Tweede blogbericht - behandeling/achtbaan
Nadat ik mijn diagnose heb ontvangen ben ik met mijn ouders de stad ingegaan, om alles maar even te vergeten. Een paar dagen later begonnen de eerste afspraken, als eerste kreeg ik mijn behandelplan. Het plan was om de tumor uit mijn tong te verwijderen en met een vrije lap te reconstrueren en mijn halsklieren te verwijderen om vervolgens aan de hand van de pathologie te kijken of we over zouden moeten gaan op bestraling.
De volgende paar afspraken met de anesthesiologe en de plastisch chirurg woonde ik zelf bij. Ik ging van HMC-locatie naar HMC-locatie, want veel tijd was er niet, op 27 november was de OK namelijk al ingepland. Heel veel tijd om na te denken over wat er allemaal zou gaan gebeuren had ik niet, dus ik liet het me allemaal maar even gebeuren. Op 25 november heb ik mijn tas ingepakt, en de dag erna hebben mijn ouders mij laat in de middag opgehaald om naar het HMC Anthoniushove te gaan. Om 20:00 melde ik mij bij de verpleegafdeling waar ik een kamer toegewezen kreeg. Mijn ouders vertrokken naar het hotel dat ze in de buurt hadden gebookt, en vervolgens was ik weer alleen.
Ik heb weinig geslapen die nacht, vooral door de pijn aan mijn tumor. Vroeg de ochtend erna werd ik wakker gemaakt om me voor te bereiden op de operatie. Ik was niet erg nerveus, wellicht was dat door de oxazepam die ik van een verpleger had gekregen om te kunnen slapen, maar misschien was het ook door de opluchting dat ik zonder pijn wakker zou worden, en het feit dat ik er nog helemaal niet over na had kunnen denken. Een hele lieve verpleegster heeft mij voorbereid op de operatie, vervolgens werd ik naar de OK gebracht, en het laatste dat ik me nog herinner is dat ik me zorgen maakte omdat ik niet snel genoeg in slaap viel.
In een waas werd ik wakker, ondertussen bijna 48 uur later. Ik lag op de Intensive Care en ik weet nog dat ik in m'n hoofd volledig in paniek was omdat ik niet wist of ik nog leefde, en niet zeker wist of wat ik voelde de narcose was. Ik had niet door dat mijn ouders hierbij waren, dus toen ik uren later weer wakker werd was ik erg verdrietig omdat mijn ouders "niet op bezoek waren geweest". De IC-verpleegster heeft mijn ouders voor mij gebeld, maar aangezien mijn nieuwe tong nog erg gezwollen was en ik er nog niet aan was gewend kon ik weinig met hun communiceren. Dat was paniekaanval nummer 1. Later die avond werd ik wakker met het idee dat mijn armen bloedrood waren. Ik was bang dat er iets vreselijk mis was, en daar begon paniekaanval nummer 2. In een soort narcosewaas in combinatie met de morfine heb ik mijn tijd op de IC doorgebracht, totdat het eindelijk was om naar de afdeling te gaan.
Ik kan niet met woorden uitdrukken hoe erg ik de verplegers en verpleegsters op de afdeling heb gewaardeerd. Iedereen stond klaar voor een praatje, iedereen bereidde me goed voor op wat er te gebeuren stond, en iedereen maakte zich er hard voor dat ik zo snel mogelijk de afdeling kon verlaten. Ik heb hier vijf dagen doorgebracht, en alles ging al snel beter! Mijn tong was elke dag wat minder gezwollen, en de wond in mijn hals en op mijn been heelden ook goed met weinig pijn. Ook het praten was elke dag wat makkelijker, gelukkig kon ik elke dag oefenen omdat mijn ouders elke dag op bezoek kwamen.
De dingen waar ik nog moeite mee heb gehad zijn de sondevoeding, ik werd hier ontzettend misselijk van. Ik ben dus in het ziekenhuis nog wat verder afgevallen waardoor ik als een soort skelet het ziekenhuis heb verlaten. Daarnaast kon ik heel slecht slapen, en vond ik het moeilijk om mezelf te zien in de spiegel. Daar zal ik in een latere blogpost nog verder op in gaan, want dat is iets waar ik elke dag nog tegenaan loop,
De dag voor mijn ontslag was er uit de pathologie gebleken dat er kankercellen gevonden waren in een aantal van de verwijderde klieren uit mijn hals. Helaas zal ik dus nog nabestraald moeten worden over een aantal weken, na de feestdagen. Dit nieuws deed me best veel pijn, omdat ik ergens had gehoopt weer aan het normale leven kunnen te beginnen, en nu werd er nogmaals een barrière tussengegooid. De laatste dag van mijn opname werd ik vroeg wakker gemaakt en hoorde ik dat dit mijn laatste dag was. Ik had alles al ingepakt de dag ervoor, maar nu wist ik het zeker, dus ik belde mijn ouders en een paar uur later zat ik in de auto onderweg naar Dordrecht.
Nu dat ik weer thuis ben, bij mijn ouders, ga ik heel langzaam het herstel door. Ik neem elke dag de tijd om goed te slapen, om door een combinatie van drinkvoeding, vla, appelmoes, ijs, etc ... weer wat aan te komen, te oefenen met praten en om naar buiten te gaan. Het is niet elke dag even makkelijk, vooral om toe te geven dat ik tijdelijk niet zelfstandig kan leven, en om te erkennen dat het allemaal nog niet afgelopen is. Toch sta ik er over het algemeen positief in. Ik kan niet klagen over hoe snel mijn lichaam hersteld, en hoe weinig ziek ik me eigenlijk voel. Ik kan ook alleen maar dankbaar zijn voor hoe snel ik ben geholpen, en voor de ontzettend fijne zorg van het personeel van het HMC.
Voor nu kan ik alleen een positieve blik vooruit nemen, en hopen dat deze nachtmerrie zo snel mogelijk tot een einde komt.
2 reacties
Dank voor de update!
Een enorme lawine aan lichamelijke toestanden en natuurlijk ook emoties waar jullie in terecht kwamen.
Ik hoop dat je voorspoedig en blijvend hersteld.
Is er ook al over gesproken waar dit zo vandaan kan komen? Is dat gewoon puur pech of heeft zo een zeldzame aandoening een of meer oorzaken? Het enige wat ik ooit over deze aandoening had gehoord was dat het meer bij mensen voorkomt die tientallen jaren pijp roken, maar ja, in die categorie val jij zeker niet.
nogmaals, Sterkte voor jullie allen!
Gerhard
Heel veel sterkte de komende tijd.
Wat fijn dat je zo goed verzorgd wordt bij je ouders . Ook ik hoop dat je je inmiddels voorspoedig hersteld.