Een teken van leven.
Beste mensen het is alweer een hele tijd geleden na mijn laatste blog.
Nu toch weer besloten om dit weer langzaam op te pakken.
Na mijn operatie kreeg ik te horen dat de tumor verwijderd was maar helaas heeft hij gelekt.
Ben dus niet schoon.
Dit was een behoorlijke tegenslag!
Had gehoopt op een nieuw begin en de kanker achter mij te kunnen laten.
Eerste 3 maanden na de operatie veel last gehad van pijnen maar dat had te maken met het genezingsproces proces.
Hierna belandde ik in een stabielere omgeving en begon het hele proces langzaam naar de achtergrond te zakken.
Heb na 4 maanden mijn werk weer hervat althans dat waar de bedoeling.
Reïntegratie proces opgestart met mijn arbo arts.
Vol goede moed begonnen met 2x3 uur.
Zelfs geprobeert dit uit te breiden naar 2x4 uur en uit eindelijk naar 3x4 uur.
Echter na een kleine maand dit weet terug moeten draaien naar 2x4 uur in de week.
Gewoon omdat ik merkte dat die 3x4 uur te veel herstel tijd vroeg van mijn lijf.
Die uurtjes waren voor mij de afleiding en het idee om weer een normaal leven te kunnen gaan leiden dacht ik.
Helaas is het anders gelopen.
Na 2 jaar ziekte kwam de WIA om de hoek kijken en moest ik mij in het afkeuring proces storten.
Dit hield voor mij in dat ik moest erkennen dat ik niet meer zou passen tussen mijn collega's omdat ik gewoon te weinig uren draaide.
Uit de eerste WIA keuring kwam naar voren dat de arts bedacht had dat ik wel 50% kon werken.
Hier waren ik, mijn baas en arbo arts het niet mee eens een hebben de uitslag aangevochten.
Eind 2016 de herkeuring gewonnen en nu dus afgekeurd voor 80%.
Helaas kon mijn werkgever mij niet meer plaatsen voor die 2x4 uur en hebben we besloten afscheid van elkaar te nemen.
Ik ben dus vanaf mei 2016 niet met werkzaam.
Op ziekte beeld niveau is het in die tijd redelijk stabiel gebleven.
Moest en moet nog steeds leren omgaan om mijn energie te richten naar wat ik kan.
Heb daar best wel veel moeite mee.
Zeker met de vermoeidheid en de andere bijwerkingen van mijn medicatie.
Dat was ik vergeten te melden.
Ik blijf dus afhankelijk van mijn medicatie.
Gebruik dus dagelijks mijn medicatie om de kanker cellen in toom te houden.
In de loop van 2016 begon ik echter meer en met laat te krijgen van deze bijwerkingen.
Zoveel eigenlijk dat ik besloot om bij de volgende controle met mijn oncoloog om de tafel te gaan zitten en voor te stellen om mijn medicatie naar beneden bij te stellen.
Dit in de hoop dat de bijwerkingen dus ook zouden afnemen.
Begin 2017 dit dus besproken en een bloedtest uitgevoerd.
Zou na de test dus beginnen met verminderen.
Kreeg helaas een domper toen mijn oncoloog meedeelde dat mijn medicatie spiegel op dit moment veel te laag is en in plaats van verlagen mijn medicatie met verhoogd moet worden.
Voorlopig met de helft meer.
Dit is dus eigenlijk de laatste stand van zaken.
Raar maar waar.
De bijwerkingen zijn na de verhoging minder geworden maar beginnen nu weer sterker te worden en heb ik eigenlijk weer net zoveel last.
Eind deze maand weer een nieuwe ct scan en bloed test en begin mei de uitslag.
Dus er even een spannende tijd.
Ik blijf zeker positief en ga kijken hoever ik kom.
Ben nu bezig om te leren om te gaan met mijn energie.
Dat was dus mijn relaas van de afgelopen 2 jaar.
Tot de volgende keer.
Nu toch weer besloten om dit weer langzaam op te pakken.
Na mijn operatie kreeg ik te horen dat de tumor verwijderd was maar helaas heeft hij gelekt.
Ben dus niet schoon.
Dit was een behoorlijke tegenslag!
Had gehoopt op een nieuw begin en de kanker achter mij te kunnen laten.
Eerste 3 maanden na de operatie veel last gehad van pijnen maar dat had te maken met het genezingsproces proces.
Hierna belandde ik in een stabielere omgeving en begon het hele proces langzaam naar de achtergrond te zakken.
Heb na 4 maanden mijn werk weer hervat althans dat waar de bedoeling.
Reïntegratie proces opgestart met mijn arbo arts.
Vol goede moed begonnen met 2x3 uur.
Zelfs geprobeert dit uit te breiden naar 2x4 uur en uit eindelijk naar 3x4 uur.
Echter na een kleine maand dit weet terug moeten draaien naar 2x4 uur in de week.
Gewoon omdat ik merkte dat die 3x4 uur te veel herstel tijd vroeg van mijn lijf.
Die uurtjes waren voor mij de afleiding en het idee om weer een normaal leven te kunnen gaan leiden dacht ik.
Helaas is het anders gelopen.
Na 2 jaar ziekte kwam de WIA om de hoek kijken en moest ik mij in het afkeuring proces storten.
Dit hield voor mij in dat ik moest erkennen dat ik niet meer zou passen tussen mijn collega's omdat ik gewoon te weinig uren draaide.
Uit de eerste WIA keuring kwam naar voren dat de arts bedacht had dat ik wel 50% kon werken.
Hier waren ik, mijn baas en arbo arts het niet mee eens een hebben de uitslag aangevochten.
Eind 2016 de herkeuring gewonnen en nu dus afgekeurd voor 80%.
Helaas kon mijn werkgever mij niet meer plaatsen voor die 2x4 uur en hebben we besloten afscheid van elkaar te nemen.
Ik ben dus vanaf mei 2016 niet met werkzaam.
Op ziekte beeld niveau is het in die tijd redelijk stabiel gebleven.
Moest en moet nog steeds leren omgaan om mijn energie te richten naar wat ik kan.
Heb daar best wel veel moeite mee.
Zeker met de vermoeidheid en de andere bijwerkingen van mijn medicatie.
Dat was ik vergeten te melden.
Ik blijf dus afhankelijk van mijn medicatie.
Gebruik dus dagelijks mijn medicatie om de kanker cellen in toom te houden.
In de loop van 2016 begon ik echter meer en met laat te krijgen van deze bijwerkingen.
Zoveel eigenlijk dat ik besloot om bij de volgende controle met mijn oncoloog om de tafel te gaan zitten en voor te stellen om mijn medicatie naar beneden bij te stellen.
Dit in de hoop dat de bijwerkingen dus ook zouden afnemen.
Begin 2017 dit dus besproken en een bloedtest uitgevoerd.
Zou na de test dus beginnen met verminderen.
Kreeg helaas een domper toen mijn oncoloog meedeelde dat mijn medicatie spiegel op dit moment veel te laag is en in plaats van verlagen mijn medicatie met verhoogd moet worden.
Voorlopig met de helft meer.
Dit is dus eigenlijk de laatste stand van zaken.
Raar maar waar.
De bijwerkingen zijn na de verhoging minder geworden maar beginnen nu weer sterker te worden en heb ik eigenlijk weer net zoveel last.
Eind deze maand weer een nieuwe ct scan en bloed test en begin mei de uitslag.
Dus er even een spannende tijd.
Ik blijf zeker positief en ga kijken hoever ik kom.
Ben nu bezig om te leren om te gaan met mijn energie.
Dat was dus mijn relaas van de afgelopen 2 jaar.
Tot de volgende keer.
1 reactie
Dan heb ik kennelijk geluk gehad omdat mijn GIST in de maagwand sinds de ontdekking in 2010 niet gegroeid is en een NET wel succesvol verwijderd is . Ik mocht kiezen tussen verwijderen van de GIST of jaarlijks Endo -echo en alleen verwijderen als hij groeit . Heb gekozen voor jaarlijks controle . Wegens mijn leeftijd ( 78 ) en omdat hij stabiel blijft wil men de controle nu na 14 jaar stoppen . Steph , ik hoop dat het bij jou ook stabiel blijft en de bijwerkingen niet te ernstig worden .