Vreselijk nieuws u man heeft prostaatkanker met uitzaaiingen.
Eerst even een stukje van het begin inmiddels zijn wij ruim 1 1/2 jaar verder. Het is nu 14 april 2022.
3 september 2020 de dag waarop onze wereld instort.
Mijn man krijgt te horen dat hij prostaatkanker in ver gevorderd stadium heeft.
17 september 2020
De wereld stort nog wat verder in.
Krijgen te horen dat het uitgezaaid is naar botten (2 onderste rugwervels en de 10e wervel), lymfeklieren en linker longkwab.
28 september 2020.
Uitslag van de biopt bijna de meest agressieve vorm van kanker op een schaal van 1 tot 5 scoort mijn man 4 .
Omdat hij is zeer goede conditie is ( hij fietst 10.000 km per jaar hier in de heuvels)krijgt hij chemo en hormoontherapie.
Krijgt hormoontherapie om testosteron aanmaak te stoppen. Testosteron veroorzaakt de uitzaaiingen. Chemo omdat er een plekje op zijn long zit.
3 oktober 2020 naar Stichting mediwiet. Er worden goede resultaten geboekt met wietolie. Zeker voor wat betreft het tegen gaan van alle vervelende bijwerkingen van de chemo. Je moet minimaal een week voordat je met de chemo begint al met de wietolie beginnen. Wij willen zeker weten dat wij goede wiet olie krijgen dus de beste manier is om dit zelf te maken.
30 september 2020 begonnen met hormoontherapie zoladex.
14 oktober 2020
Eerste chemo kuur dit wordt dus spannend iedereen reageert hier anders op.
Krijgt om de 6 weken een kuur totaal 6 kuren.
Jilles heeft geen last gehad van de chemo zat dezelfde dag al weer op de fiets.
Paar dagen later had hij heel even een beetje raar gevoel niet echt misselijk maar voelde zich niet 100%. Gedurende de rest van de chemo heeft hij geen last gehad van bijwerkingen.
Hormontherapie is een ander verhaal heeft veel last gehad van opvliegers daar werd hij gek van om de haverklap een opvlieger en ook s nachts.
Hier heeft hij Cyproteronacetaat voor gekregen.
5 maart 2021
Longfoto gemaakt om te zien of chemotherapie plekje heeft verdreven.
16 maart 2021 Goed nieuws plekje op long is weg.
Nu is het 14-4-2022, 2 breuken( 1x sleutelbeen en bovenbeen) en corona verder.
Het ging tot en met 31 december 2021 goed er zat een stijgende lijn in. Fietsen ging steeds beter en toen werd het 1 januari 2022. Jilles viel en brak zijn bovenbeen dit is hetzelfde been waarvan hij in februari 2019 zijn heup kom en en bekken brak.
Daar ging zijn opgebouwde conditie en ook zijn gezondheid. Slecht slapen, niet slapen, opvliegers die weer terug kwamen. Moe moe en moe. Moeheid waarschijnlijk veroorzaakt door bloedverdunners die hij nog 6 weken heeft moeten gebruiken elke dag sinds operatie. Fietsen gaat steeds slechter kan slechts 40 km met een gemiddelde van 22.
22 maart 2022 Jilles heeft pijn in zijn rechterkuit en hij vertrouwd het niet kan pas 24 maart bij Huisarts terecht deze vermoed trombosebeen. Gelijk echo laten maken uitslag inderdaad trombose been. Propje in lies en in knie holte. Weer aan de bloedverdunners. I.v.m val ook voor de zekerheid dexa scan laten maken.
Ook dit was weer een domper osteoporose met name de linkerkant is zeer verontrustend. En als klap op de vuurpijl loopt de PSA waarde ook op. Hoewel de stijging niet super hoog is van 0,15 naar 0,33 gegaan zit er toch weer beweging in.
Slapen gaat iets beter maar hij is ontzettend moe. Valt niet mee om positief te blijven.
Vandaag ging het fietsen iets beter ook is zijn hartslag iets rustiger.
25 april afspraak met Internist over osteoporose behandeling en trombose .
Wordt vervolgd
21 reacties
Lieve Karin
Ach meissie wat een domper zeg ,zacht uitgedrukt ,wat een sportieve man heb je en jij bent zelf ook creatief las ik ,wat vreselijk voor jullie en dan ook nog een gebroken been en die rot opvliegers ,ja wat je zegt blijf met zoveel tegenslag maar eens positief is eigenlijk geen doen ,heftig voor jullie ik hoop dan ook dat jullie veel steun en begrip zullen krijgen maar dat weet ik eigenlijk wel zeker ,dr zijn alleen maar kanjers hier ,wist je dat je bovenin ook in het menu van alles kunt opzoeken en er is ook een groep over prostaat kanker en je kunt zelfs een vraag aan een proffesional stellen .
Ik wens jullie bijzonder veel sterkte en een warme groet hesš»š
Hallo Nicy dank je voor je lieve reactie. Volgens mij ben jij ook creatief en hoop dat jij daar net zoals ik even je gedachten mee kan verzetten. Zag dat jij uit NH komt? Heb ruim 20 jaar in Haarlem gewoond. Jij ook alle sterkt met je man. Knuffel Karin
Hoi karin
Ja woon in nederland ,ah haarlem daar heeft mn dochter vroeger gewerkt ,
Knuffel terug šš»
Lieve Karin
Hes heeft daarjuist eigenlijk alles al gezegd , en daar kan ik weinig aan toevoegen .
Blijven bewegen , de beste remedie tegen osteoporose . En medicatie , maar daar zal de internist wel meer over weten .
En momenteel zit je in de sukkelstraat . zowat alles bijeen van ongevallen , bijwerkingen , enz .
En bovenop die ellende , komt die stijgende PSA bij . En verstandelijk kan je wel zeggen , die is nog niet zo hoog , nog lang niet in de gevarenzone , en je zit altijd nog maar ( ? ) in de eerstelijnsbehandeling , dus er is nog heel veel mogelijk , enz , enz , maar het is toch weer een extra kopzorg , die je best kan missen
En , zoals je zelf zegt , positief denken is dan heel moeilijk . Maar erover praten helpt heel veel , weet ik uit eigen ervaring .
Dus doe dat , en probeer er toch maar de moed in te houden .
gr , willy
Lieve Willy, PSA was 576, is met behandeling uiteindelijk gezakt in no time naar 0,15. Dit was ruim 9 maanden zo. Nu loopt hij toch ook al is het minimaal weer op.
En ja er is steeds meer mogelijk maar het is toch iets waar je mee naar bed gaat en opstaat.
Ja hij blijft sporten want blijven bewegen is het allerbelangrijkste bij deze diagnose. Ik kan gelukkig mij ei kwijt in mijn vele hobby's. Leuk dat je een reactie hebt achtergelaten.
Beste Karin
Wat een narigheid hƩ.
Hier echtgenoot ook agressieve vorm van uitgezaaide prostaatkanker.
Met de voor jou en ieder die er mee te maken heeft de nodige bijwerkingen.
Ik heb heel brutaal meteen een vraag aan je. Ik las over cbd olie(wietolie)
Mijn echtgenoot wil dat ook wel proberen. Maar ik zie door de bomen het bos niet meer.
Welke te kiezen.
Ik wens je alle liefde
Marina
Hallo Marina cbd wordt van hennep gemaakt is iets anders dan wietolie. Wiet zit thc in (cannabis). Bij St suver nuver kan goede wietolie kopen. De ene x maken wij het zelf ( cursus gedaan bij stichting medi wiet te Tiel) en andere keer kopen wij het. Mijn man voelt zich er prettig bij is minder depressief en het heeft goed geholpen bij de chemotherapie. Zat na chemo gelijk weer op zijn racefiets. Heel veel liefs voor jou en je man.
Lieve Karin
Wat erg ik heb helemaal niet gereageerd op je antwoord.,sorry
Dank hiervoor, en zijn er nog steeds niet uit.
Hoe is het met jou?
Liefs Marina
Hallo Marina,
Geeft niet ik kijk ook niet iedere keer op de site.
Het gaat je kent het vast wel de ene dag goed andere dag slecht. Het is maar net hoe hij geslapen heeft en dat is vaak matig tot slecht. Vandaag even naar Vaals geweest maar dat was al te veel voor hem. Hij is ontzettend moe omdat hij vannacht weer een slechte nacht had. Voor de rest afwachten wat voor medicatie hij voor de Osteoporose gaat krijgen.
grts voor nu.
Dag Karin,
Je blog roept herkenning bij me op.
Het zwaard van Damocles hangt ergens boven en toch probeer je zo goed mogelijk mee te bewegen en door te leven met je man.
Veel sterkte voor jullie. Je maakt er het beste van.
Hallo Catalina, bedankt voor jouw reactie. Ik zie dat jij nagenoeg in het zelfde schuitje zit. Je laatste bericht is van 2021. Hoe is het nu met jouw man?
Dag Karin,
Sinds een jaar krijgt mijn man enzalutamide en de werking is aan het afnemen. Binnenkort wordt verder beleid bepaald met de oncoloog.
Zelf is hij niet doorlopend bezig met zijn ziekte. Hij heeft nog nooit in zijn medisch dossier gekeken. Zijn coping is het er niet over hebben.
Er is krachtsverlies, vermoeidheid, beheersbare pijn en ook vergeetachtigheid. Hij vindt rust in de natuur.
De kwaliteit van leven is goed, maar alles een tandje lager.
We bekijken het per dag. De partner relatie is veranderd en er komt veel op mij neer.
Rustig doorademen en doorleven.
Hi Catalina
Fijn voor je man dat hij daar op die manier mee kan omgaan . Niet iedereen kan dat .
Maar , zoals je vroeger tegen mij nog al eens gezegd hebt , het komt allemaal wel op jou neer .
En daar moet je ook sterk voor zijn , en daar heeft de omgeving dikwijls weinig begrip voor . Tenslotte ben jij niet ziek ???????
Om maar te zeggen , goed dat je je man maximaal steunt , maar vergeet niet om voor jezelf ook tijd te maken . Absoluut nodig .
D'r zijn na enza nog wel een aantal vervolgbehandelingen , dus nog niet nodig om je al ( heel ) grote zorgen te maken .
gr , willy
We gaan het weer meemaken, Willy.
Ik probeer een evenwicht te bewaren en ook mijn eigen dingen te doen.
Hoi Catalina, ja ook dat herken ik doe nu nagenoeg alles en dat is niet leuk en dingen gaan mij ook tegenstaan. Had altijd al een hekel aan boodschappen doen(dat deed hij altijd) maar nu pffff tis dat je moet eten maar anders ........
Jouw man heeft naast de klachten die mijn man ook heeft ook nog beheers bare pijnklachten tot op heden heeft mijn man nog geen pijnklachten. Qua behandelingen zijn er gelukkig nog genoeg mogelijkheden en er komen er nog steeds meer bij. Daar houden wij ons maar aan vast.
Ook wij leven bij de dag. Genieten van het het moois dat Zuid Limburg ons biedt .
groetjes voor nu Karin
Zo is het, Karin. Je maakt er ook het beste van met je man. Al is het niet altijd gemakkelijk. Count your blessings en we wonen inderdaad in een mooie omgeving!
Ha Karin, Jilles en ik hebben de degens al eens gekruist over fietsen en dan met name met ondersteuning š. En in al zijn verhalen lees ik hoe hij zich groot wil houden, dat hij nog steeds die sterke vent is. Nou mag ik niet roddelen over hem hier en zeker niet met zijn vrouw. Maar ik ben blij dat je de pen hebt opgepakt en we ook jouw verhaal kunnen lezen, wat het met jou doet.
Als je mijn laatste blogs leest, weet je dat ik ook zwakke momenten heb en die worden de laatste tijd steeds meer. Ik schrijf zoals ik me voel, meestal positief maar heb de laatste maanden veel meegemaakt zoals weer een heupbreuk, ernstige osteoporose, trombose en slecht kunnen (door) slapen................Leuk dat je het blog van mijn vrouw leest trouwens.
Kanker is nu eenmaal een rotziekte .
Je hebt dagen dat het allemaal draagbaar is , en je hebt dagen dat je niets liever doet dan in een hoekje zitten grienen , ongelukkig , boos op iedereen , boos op de hele wereld .
Maar ik heb het overal al honderd keer gezegd , goed dat dit forum er is , om stoom af te laten .
En hoe je dat doet , ( zoals ze in Belgie zeggen , zo klinkt het , zo botst het ) is van geen belang , als het maar van je lever is .
xxx , willy
Hallo, Karin,
Ik ben ook een actief fietser en heb begin 2021 de slechte diagnose gehad. Tja, ik deed vroeger ook soms lange tochten en fietste op zondag mee met de fietsclub, dan vaak nog eens een dikke 100 kms.
Nu moet ik het natuurlijk ook met een stuk minder doen, tochtjes van 30 tot 60 kilometer. Wanneer ik alleen ben, tracht ik te genieten : 22 km/u gemiddeld, soms nog minder, kopje koffie tijdens de tochtjes. Ik heb zo een aantal vaste zaken waar ik regelmatig stop.
Maar er is ook die hormoontherapie. Voor mij is dit Firmagon, maandelijkse injecties.
En ik begrijp heel goed wat je man voelt, ik heb hem ook al enkele berichten verstuurd.
Die Firmagon veroorzaakt inderdaad ook heel wat opvliegers, zeker nu in de zomer. En voor de kanker was ik al een erg gevoelig persoon. Dit is nu uiteraard alleen nog maar verergerd. Ik heb een goede periode achter de rug maar het is zo wisselvallig als het weer. Deze week kreeg ik dag na dag heel rare, vreemde dromen, telkens over het werk. Heb ik ergens iets niet goed verwerkt? Ik weet het niet. Ja, die rollercoaster aan emoties, dat is voor mij de meest vervelende bijwerking van de hormoontherapie. Nu eens lachen, dan weer huilen als een kind.
Ik wens jezelf en je man heel veel goede moed toe en bedenk : blijven bewegen is de regel, als dit tenminste kan. En mekaar blijven steunen, hoe zwaar dit ook soms kan zijn.
Groetjes, Marc.
Zoals je waarschijnlijk wel weet ga ik heel veel joggen. Maar een enkele keer , in de fitness , ga ik ook eens op de fiets
En 22 km/u is toch behoorlijk snel hoor