Stoma debulking eierstokkanker fase4
Hallo allemaal,
Er is veel gebeurt de afgelopen maanden, ik slik nog steeds de PARP remmer met goede resultaten helaas zijn de eierstokken de stoorzender.
Ben nu doorverwezen naar het AVL en zit nu in de molen voor een tweede debulking waar ik uiteraard blij om ben, en ook blij met de behandeling in AVL
MAAR…..,,. er is mij toestemming gevraagd mocht het nodig zijn om een stoma te plaatsen. Het is uiteraard nog niet zeker of dit gaat gebeuren maar het is mijn grootste angst. Ik heb altijd gezegd dat wil ik niet maar nu kan het niet anders.
Dus de volgende vraag is aan jullle, zijn er dames met stoma en hoe gaan jullie ermee om en lopen jullie tegen problemen aan.
Ik hoor alleen doem scenario’s over lekkages etc etc ook wel goede verhalen maar ik zie zelf even geen licht in de duisternis ik vind het vreselijk van mezelf dat ik de positieve draad die ik altijd heb niet kan oppakken,
Hoop op reacties van jullie misschien dat ik dan wat rustiger wordt in mijn kop
Groet Greet
5 reacties
Hallo Greet, sinds 2 1/2 jaar heb ik twee stoma's, een colostoma en een urostoma. En ik kan gerust zeggen, dat als je eenmaal gewend bent het allemaal niet zo'n probleem is.
Ik had in eerste instantie ook gezegd dat ik het beslist niet wilde, maar ja, dan was ik er nu niet meer geweest.
Het enige probleem dat ik heb, is dat mijn darmen teveel produceren, maar dat heeft eigenlijk niets met het hebben van een stoma te maken, dat is gewoon pech doordat ik trombose in de buik kreeg, waardoor er een flink stuk darm op de verkeerde plek was afgestorven.
Groet,
Adri
Fijn om te horen dat je er goed mee om kan gaan het is best boven alles wat er gebeurt een flinke impact.
Ik hoop uiteraard dat ik zonder stoma wakker word maar hoe meer positieve geluiden des te beter
Dank je voor je reactie
Dit is standaard in het AvL, je gaat zelfs voor je operatie al langs een verpleegster die jou voorlichting geeft over de stoma. Een stoma kan ook tijdelijk geplaatst worden, het hoeft niet permanent te zijn. Het ligt er maar aan of er een stuk darm uitmoet en zoja welk stuk. Ik heb die voorlichting ook gehad en een debulking in het AvL maar ik ben wakker geworden zonder stoma, terwijl er wel een stuk darm bij mij verwijderd is (de kanker zat door mijn hele buik verspreid). Ja, het is even slikken maar het alternatief is ook niks toch? Gewoon doen en het beste ervan hopen. Het is bekend dat mensen roepen: als dat, dat nooit, dan euthanasie. En vervolgens wen je aan het idee, leer je ermee omgaan en blijk je een stuk meer aan te kunnen dan je van tevoren dacht.
Goedemorgen, de 13e geopereerd nu wel complete debulking ongelooflijk in Rotterdam kon het niet en zonder stoma wakker !
Mijn prognose is nu wel beter blijf natuurlijk fase4 en ben nog niet chemo resistent dus er is nog even tijd hoop ik
Schrok echt van je blog het staat er dan ineens zo zwart op wit wat kan je nog zeggen op zo’n bericht ik wil geen sterkte zeggen maar succes
Groetjes Greet
Mijn eierstokkanker bleek al na drie maanden platinumresistent. Dat is zo'n krankzinnig slecht scenario dat het een wonder is dat ik die diagnose al twee jaar heb overleefd. Ik wens jou sterkte met je verdere hetstel. Fijn dat je zonder stoma kan! Ik zie nu pas de datum, had veel te laat gereageerd.