Remissie

Terug van vakantie,okt 2023, had ik een beetje vreemde vingernagels,bolvormig, nooit gehad. Even zoeken,Google herkent dit en noemt het 'clubbing' en maakt een link naar longproblemen. Toch even huisarts gebeld,had nog vrije dagen, en zij geeft een doorverwijzing voor een longfoto.
De dag na deze rontgenfoto kreeg ik een telefoontje: "dat er donkere vlek op de foto te zien is" en ik moet me zo snel mogelijk melden bij de longarts.
Dan begint het hele 'circus'; PET-CT/ EBUS/ longfunctie/longbiopt/mediastinoscopie/bronchoscopie. 

Vanaf nu beheerst de longkanker je leven.
Je toekomst is verdwenen,hoe lang heb ik nog?
Ik wil de longkanker begrijpen;ik zoek de richtlijnen op,veel PubMed onderzoeken en ondanks het jargon begrijp ik het ook steeds beter. De focus wordt sterker en leidt mij af.
Basis hiervoor is het patientendossier; de metingen en de commentaren.

De diagnose PET-CT : T3N0M0, fase 2b, niet-kleincellige longkanker,
1 tumor 60mm(kleine tennisbal) in de rechterlong, biopt plaveiselcarcionoom.
Met z'n zessen bij de longarts voor de diagnose eind november 2023.
De longartsen gaan op zoek naar uitzaaiingen/biopten van lymfklieren omdat de behandeling hiervan sterk afhankelijk is.
De longarts is sympatiek, droge engelse humor,dat helpt.

Ik heb 'geluk', geen uitzaaiingen dus volgt een longoperatie, een onderste lob verwijdering.
Mijn longinhoud zal daarna ongeveer 75% zijn. 
Bedoeling is een VATS, 2 kleine snedes, maar uiteindelijk wordt het een open operatie dwz de volledige long eruit met een flinke jaap in je rug. En 2 liter bloedverlies. 
Wordt wakker op de IC, de familie schrikt hiervan.Op de longafdeling na de operatie kon ik niks meer,mijn bed niet uitkomen,geen kracht en veel pijn. 
Kreeg een morfinepomp en een drain.
Had overal hulp bij nodig; toilet,lopen.Na enkele dagen naar huis, kerst vieren met de familie.

Thuis krijg ik hulp; de drain en douchen. Kan mijn rechterarm eigenlijk niet gebruiken.
Kan de trap bijna niet op,kompleet uitgeput hierna.
De longarts/oncoloog zegt dat het goed gaat,ik twijfel, maar hij wil dat ik zo snel mogelijk 2 chemokuren doe.
Mijn DNA is niet geschikt voor immuuntherapie,dan resteert chemotherapie.
De kans op terugkeer/uitzaaiingen bij mijn diagnose is ong 40%, de chemo haalt daar 5% vanaf.Ik ga akkoord en krijg van jan 2024 t/m april 2024 carboplatine en gemcitabine.
Chemoafdeling is triest, voelt als langzaam dood gaan.
Kreeg nog een trombosebeen,DVT, in de derde week,een bijwerking van de chemo. 
Nog 3 maanden met een steunkous en bloedverdunner.

Heel fijn dat mijn jongste zoon mee ging,altijd. Zo belangrijk.
Wij gaan altijd lunchen na de chemo,lekker luxe.Ik merk dat ik steeds gevoeliger wordt, 
bezit+box3 en carriere zijn zo onbelangrijk geworden.
De doodsangst heeft zich vastgezet,eigenlijk voelt het wel eerlijker.
In gesprekken moet ik mijn desinteresse inhouden. Mijn kinderen zeggen dat het zichtbaar is.

September 2024, een flinke infectie met ziekenhuisopname van 2 weken.
Een lang weekend overgeven en veel diaree, kon bijna niet lopen,sloeg wartaal uit en had hoge koorts. De huisarts dacht aan een hersenbloeding dus naar de spoedeisende hulp.
Blijkt een forse streptokokkeninfectie te zijn.
De internist ziet dit als een gevolg van de chemokuren, een verzwakt immuunsysteem.
Een vreemde situatie,overleg; 5 specialisten in mijn kamer. Dan komt het kerkhof wel heel dichtbij. Medicatie; penicillinne 3 maanden via PICC lijn.

Tijdens het zoeken naar infectiehaarden ontdekken ze bij toeval een verminderde hart-ejectiefractie van 20% ; diagnose hartfalen. (de pompkracht van het hart)
Bij de echo's van mijn hart zien ze de ongelijke samentrekking/onbalans van de hartkamers.
De cardioloog ziet de chemo als oorzaak, vooraf had ik een normale 60% ejectiefractie ondanks een LBTB.Hartmedicatie RAAS start.
In december 2024 stelt de cardioloog voor om een CRT-P pacemaker in te brengen,ik voldoe aan de voorwaarden en wil ook heel graag.
De vooruitzichten van alleen medicatie en een ejectiefractie van 20% zijn slecht : 50% overleving na 5 jaar.
Deze pacemaker regelt de volledige synchronisatie van beide hartkamers en verbetert de ejectiefractie in 1-2 jaar via algoritmes.Operatie in januari 2025.Enkele weken later DVT, trombose in de linkerarm.

Bij controle september 2025 is de ejectiefractie van mijn hart weer 50%.
Merk het zelf ook ,kan bijna weer net zoveel als voor de opname.
De technicus heeft echo-opnames gemaakt van mijn hart,live
en vergeleken met die van eind 2024. 
Je ziet de onbalans meteen en ik mocht stiekem beide filmen.Trouwens mooie beelden,je eigen hart in actie te zien.

Krijg nu CT-scans die telkens schoon zijn, de oncoloog noemt het 'in remissie'. Dat wil toch iedereen horen.