veel plezier daar!
Groet Sip
Hoi Sip,
Ik ben onder behandeling in het Olvg en in het AVL.
grtjs Heisas
Hi heisas,
Daar zit je goed. Dokter Sonke doet veel onderzoek naar oligo metastasen. Ik heb met hem ook een gesprek gehad toendertijd. Hij werkt in het AVL.
Ik hoor graag hoe het met je gaat in de toekomst.
Groetjes
Goh Heisas. Bijzonder ook wat jij schrijft. Maar ook een geluk dat er maar 1 uitzaaiing op afstand was. Mijn verhaaltje zal je ook vast gelezen hebben.
Niet daarom. Maar ik ben wel een High-tea aan het regelen in Den Bosch op vrijdag 20 mei. Vind je het ook leuk om te komen?
Warme groet Dasje 🌷🌷🌷
PS, geldt voor iedereen natuurlijk wie dit leest. Voel je welkom om te reageren.
Hallo,
Ik heb źelf ook borstkanker met uitzaaiingen in me oksel en 1 kleine uitzaaiing op me lever, helaas heeft mijn arts mij verteld dat hier niks aan te doen is, omdat het op me lever zit en mijn lever nu is aangetast. maar nu ik jou verhaal lees begin ik toch te twijfelen, of dit zo is.
Hallo kwr,
Ik kan daar niets over zeggen. Misschien kan je het met je oncoloog bespreken en vragen stellen over oligo (=1 tot max 3 uitzaaiingen). Heel veel sterkte!
Hoi kwr,
Ik had in 2018 ook borstkanker met uitzaaiingen in m’n oksel en een uitzaaiing op m’n lever en ik ben wel curatief behandeld! Ik heb een heel traject gehad van chemo, operaties en bestraling en ik had complete respons, alle tumoren waren weg! En nu bijna 4,5 later, ben ik er nog en is de kanker niet teruggekeerd. Ik deed mee aan de Oligo studie, ik zat in de controlegroep, maar dat heeft dus ook gewerkt😀. Misschien ben je zelf wellicht al verder, maar ik zou zeker bij het AvL informeren. Succes.
Groet, Won
Hai won,
Wat fijn om te horen dag je wel curatief behandeld bent, en dat het goed met je gaat.Mag ik vragen in welk ziekenhuis je bent geweest? En wat voor type borstkanker je hebt gehad.
Ik heb nu op dit moment ook chemo intotaal 9 kuren (verder nog geen behandelingen gehad) ik heb er nu 6 gehad. Maar ze hebben mij verteld dat een operatie niet zinvol is vanwege de uitzaaiing op mijn lever, ik heb inderdaad ook in mij lymfeklieren zo te lezen net als jou, en ik lees vaak hier berichten dat sommige mensen dan wel behandeld worden en beter worden vandaar ik nu wel grote vraagtekens krijg of dit bij mij ook niet zou zijn. Ik ga zeker eens infomeren bij avl-ziekenhuis. Bedankt voor je bericht
Hoi KWR,
Ik ben dus ook curatief behandeld, maar ik heb altijd begrepen dat de keuze daarvoor afhankelijk is van het aantal uitzaaiingen. Bij mij ging het om 1 (5cm) uitzaaiing op de lever. Oligo onderzoek hanteert 'minder dan 3' uitzaaiingen dacht ik. Wellicht zit het daarin. Ben wel benieuwd bij welk ziekenhuis jij loopt. Heel veel succes en sterkte en stel je vragen gerust.
Mvg Sipjes
Hallo sipjes
Ik heb 1 uitzaaiing op mijn lever, die was al heel klein om een biopt van te nemen zeiden ze, maar op de petscab lichte hij wel op. Vandaar ze wisten dat het om een uitzaaiing ging en bij de laatste scans was die ook kleiner geworden. Ik heb wat uitzaaiingen in mijn oksellymfeklieren. Maar dat ik niet meer kan 'genezen' kwam door de uitzaaiing op mij lever werd mij verteld,daardoor zou ik ook geen operatie krijgen omdat het geen zin had omdat mijn lever aangetast is. Ik wordt behandeld in het koning beatrix (skb) ziekenhuis
Hoi KWR,
Heb je al een second opinion aangevraagd? Wist je dat dit gedekt wordt door je verzekering. Je zit er misschien tegenop maar het is niet veel gedoe en gezien jouw verhaal zeker zinvol denk ik.
Succes!
Hoi sipjes
Ja heb ik overna zitten denken,ik ben alrijs bang dat ik mijn eigen arts dan voor het hoofdt stoot. Maar mijn omgeving zegt ook als je twijfelt moet je dit zeker doen!
Ja dat begrijp ik en het is heel herkenbaar, maar dat doe je echt niet. Die artsen weten niet beter en je kunt gewoon uitleggen dat het jouw een zekerder gevoel geeft als er nog een ander team naar je dossier kijkt. En zeker als je bijvoorbeeld het AVL laat kijken omdat die onderzoek doen naar Oligo. Alsjeblieft.. denk even aan jezelf ongeacht wat een ander daar van vindt. Het is jouw leven, jouw gezondheid.
Ik vond het toendertijd ook heel spannend. Heb een mailtje gestuurd naar mijn arts met het verzoek om mijn dossier op te sturen naar het AVL. Ze vonden het geen enkel probleem en waren juist blij dat er nog een team mee keek. Het Avl had uiteindelijk nog een extra medicijn en dat advies nam de oncoloog gewoon over. Geen enkel probleem.
Nou succes KWR, Ik leef met je mee
Terecht dat je grote vraagtekens hebt! Het gaat hier om je leven, klinkt misschien nogal zwaar, maar zo is het wel. Ik had triple negatief en naast de uitzaaiing in m’n lever, meerdere tumoren in m’n borst en uitzaaiingen in m’n lymfeklieren. Bij het AVL behandelen ze triple negatief met maximaal 3 uitzaaiingen (lymfeklieren horen hier niet bij) curatief. Ik weet eerlijkgezegd niet hoe hun behandeling bij hormoongevoelige tumoren is, maar als ik jouw verhaal zo lees, heb je maar een kleine uitzaaiing. Ik snap niet dat ze dan niet zeggen dat ze het ten minste willen proberen. Heb je inmiddels al een tussentijdse scan gehad om te zien of de chemo aanslaat?
Hai won
Ja precies zoals je het beschrijft, ik hoor zoveel verhalen van vrouwen wie wel curatiefbehandeld zijn en mij vraagtekens waren dan ook hoe kan het bij mij niet. Ik heb na mijn 3de chemokuur een mri-scan gehad en een pet-scan en die zagen er heel goed uit zei de oncoloog de tumor in de borst was al een heel stuk kleiner en de uitzaaiingen waren al geslonken en dat resultaat al bij kuur 3. Ik moet er nu nog 3 en dan heb ik er 9 gehad. Maar ben nu bezig met een second opinion maar ben er nog niet uit welk ziekenhuis.
Maar als ik het van jou goed begrijp ben jij ook curatief behandeld? En hoe gaat het nu met jou
Als ik jou was zou ik direct contact opnemen met het Anthoni v Leeuwenhoek en niet te lang wachten! Voor zo ver ik weet ben je daar op de beste plek voor het curatief behandelen van borstkanker met oligometastasen. Dat de chemo bij jou aanslaat is zo belangrijk, het vergroot je kansen op complete respons en daarmee het wegblijven van de kanker.
Ik ben inderdaad curatief behandeld en ben er daardoor zelf ook van uitgegaan dat genezing mogelijk was. Inmiddels ben ik 4 jaar en 9 maanden verder! Ik ben weer gewoon aan het werk, voel me goed en er zijn steeds meer dagen dat ik niet meer aan kanker denk. De angst dat het terugkeert is ook veel minder, zeker nu ik bijna 5 jaar verder ben.
Mijn advies is om niet te lang te twijfelen en zsm contact op te nemen met het AvL😀.
Hoi won,
Nee ga zeker contact opnemen voor een second opion. Ik hoor te veel dat er in mijn situatie nog heel veel kan dus die kans ga ik zeker pakken. Mag ik vragen waar jij de uitzaaiingen had? En in welk ziekenhuis je zelf behandeld bent?
Fijn om te horen dat het nog steeds weg is en dat je weer zo goed als je leven kan oppakken en je niet meer zovaak de angst hebt.
Liefs kwr
Hoi kwr,
Ik ben behandeld in het AvL en had uitzaaiingen in m’n lymfeklieren in m’n oksel en 1 uitzaaiing in m’n lever. Net als jij dus. Heb jij een hormoongevoelige tumor of triple negatief?
Groet,
Won
Hormoongevoelig heb ik . Had je het alleen in je oksellymfeklieren of ook in je lymfeklieren