Mijn liefste heeft blaaskanker
Levensgenieter, ondeugende heerlijke man.... we dachten dat je er na de operatie van af zou zijn met een paar spoelingen.
Maar we wachren nu op de 2e operatiedatum want het zit dieper tot ieders verbazing. En het heet zo gezellig neutraal 'hooggradig'. Agressieve kanker met een blaasverwijdering klinkt toch minder. Wat zijn we boos en in paniek.
Hoe kan ik er voor hem zijn en ook aan mezelf denken? Loop jij ook uit wanhoop te zoeken op deze site? Misschien kunnen we elkaar helpen?
Lieve groet, Karin
31/8/2025 de update
Na een rollercoasterjaar met 4 operaties is in maart zijn blaas verwijderd. Hij is goed hersteld, we zijn samen ook sterk maar ook veel ruzie gehad door onbegrip en paniek. Bij de blaasverwijdering ook nog lymfekleren weggehaald. De laatste variant was niet spierinvasief... hoe kan het? Omdat hij onder urologie en niet onder oncologie van het ziekenhuis viel, kreeg hij NUL begeleiding. Dan stonden we weer op de gang te janken na weer een slechte uitslag. Nee meneer uw piemel doet het straks ook niet meer en we kunnen alleen nog levensverlengende behandelingen aanbieden. Tot over 3 maanden voor de scan....
En nu schrijf ik dit in een hele mooi airbnb huisje want we zijn aan het toeren met onze oldtimer. Morgen start mijn man weer met werken en vanmiddag zien we onze kleinkinderen... over 2 weken de scan voor de check maar we gaan goed, ik ga goed. Ik heb geleerd dat ik niet altijd sterk hoef te zijn voor mijn man en dat hij mij kan troosten als ik zo vanuit mijn tenen moest huilen. En ik kan nu bij de dag leven en dankbaar zijn. Wat cliche naar het is zo en dat houd je sterk. Binnen zit echt wel een angst die af en toe naar buiten komt of verdriet naar mijn man toe als hij het tuutje van zijn stoma per ongeluk open trekt op een terras..... maar we doen het toch maar en zijn heel gelukkig.
Als je vragen hebt, of een luisterend oor...ik maak tijd voor jou...
Lieve groet Karin
5 reacties
Hoi Karin
Wat een onzekere tijd is het voor jullie. Hoe is het nu?
Bij mijn man zijn ook cellen in de urine gevonden. Verdenking hooggradige blaaskanker. Nu 6 weken wachten voor de botten, want dat moet op OK. De tumor hebben ze niet gezien in de blaas. Wordt er een beetje radeloos van. 6 weken geleden was er nog niets, hoefde ik me ook geen zorgen over te maken volgens de arts. Nu was ze zelf in paniek. Wordt vervolgd.
Hoe is het nu bij jullie?
Gr. Paulina
Dag Karin,
Hoe gaat het nu met je man? Hier zelfde schuitje: man in de 'bloei van ons leven' (58) blaaskanker... Anderhalve week geleden de blaas, prostaat en 17 lymfeklieren verwijderd, een urinestoma nu. Wondelijk dat mijn man heel snel herstelde, hij mocht na 4 dagen al naar huis! De kweekuitslagen waren minder goed: in 13 lymfeklieren zaten uitzaaiingen en in de prostaat bleek prostaatkanker te zitten. Dus er zal nog wel chemo achteraan komen.
Ben benieuwd hoe het bij jullie gaat, lieve groet, Desiree
Beste Desiree, ik heb een update geplaatst ook voor jou. Dank je wel voor jouw berichtje. Ik kan nog zo veel meer vertellen maar ieders proces is persoonlijk. De ene dag gaat goed, de andere dag minder. De mensen om je heen gaan weer door in de sneltrein van het leven en je moet het er maar mee doen, ook al wil je dat niet. Om de struggle van mijn man te zien vind ik ook wel lastig. Hij hield van sex en moet nu iets inspuiten maar dat werkt niet. Dus gedoe en ook al doet hij er nonchalant over, zijn man zijn is aangetast.
Hoe gaat het met jou, jij hebt ook al veel fases doorlopen? Hoe gaat het met jullie samen?
Groetjes
Karin
Lieve Karin,
Wat fijn dat je zo snel reageerde! Hier is het nog heel erg wennen aan de 'slechte kweekuitslag', want nu weten we nog niet hoe de boel ervoor staat in zijn buik... Dan zijn blaas, prostaat en zóveel lymfe verwijderd, maar omdat er in zoveel lymfe uitzaaiingen zaten, groeit de angst dat er vast nog wat lymfe zit met slechte cellen. Maar lang bij stilstaan kunnen we niet want we moeten door naar de long. Tijdens de PETscan bleek daar, rechterlong, namelijk ook wat te zitten :( en na een navigatie-bronchoscopie in Amsterdam blijkt daar ook een (kleine)primaire longtumor te zitten met een kleine uitzaaiing ernaast. Hoe bedenk je het?? Nou had hij dus 3 soorten kanker! Blaas-, prostaat- én longkanker. Zo'n nog redelijk jonge en fitte vent!
Vanmiddag weer een CT scan en hopelijk snel een operatie om 1 longkwab te verwijderen. Het is pas 2 weken na de blaas/prostaatoperatie maar omdat hij zo snel herstelt, hoop ik dat ze over 1 of 2 weken de volgende operatie plannen. En daarna zal nog een traject met chemo volgen en/ of immuuntherapie?
Met ons samen gaat het goed, we hadden ook wel lol met de stoma soms (de onhandigheid in begin) en aan sex denken we nog niet eens. Het schijnt dat de zenuwen in tact gebleven zijn, zei de chirurg, we gaan het zien... Belangrijker nu is herstellen en er kunnen zijn voor elkaar en onze 2 kinderen, een dochter en een zoon. We zijn onlangs, eind juli, verblijd met de komst van een kleinzoon! Dus dat geeft ook wel weer een boost. Maar ik maak me ook zorgen. Komt het allemaal wel goed met mijn lieveling? We zijn al zolang gelukkig samen (40 jaar!) en ik moet er niet aan denken dat het fout af kan lopen. We blijven dus maar positief 🙏🙏🙏
Veel sterkte Karin en anderen die dit lezen. Lieve groet, Desiree