So Far .... And Again So Good !
Na acht kuren Folfirinox een spannende scan afwachten. Na de eerste vier was er immers stabiliteit van de tumor. De tumormarkers zijn van 111 gedaald naar 14, dus dat lijkt een goed teken. Net voor de laatste kuur werd ik ook nog eens positief getest op Covid-19, maar deze verliep alleen maar met een smaakverlies. Hmmmm, deze had ik toch ook al na mijn chemokuur? Deze was toch anders. Mijn laatste kuur werd een week uitgesteld en dan scannen.
Uitslag scan: Tumor in de staart was nauwelijks zichtbaar en de lokale uitbreiding is altijd al moeilijk waar te nemen op de scan. Bestralen is geen optie, omdat zij bang zijn meer organen te beschadigen. Er is gekozen binnen het chirurgen/oncologenoverleg, dat zij direct gaan opereren. Volgende week zou het nu gaan gebeuren. In het ergste geval, wanneer er een ingroeiing in de nier is, dat deze er aan moet geloven. Mijn andere nier kan de verwijdering eventueel wel aan.
We gaan het allemaal meemaken en hoop na de operatie weer een verslagje te doen.
5 reacties
Hallo Aad, ik heb nu net jouw blogberichten gelezen. Om nog even terug te komen op de eerste; sowieso heftig dat huisarts in een andere richting gedacht en gehandeld heeft. Dat herken ik 'van toen' ook, en hij schrok hevig dat hij er zo langs zat. Eén heel jaar verloren, met voor mij dramatische gevolgen vwb blijvende beschadigingen. Ik ben het tegendeel van een 'pieper' en ja, hij had beter moeten weten.
Wat me echter het meest raakt, is dat jouw huisarts aangeeft zich te laten beïnvloeden door eisen van de zorgverzekeraar. Dát vind ik oprecht niet kunnen. Zonder jou te willen beïnvloeden, weet ik niet of ik nog vertrouwen zou hebben in deze huisarts. Maar jij kent haar, en als het / zij voor jou goed voelt, is het ook oké.
Je leeft en beleeft een heel spannende tijd. Van 'uitzichtloos' - dat geven ze toch vrijwel altijd aan bij avk - naar een mogelijke operatie en vooruitkijken. Wens je bijzonder veel sterkte! En ja, die ene nier gaat dat als nodig goed aankunnen. Mijn nieren waren tot op vrijwel nul werking gereduceerd en samen doen ze het nu voor zo'n 45%. Veel drinken (veel plassen....) en verder merk ik er weinig of niets van. Behalve als ik níet voldoende drink dus..
Lieve groetjes Hebe
Hallo Ad, heel veel sterkte met de operatie!
Heel veel succes met de operatie! Misschien heb je hem al gehad, dan succes met het herstel!
Beste Aad,
Hoe is het verder gegaan met de operatie enz.
Gr. Jan
Inmiddels 4 maanden verder ............. dit is er gebeurd.
Donderdag 28 januari geopereerd en 3 februari al naar huis. Gelukkig geen complicaties!
De uitslag is zeer bevredigend, alles is schoon.
De 18 lymfklieren die zijn verwijderd, waren allemaal schoon.
Thuisgekomen direct aan het lekkere eten, maar dat viel vies tegen. De alvleesklier is namelijk gehalveerd en geeft minder enzymen af, zodat je eten niet goed verteerd.
Je boterham valt dus rechtstreeks zo in je onderbroek!
Uiteraard heb ik wel pijn aan de maag. Deze is immers van zijn plaats geweest om bij de alvleesklier te kunnen en de milt te verwijderen.
Langzaam maar zeker gaat het iedere dag een stukje beter, maar ik ben er nog lang niet.
11 mei 2021
Inmiddels zijn we, na de operatie, ruim drie maanden verder.
De pijntjes zijn nagenoeg weg, maar de omgeving van de wond (die prachtig geheeld is)is erg gevoelig. Geen pijn, maar irritant.
De voedselvertering gaat nog niet van een leien dakje, mede door de miscommunicatie tussen de diëtiste en de afdeling chirurgie.
De diëtiste zegt dat ik veel lekkere vette dingen mag eten, maar dat vindt de alvleesklier niet zo'n goed idee.
Schijnbaar een lui ding, dat liever niet te hard wil werken. Het wordt niet goed verteerd en dat resulteert in een stoelgang van zes/zeven keer per dag.
Ik slik aanvullende enzymen die dit moeten opvangen en zijn nu bezig de dosis te verhogen, wat volgens de diëtiste dus niet nodig was.
Ik weeg nog steeds 48 kilo en er komt niets bij, ondanks de vitamines en eiwitten die ik inneem. Volgende week een vervolggesprek om te kijken wat we nog meer kunnen doen.
Ik ben wel lekker bezig op mijn tuintje en ja, dat is best vermoeiend. Mijn spieren zijn immers ook nagenoeg verdwenen.
Ik moet dus aan de bak!!
Aanstaande donderdag heb ik een afspraak in het Erasmus om te kijken waar de spijsvertering hapert. Eindelijk weer live in plaats van alles telefonisch.
Ik merk dat het iedere dag een héél klein stukje beter gaat, maar zoals ik al eerder schreef ............ we zijn er nog niet!
Groet, Aad