Schildklierkanker papillair, niet reagerend op radioactief jodium
Hallo beste lezer en mede-patiënt of naaste van,
Graag deel ik mijn verhaal met jou en ik hoop dat je er wat aan hebt. Heel in het kort iets over mezelf. Ik ben Marz, vrouw geboren in 1968 met een hele fijne familie en lieve vrienden en collega's. Ik ben dol op dieren en het buitenleven en (was) ook redelijk sportief.
In 2016 is bij mij papillair schildklierkanker vastgesteld. Volgens de statistieken is dit niet een verkeerde kanker om te krijgen of te hebben, omdat heel veel mensen hiervan genezen. Na wat rondgevraagd te hebben klopte dat aardig. Ik had en heb alleen contact met mensen die er goed uit gekomen zijn. Ik heb me wel eens afgevraagd wie er dan bij de niet genezenden zou horen... drie keer raden...ik dus. Ik ben vier keer geopereerd en twee keer behandeld met radioactief jodium. Helaas vernietigt het radioactieve jodium de cellen niet. Het was een behoorlijke schok toen ik dat te horen kreeg en een vijfde operatie om een nieuwe halstumor te verwijderen niet doorging. Naast weer tumoren in de hals, ook waar eerder geopereerd is, zijn uitzaaiingen gevonden. Één in de lever en één in de long. Beste optie is het medicijn Lenvatinib. Doelgerichte therapie waarbij het medicijn op receptoren van snel groeiende / delende cellen gaat zitten en de groei kan remmen of stoppen. Ik ben in november 2018 met dit medicijn begonnen. Vooraf is een CT-scan gemaakt en zijn drie tumoren geselecteerd om periodiek te meten. Die in de long en lever en één in de hals.Ongeveer om de drie maanden wordt er gescand. Gelukkig liet de CT-scan in februari 2019 zien dat de tumor in de long niet meer zichtbaar is en de andere twee zijn kleiner geworden. Super fijn. Prognose is echter onveranderd: ongeneselijk ziek. Maar ik zit wel aan de goede kant, nog wat kwalitatief goede tijd erbij. Hoe lang is niet te zeggen. Één van de specialisten waarbij ik onder behandeling ben, heeft een patiënt die al drie jaar stabiel is op een soortgelijk medicijn. Dat klinkt goed. In mei / juni weer een scan. Ik ben benieuwd. Lenvatinib heeft wel bijwerkingen en ik heb daar ook last van. Ik ben van 24mg daags naar 18 en van 18 naar 14mg gegaan. Ik had/heb meerdere klachten waaronder pijnlijke voeten (zenuwpijn / drukpijn). Met 14mg hou ik het nog redelijk goed lopende. Een kleine twee a drie kilometer is te doen, maar wel rekening houdende met de aanwezige hoeveelheid energie. Ik moet goed nadenken over welke en hoeveel activiteiten ik op een dag doe. Gelukkig ben ik meestal blij en geniet ik van de mooie dingen om me heen. Yoga en meditatie helpen daarbij. Ik bof met de aandacht en hulp van mijn familie, vrienden en collega's. Ik heb in sneltreinvaart geleerd dat ik nu niet alles zelf meer kan en dus om hulp moet vragen. Zodra iemand zegt "als ik wat voor je kan doen" zeg ik "ja, maar ik weet nog niet wanneer". Dan is hij of zij alvast voorbereid voor het moment waarop ik echt om hulp vraag. En dat werkt prima.
Ondanks de prognose en statistieken en dergelijke heb ik besloten een medisch wonder te zijn en beter te worden. Ik ben immers al een uitzondering, laat ik dan ook de uitzondering in de uitzondering zijn. Tot slot: als je meer wilt weten over Lenvatinib, dan ben ik uiteraard bereid vragen daarover te beantwoorden.
Update 09-09-2021
Inmiddels ben ik al een behoorlijke tijd best aardig goed met de Lenvatinib. In stappen ben ik naar de minimale dosering van 10mg gegaan. Wat ik heb gemerkt is dat ondanks de verlaging van Lenvatinib de bloeddruk hoog blijft en ik meer bloeddrukverlagers nodig ben. Metoprolol en Amlodipine houden de bloeddruk wat onder controle. Verder merk ik dat ik mijn activiteiten nog meer moet spreiden om vermoeidheid de baas te blijven. Beetje jammer is dat de laatste CT scan heeft laten zien dat de tumor in de lever is gegroeid. Dat vind ik best spannend. De rest is onveranderd gebleven en de bloedwaarden zijn goed. Voor nu is de Lenvatinib verhoogd naar 14mg en krijg ik over een maand of drie weer een CT scan. Tot zover.
Update 9-10-2021
Er is een PETscan gemaakt en ik wacht op de uitslag. Het plan is iets gewijzigd, gelukkig. De leverchirurg gaat kijken adhv de PETscan of een RFA uitgevoerd kan worden. Dat is het wegbranden van de tumor in de lever. Ik hoop dat dat kan. Als het lukt kan ik weer naar 10mg Lenvatinib per dag. De 14mg kon ik niet lang uitstaan, zit nu op 12mg. Wordt vervolgd.
Update 23-05-2022
Na een korte periode van 12mg Lenvatinib ben ik weer teruggegaan naar 10mg. Ik hield veel vocht vast (overal, ook in het gezicht). Nadat de specialisten multidisciplinair overleg hadden gehad was er een nieuwe optie: zowel de hals als de lever opereren. Het doel daarvan is dat ik voor een wat langere tijd geen Lenvatinib hoef. Dus vorig jaar, 22 dec 2021, ben ik weer geopereerd. Twee operaties op een dag: de tumor en verdachte plekken zijn uit de hals gehaald en de levertumor is via een kijkoperatie weggebrand. En even geen Lenvatinib lukt tot nu toe aardig goed. Mijn lijf is ontzettend opgeknapt. Geen hoge bloeddruk meer, cholesterol is weer redelijk normaal, veel minder spier- en gewrichtspijnen. Geen bloedneuzen meer, geen spontane blauwe plekken meer. Nu allen nog de klachten van het geen schildklier meer hebben en de klachten van de halsoperaties. Ik werk aan mijn mentale weerbaarheid en mijn conditie. Zodat ik bij eventueel minder fijne berichten er weer goed tegenaan kan. Begin juni volgt een PET fdg scan en dan is het toch weer spannend. Maar nu voel ik me goed! Dus voorlopig optimaal genieten. Ik houd jullie op de hoogte.
Update 9 september 2025
De scan in juni 2022 liet helaas groei in de hals zien. In eerste instantie leek een operatie mogelijk, maar na palpatie van de hals (chirurg heeft de hals afgetast) kon dat helaas niet. De volgende optie was bestraling. En in maart en april van 2023 heb ik 35 bestralingen gehad. Het doel was de tumor weg te krijgen, dat is helaas niet gelukt. Maar wat wel is gebeurd, is dat mijn ziekte rustig is geworden. De tumormarkers in mijn bloed zijn gaan dalen en ik ben al lange tijd stabiel. Een geweldige ontwikkeling. Ik hoop nog een hele lange tijd stabiel te blijven. Als er veranderingen optreden, zal ik dit zeker komen melden. Maar ik hoop op een hele lange tijd geen aanvullende updates.