Eindelijk de uitslag.PSA is nu 0,06
Ik zou pas 2 oktober de uitslag krijgen, maar toen ik eenmaal bloed afgegeven had, wilde ik het weten ook. Dus heb ik gebeld of ik de uitslag eerder kon krijgen. Woensdag 25 september werd ik gebeld met het goede nieuws dat mijn PSA waarde van 57 naar 0,06 gegaan is.
Verder hoorde ik ook dat ik al na 2 jaar mag stoppen met de hormoontherapie. In plaats van de eerder genoemde 3 jaar. Nieuwe richtlijn. Dus dat betekent nu nog 1,5 jaar.
Met dat laatste ben ik ook heel blij. De bijwerkingen van de hormoontherapie vallen me namelijk tegen. Ik heb duidelijk minder energie, last van jeukende huiduitslag en emoties die alle kanten op gaan.
Op dit moment heb ik ook rugpijn met uitstraling in mijn rechterbeen. Maar ik weet niet of dit met de hormoontherapie te maken heeft.
Ik ben natuurlijk vooral heel erg blij met de lage PSA. Dat betekent toch dat ik kankervrij ben,
Over 3 maanden weer bloed prikken bij het AVL en daarna over naar de Andros kliniek.
7 reacties
Hoi, wat fijn zeg, dat uw psa zo is gedaald. Bij mijn vader gebeurde trouwens precies hetzelfde na de bestraling. Rugpijn met mega uitstraling naar zijn rechterbeen. Na veel onderzoeken is het uiteindelijk opgelost door een soort spierverslappers voor zijn blaas. Bleek bij hem daar vandaan te komen (vermoedelijk)
Misschien heeft u hier iets aan
Maxie
Dank je wel Maxie, dat zal ik meenemen als het niet verdwijnt.
Groeten Wim
Hoi jonge vriend,
Je hebt het me al telefonisch medegedeeld, ben heel blij voor je. En ja, die hormoontherapie is gore troep maar je hebt het nodig ALLEEN NIET ZO LANG ALS DAT DE SPECIALISTEN WILLEN DAT JE HET GEBRUIKT!!!!
Ach ja, nieuwe richtlijn, waarop gebaseerd? Ik gebruik die bende, 1e lijns, al 4 jaar. Nu sinds 17 januari 2e lijns erbij, Abiraterone met Prednison, 5 mg. Ze willen dat ik het de rest van mijn leven inneem. Waarom dan? Ik heb nog nooit een sluitend antwoord hierop gekregen, ze gaan er vanuit dat het beter is.....
Velen stoppen, intermitterend, dat heb ik ook besloten. Oncologe niet blij, daar heb ik op 1 oktober een telefonisch consult over. Een aantal maanden geleden heb ik al eens gevraagd "waarom doorgaan met die Zoladex 1e lijns" als het niet meer werkt, de PSA loopt op. Daar kon zij mij geen sluitend antwoord op geven.
Gewoon blijven toedienen hoor! En de bijwerkingen? "Ach, u wilt toch blijven leven? Al die patiënten die zo zeuren......". Ik zie het in hun ogen, in hun lichaamstaal..... Het zal wel beter zijn???? BEWIJZEN GRAAG!!!!
Daarnaast, ik heb het aan Dr. Bangma, hier op het forum, ook aangekaart. Hij begreep me en zag er ook geen gevaar in, de Zoladex blijft trouwens ook nog 9 maanden in je lijf dus wat is het probleem? Ook in België en Duitsland wordt het veel gedaan. De PSA kan heel lang laag blijven, lees, een betere kwaliteit van leven. Ik ben er helemaal klaar mee. Ik slaap niet meer, ben een half wijf geworden, menstrueer nog net niet en een beginnende cup A. Ik wil even vloeken, GVD! Ook ben ik gestopt met die Simvastatine voor mijn cholesterol. Bijwerkingen berucht, slapeloosheid en spierpijn o.a. Ik wil leven en prettig!
Monotherapie voor hormoontherapie word hier niet vaak gedaan. Dus alleen Zoladex, Lucrin, Decapeptyl, nee, daar willen ze hier niet aan. "Zekerheid" voor alles. Je krijgt hier altijd iets erbij, Enzalutamide, Abiraterone of een ander gifmiddel. 1 pilletje Abiraterone : € 33 en ik heb er 2 nodig. € 66 per dag! Word gemaakt voor een paar centen. Ja, vind je het gek dat de Zorg onbetaalbaar is geworden. Er blijft hier zoveel aan de strijkstok hangen. Die volgevreten bestuurders van die zorginstellingen in hun ivoren toren, breek me de bek niet open!
In de VS word zelfs triple hormoontherapie regelmatig toegepast. Het zal wel beter zijn?
Ik ga er een blog van maken over deze toestanden maar ben erg blij voor je Wim. Jij slikt ook niet alles voor zoete koek en dat doen er meer.
Groetjes ook aan Monica,
Jilles
Van 3 jaar naar 2 jaar is al een mooie stap. Misschien wordt het nog iets korter
Groeten, Wim
Ja, voor jou. En wat is dan de reden dat jij het nu 2 jaar moet slikken i.p.v. 3 jaar.
En ik dan? Al 4 jaar! Als je naar de situatie kijkt hoeveel beter het is dan 4 jaar geleden....ik weet het vrijwel zeker dat de wietolie daar ook debet aan is.
Nee hoor, blijven toedienen die bende. Het kan best zijn dat mijn testosteron weer oploopt maar hoeveel en hoe ga ik me daar bij voelen.....Ga ik me beter voelen en blijft de PSA binnen aanvaardbare niveaus? IK ZEG DOEN!
Dat wil ik weten en aangezien de Zoladex toch nog een aantal maanden in mijn ranke gestalte, whaaaaa, blijft..... Wat is het probleem?
Zelfs een internist-oncoloog hier op de website vind het een goed plan, ook in de ons omringende landen word het vaak toegepast.
Ja,?blijft een lastige keuze. Niemand weet welke risico’s ik loop als ik nu al stop na een half jaar. En niemand weet welke ellende ik over me afroep als ik die 2 jaar vol maak. Ik doe er nu weer 3 maanden bij en kijk dan weer.
Voor jou ligt het weer anders na 4 jaar.
Wim, vriend, ik zat er even mega doorheen en ik word niet serieus genomen door mijn huisarts , althans, zo ervaar ik het........
Geef maar dit, geef maar dat.... ach ach.......wat een ellende.
Heb de tekst aangepast, vandaag op werelddierendag. Ik ben weer een stuk positiever en ga vanmiddag een stukje fietsen.