Geen oma, toch een stoma!

Het woord  stoma komt uit het Grieks. Het betekent daar “mond”, een natuurlijke opening in je lichaam. Logisch dus dat dit woord gebruikt wordt voor de extra ‘uitgang’ die wordt gemaakt als bijvoorbeeld door blaaskanker je blaas moet worden verwijderd. Maar laten we eerlijk zijn, in het Nederlands is het woord precies samengesteld uit woorden die beschrijven  hoe een nieuwe eigenaar zich in eerste instantie kan voelen: “stom” en een “oma”.  

Met de chemo en de nodige hersteltijd achter de rug, was het er bijna tijd voor: De operatie. En die was meer dan welkom, want met het herstel van het lichaam begon alles weer te pruttelen in Marley’s lichaam. Het kale hoofd had al plaats gemaakt voor een stoppeltjescoupe. Ook de conditie nam met rasse schreden toe en een wandeling zoals we die vroeger elke dag maakten, lukte al weer. Maar het herstel had ook een ongewenst effect: de pijn van de tumor in Marley’s blaas was terug. Alhoewel de operatie een forse zou zijn (verwijdering van de blaas, lymfeklieren, baarmoeder, één van de eierstokken) en het hersteltraject lang en pittig, maakte de operatieangst toch steeds meer plaats voor een gevoel van urgentie om de rommelende tumor uit het lijf te krijgen.

Marly had er lang en goed over nagedacht: “Ik wil graag een neoblaas. Want als vrouw van 44 wil je liever niet met een zakje pies op je buik rondlopen.” Voor wie (net als ik) niet dagelijks in de urologie zit hier even de high-speed urologie for dummies cursus “Mijn blaas is stuk … wat nu?”. Op het moment dat je door blaaskanker je blaas moet laten verwijderen, zijn er eigenlijk maar drie opties: 1) een zogenaamde neoblaas (een soort reservoir dat in je buik wordt gemaakt van een stuk dunne darm en waarmee je na training weer min of meer normaal kan plassen), 2) een urinestoma (een extra ‘gaatje’ op je buik waar de urineleiders vanuit de nieren op worden aangesloten. Je plakt daarop een zakje om de urine op te vangen) en een (Indiana) pouch (de tussenoplossing die maar sporadisch wordt geadviseerd: een reservoir alla neoblaas dat je via een uitgang in je buik middels een katheter moet legen).

In de weken voor de operatie had Marley al haar kathether diploma gehaald bij de verpleegkundige. Want het traject van een neoblaas betekent in de maanden na de operatie veelvuldig katheteriseren om de blaas zeker goed leeg te krijgen terwijl je opnieuw leert plassen. Die hobbel was echter genomen en ook het onderzoek van de uroloog gaf aan dat de positie van de tumor een neoblaas niet in de weg stond. Alle lichten op groen dus. Een week voor de operatie hadden we ook nog een afspraak met de stoma verpleegkundige. Een formaliteit die moest gebeuren, want het zou immers kunnen gebeuren dat er tijdens de operatie complicaties zouden optreden en de chirurg genoodzaakt was toch te kiezen voor een stoma.  Met een stip op de buik waar de hypothetische stoma zou moeten komen, vertrokken we met goede moed naar huis.

Op de dag van de operatie ging om half 5 ’s middags de telefoon. Marly was rond 10 uur de OK ingegaan en na een dag van nagelbijten vertelde de chirurg dat de operatie geslaagd was: De beruchte tumor was succesvol verwijderd. Reden voor een klein feestje dus. Enige wat niet gelukt was, was het maken van de neoblaas. Een stoma dus.  En terwijl aan de ene kant een enorme opluchting zich van me meester maakte (met een beetje geluk was die rottige kanker het lichaam uit), ontstond ook een zorg. Alhoewel we vanaf het begin wisten dat dit kon gebeuren, zou dit mentaal wel eens flinke schade in het toch al door de chemo gedeukte zelfvertrouwen van Marley kunnen gaan opleveren. 

Nu, een dikke week later, is het gevoel van teleurstelling er nog steeds maar is er ook het besef dat Marley door het oog van de naald is gekropen en is er daarmee ook plaats voor enorme dankbaarheid. De laatste traan van Marley om de stoma zal zeker nog niet om gelaten zijn maar er ontstaat vertrouwen dat acceptatie op de langere termijn zeker zal komen.

En geloof het of niet, bij mij leeft zelfs een gevoel van trots. Een stoma mag dan niet het meest sexy accessoire zijn dat een vrouw kan hebben, het is wel een teken dat Marley heeft gestreden!  Eigenlijk een beetje zoals een haaienvanger met een houten been, die vertelt hoe de haai die ‘m dat been heeft bezorgd uiteindelijk het onderspit heeft gedolven. Als een oorlogsveteraan met een litteken van een schotwond die met trots vertelt over de getoonde heldenmoed. Als je er wat langer over nadenkt, is het eigenlijk heel passend. Een stoma is niets om je voor te schamen! Het is simpelweg jouw ‘litteken’ als bewijs dat jij de strijd bent aangegaan. I n Marleys geval met Kanker als geduchte tegenstander en met het nobelste doel dat je maar kan verzinnen: Strijden voor het leven!  

Met dat in het achterhoofd, dacht ik: is het niet eens tijd voor een rebranding en het opkrikken van het stoffige imago van de stoma. Wellicht een nieuwe naam die past bij strijd, heldenmoed en een hip en stoer imago dat past bij de eigenaar. Eerste ideeen: de waterweg,  het plasportal of de uri-interface. Het is duidelijk, daar zit nog geen winnaar bij. Kortom, jullie suggesties zijn meer dan welkom in de reacties!