Pardon
"Papa, waarom zeg je geen 'pardon'?" vraagt mijn dochter van drie. We zitten 's avonds aan tafel te eten en mijn stoma heeft net wat lucht losgelaten. Je ruikt het niet, maar hoort het wel : een windje.
Ik moet eerlijk zeggen dat er tot nu toe best te leven valt met mijn "souvenir", maar ik heb nog geen grote ongelukken meegemaakt. Wanneer dat ding uit elkaar spat bij de Albert Heijn, of wanneer ik op reis er achter kom dat mijn reserve materiaal thuis ligt, denk ik daar vast anders over.
Ik leg mijn kinderen uit dat je "sorry" of "pardon" zegt wanneer je iets doet dat onhandig of niet netjes is, terwijl je het wel had kunnen voorkomen. Omdat zij weten dat ik een stoma draag hoef ik mij dus niet te verontschuldigen. Maar toch kijk ik niet uit naar de dag waarop ik in een kerk zit waar net gebeden wordt terwijl er ondertussen..........
Voor mij ligt de brief van het Antoni aan de lokale oncoloog die de afsluitende vier chemokuren (van elk drie weken) zal regelen. Hoewel mijn eten nog regelmatig pijnlijk rond stuitert in mijn maag, mijn colon traversum (het overdwarse deel van de dikke darm) af en toe probeert mijn maag te wurgen, en mijn voedsel vaak moeite heeft met rechts afslaan naar onderen toe, hebben we besloten de kuren zo'n twee weken eerder dan gemiddeld in te zetten. Aanstaande dinsdag al. Ik wil zo snel mogelijk eventuele resterende kankercellen in de buikholte een stevige trap na geven. Doelstelling is om in elk geval twee van de vier kuren uit te zitten.
Met welke dosering gestart gaat worden is nog niet helemaal duidelijk. De chemo die gebruikt is om mijn buikwand te marineren, is voor een deel in de rest van het lichaam terecht gekomen waardoor ik wat last van mijn voeten gekregen heb. Als ik niet uitkijk kan dat blijvende schade worden. Wat echter pas echt zorgelijk is de constatering dat - uit het niets zoals altijd- mijn leverwaarden weer eens licht verhoogd zijn (argggggg @#%$^$^%!!).
Maar de brief bevat eindelijk zwart op wit het verrassende zeer goede nieuws over de lymfen. Eindelijk durf ik het zelf ook echt te geloven en kan ik het vieren. Ik heb wel 20x de volgende regels gelezen:
F. lymfklierexcisie (mesenterium bij Treitz): 1 lymfklier vrij van maligniteit
G. lymfklierexcisie (mesenterium bij Treitz): 1 lymfklier vrij van maligniteit. Vriescoupe concordant.
Yes!
Verder blijkt een plekje bij een urineleider slechts littekenweefsel te zijn, zijn alle 19 lymfklieren die horen bij het stukje dikke darm dat extra weggesneden is (bij de plek waar alles begonnen is) "tumorvrij", en zat in het vetschort al helemaal niets dat de moeite waard was om te vermelden.
Blijft over de toevallige merkwaarde vondst van een 'onschuldig' type kanker (LAMN als in laaggradig, maar eigenlijk ook als in zo mak als een lam) in de blinde darm (brief: heeft geen consequenties). Met als afsluiter de restanten van drie kleine tumoren die uit het kleine bekken verwijderd zijn, die helaas wel " vitaal" bleken te zijn onder de microscoop. Maar goed opgeruimd staat netjes.
Met deze uitslagen heb ik zeker 10 stappen vooruit gezet (en maar 1-tje terug: de leverwaarden) richting langdurig uitstel en wie weet zelfs een generaal pardon! In elk geval mag ik genoeg (extra) tijd van leven ontvangen om mijn belofte aan mijn dochter (zie blog Luchtballon) na te komen: ik ben inmiddels druk op zoek naar een vliegvakantie naar Spanje.
update 18 januari: de vliegvakantie is inmiddels geboekt!
Ik moet eerlijk zeggen dat er tot nu toe best te leven valt met mijn "souvenir", maar ik heb nog geen grote ongelukken meegemaakt. Wanneer dat ding uit elkaar spat bij de Albert Heijn, of wanneer ik op reis er achter kom dat mijn reserve materiaal thuis ligt, denk ik daar vast anders over.
Ik leg mijn kinderen uit dat je "sorry" of "pardon" zegt wanneer je iets doet dat onhandig of niet netjes is, terwijl je het wel had kunnen voorkomen. Omdat zij weten dat ik een stoma draag hoef ik mij dus niet te verontschuldigen. Maar toch kijk ik niet uit naar de dag waarop ik in een kerk zit waar net gebeden wordt terwijl er ondertussen..........
Voor mij ligt de brief van het Antoni aan de lokale oncoloog die de afsluitende vier chemokuren (van elk drie weken) zal regelen. Hoewel mijn eten nog regelmatig pijnlijk rond stuitert in mijn maag, mijn colon traversum (het overdwarse deel van de dikke darm) af en toe probeert mijn maag te wurgen, en mijn voedsel vaak moeite heeft met rechts afslaan naar onderen toe, hebben we besloten de kuren zo'n twee weken eerder dan gemiddeld in te zetten. Aanstaande dinsdag al. Ik wil zo snel mogelijk eventuele resterende kankercellen in de buikholte een stevige trap na geven. Doelstelling is om in elk geval twee van de vier kuren uit te zitten.
Met welke dosering gestart gaat worden is nog niet helemaal duidelijk. De chemo die gebruikt is om mijn buikwand te marineren, is voor een deel in de rest van het lichaam terecht gekomen waardoor ik wat last van mijn voeten gekregen heb. Als ik niet uitkijk kan dat blijvende schade worden. Wat echter pas echt zorgelijk is de constatering dat - uit het niets zoals altijd- mijn leverwaarden weer eens licht verhoogd zijn (argggggg @#%$^$^%!!).
Maar de brief bevat eindelijk zwart op wit het verrassende zeer goede nieuws over de lymfen. Eindelijk durf ik het zelf ook echt te geloven en kan ik het vieren. Ik heb wel 20x de volgende regels gelezen:
F. lymfklierexcisie (mesenterium bij Treitz): 1 lymfklier vrij van maligniteit
G. lymfklierexcisie (mesenterium bij Treitz): 1 lymfklier vrij van maligniteit. Vriescoupe concordant.
Yes!
Verder blijkt een plekje bij een urineleider slechts littekenweefsel te zijn, zijn alle 19 lymfklieren die horen bij het stukje dikke darm dat extra weggesneden is (bij de plek waar alles begonnen is) "tumorvrij", en zat in het vetschort al helemaal niets dat de moeite waard was om te vermelden.
Blijft over de toevallige merkwaarde vondst van een 'onschuldig' type kanker (LAMN als in laaggradig, maar eigenlijk ook als in zo mak als een lam) in de blinde darm (brief: heeft geen consequenties). Met als afsluiter de restanten van drie kleine tumoren die uit het kleine bekken verwijderd zijn, die helaas wel " vitaal" bleken te zijn onder de microscoop. Maar goed opgeruimd staat netjes.
Met deze uitslagen heb ik zeker 10 stappen vooruit gezet (en maar 1-tje terug: de leverwaarden) richting langdurig uitstel en wie weet zelfs een generaal pardon! In elk geval mag ik genoeg (extra) tijd van leven ontvangen om mijn belofte aan mijn dochter (zie blog Luchtballon) na te komen: ik ben inmiddels druk op zoek naar een vliegvakantie naar Spanje.
update 18 januari: de vliegvakantie is inmiddels geboekt!
7 reacties
Ik wil je van harte feliciteren met deze uitslag en wens je nog vele, vele mooie jaren toe met je gezin. Je bent sterk en een knokker met gevoel voor humor in een "nuchter" realiteitsgevoel. Het ga jullie goed. Met een respectvolle groet, Marenov.
Lieve groet
Gerdine
Ik heb heel veel respect voor jou voor wat betreft hoe jij met je ziekte omgaat. Nu ja, niet alleen dat hoor!
Ook hoe je er over schrijft, je openheid en je rotsvaste geloof!
Vier de goede uitslag maar!
Groet Maria
Dank voor jullie enthousiaste reacties. Een feestje wordt pas echt een feestje wanneer je het geluk kan vermenigvuldigen door het te delen met anderen.
Vincent