Min 21
Wanneer iemand die regelmatig blogt op deze site stilvalt moet je vaak het ergste vrezen. Maar in mijn geval valt het nog erg mee.
Op deze plek een speciaal woord van dank voor een van mijn trouwe volgers die vandaag contact opnam, hoe ziek zijzelf ook is. Dank je wel D.!! Het gaat wisselend met mij, maar ik ben er nog en ik ben nog steeds erg actief bezig met het lezen en schrijven over mijn ziekte.
Ik ga echter "vreemd" doordat ik de afgelopen maanden een stuk of 10 internationaal georiënteerde darmkanker groepen op Facebook ontdekt heb. Facebook? Zullen mijn kinderen denken wanneer ze oud genoeg zijn om mijn blogs op deze site te kunnen begrijpen. Ja, hun papa zat ooit op zoiets sufs als Facebook! Ik ben er zelfs speciaal lid van geworden vanwege mijn ziekte en ik heb geen spijt gekregen.
Informatie op het gebied van onderzoeken die je op kanker.nl misschien over drie jaar leest of die hier soms zonder echt diepgaande kennis van zaken al te gemakkelijk afgeserveerd wordt, ligt daar voor het oprapen. Nieuwe studies (trials) - soms net over de grens- waar kandidaten voor geworven worden, hoopgevende voorlopige eerste resultaten van een klein opgezet onderzoek etc.. Ook interessant zijn de groepen speciaal gewijd aan supplementen die (enige) wetenschappelijke bijval hebben (en dus op meer gebaseerd zijn dan alleen anekdotes of bijgeloof) of aan bestaande medicijnen tegen kwaal XYZ die mogelijk een gunstige "bij" werking tegen kanker hebben. Eentje daarvan heb ik toevallig bij de Kruidvat gekocht en slik ik tijdelijk als extraatje. Mocht ik dan weliswaar erg grote kans hebben om aan darmkanker bezwijken... dan in elk geval niet aan darmparasieten waar dat middel eigenlijk voor bedoeld is!!
Ik ben ook hier afwezig doordat ik (samen met Annemiek1971) veel tijd steek in het vertalen van de blogs van een Amerikaanse kankeronderzoeker (Tom Marsilje) die zelf op zijn veertigste opgezadeld werd met uitgezaaide darmkanker, en daar heel informatief (maar soms een beetje te droog) over weet te schrijven. Binnenkort zullen de eerste Nederlandse vertalingen verschijnen! Voor de originelen zie: https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/
September was een goede maand en ik was in staat om het aantal uren op kantoor weer verder op te voeren. Maar sinds oktober gaat het weer beetje bij beetje mis. Natuurlijk het zijn ups en downs, maar de downs lijken nu te winnen. Bijvoorbeeld mijn uithoudingsvermogen dat heel objectief inzichtelijk gemaakt wordt door de cardio-oefeningen bij de fysiotherapeut. Zo ligt mijn hartslag na het voltooien van een test op de crosstrainer al weken structureel hoger dan 6-7 weken geleden en is het zuurstofgehalte in mijn bloed wat gedaald. Wanneer ik vervolgens ga letten op pijntjes zoals een zeurende plek bij mijn navel (komt het door littekenweefsel, misschien wat zweertjes in mijn dunne darm of door nieuwe buikvliestumoren?), klachten in de onderbuik of een issue bovenin mijn rechterlong ..................dan slaat de paniek om de resultaten van een geplande CT scan op 25 november flink toe. Op Facebook hebben ze daar een mooi Engels woord voor trouwens: scanxiety (van anxiety = ongerustheid).
Wat mij vervolgens helemaal boven op de kast heeft gejaagd is het HIPEC onderzoek van Dr. Van Oudheusden die dit jaar daarmee gepromoveerd is in Maastricht. Ik ben erg dankbaar dat ik de laatste strohalm mocht grijpen in december 2015, door het ondergaan van de zware HIPEC operatie. Zonder die operatie had ik nu al ruim in reservetijd geleefd immers! Maar ik wil meer en heb rondgekeken wat ik ongeveer op PAPIER aan kansen heb na de operatie. Het antwoord was: gemiddeld 37 maanden. Waarbij een aantal mensen definitief geneest, maar ook een fors aantal eerder sneuvelt helaas. Zelf heb ik een beetje stiekem rekening gehouden met dat gemidddelde. Ik wist wel dat ik strafkorting zou krijgen vanwege de agressieve zegelringcellen in mijn tumoren en dat het hoge aantal aangetaste lymfklieren ook niet zou helpen, maar ik streepte dat geheel weg tegen mijn zeer goede herstel na de operatie en vooral feit dat het aantal tumoren, het aantal locaties waar ze zaten en omvang van de losse tumoren echt reuze meeviel.
Maar...... Van Oudheusden haalt een streep door mijn rekensom. Weliswaar komt hij wanneer je alle HIPEC-ers op een grote hoop gooit op een gemiddelde levensverwachting van 35 maanden, wat dus goed aansluit op de 37 maanden uit dat andere onderzoek. Maar hij heeft ook als een van de weinige onderzoekers een onderverdeling gemaakt naar tumorcel type. De conclusies voor mijn type is: 14 maanden en drie dagen. Maar liefst 21 maanden minder dan ik dacht.............
Dus in plaats van een afspraak met Magere Hein zo eind 2018, begin 2019.... zou 19 februari 2017 het eindstation zijn.
Wie nu hard in mijn oor gaat tetteren : je bent een mens en geen nummer , Vincent !!! Die heeft natuurlijk helemaal gelijk.
Ik heb vanmorgen in de badkamer nog eens extra goed onder mijn voetzolen gekeken, maar ik zag daar inderdaad geen uiterste houdbaarheidsdatum staan. Zoals het oude spreekwoord bovendien zegt.... de mens wikt, maar God beschikt.
Ik kan dus wel doorgaan met wikken en wegen, maar heel veel verder kom ik nu niet zonder het gehele proefschrift gelezen te hebben. Voorlopig heb ik dus in mijn actielijst opgeschreven dat ik op 20 februari 2017 die arts maar een mailtje ga sturen om te laten weten dat zijn statistieken een opwaartse aanpassing behoeven!!
Op deze plek een speciaal woord van dank voor een van mijn trouwe volgers die vandaag contact opnam, hoe ziek zijzelf ook is. Dank je wel D.!! Het gaat wisselend met mij, maar ik ben er nog en ik ben nog steeds erg actief bezig met het lezen en schrijven over mijn ziekte.
Ik ga echter "vreemd" doordat ik de afgelopen maanden een stuk of 10 internationaal georiënteerde darmkanker groepen op Facebook ontdekt heb. Facebook? Zullen mijn kinderen denken wanneer ze oud genoeg zijn om mijn blogs op deze site te kunnen begrijpen. Ja, hun papa zat ooit op zoiets sufs als Facebook! Ik ben er zelfs speciaal lid van geworden vanwege mijn ziekte en ik heb geen spijt gekregen.
Informatie op het gebied van onderzoeken die je op kanker.nl misschien over drie jaar leest of die hier soms zonder echt diepgaande kennis van zaken al te gemakkelijk afgeserveerd wordt, ligt daar voor het oprapen. Nieuwe studies (trials) - soms net over de grens- waar kandidaten voor geworven worden, hoopgevende voorlopige eerste resultaten van een klein opgezet onderzoek etc.. Ook interessant zijn de groepen speciaal gewijd aan supplementen die (enige) wetenschappelijke bijval hebben (en dus op meer gebaseerd zijn dan alleen anekdotes of bijgeloof) of aan bestaande medicijnen tegen kwaal XYZ die mogelijk een gunstige "bij" werking tegen kanker hebben. Eentje daarvan heb ik toevallig bij de Kruidvat gekocht en slik ik tijdelijk als extraatje. Mocht ik dan weliswaar erg grote kans hebben om aan darmkanker bezwijken... dan in elk geval niet aan darmparasieten waar dat middel eigenlijk voor bedoeld is!!
Ik ben ook hier afwezig doordat ik (samen met Annemiek1971) veel tijd steek in het vertalen van de blogs van een Amerikaanse kankeronderzoeker (Tom Marsilje) die zelf op zijn veertigste opgezadeld werd met uitgezaaide darmkanker, en daar heel informatief (maar soms een beetje te droog) over weet te schrijven. Binnenkort zullen de eerste Nederlandse vertalingen verschijnen! Voor de originelen zie: https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/
September was een goede maand en ik was in staat om het aantal uren op kantoor weer verder op te voeren. Maar sinds oktober gaat het weer beetje bij beetje mis. Natuurlijk het zijn ups en downs, maar de downs lijken nu te winnen. Bijvoorbeeld mijn uithoudingsvermogen dat heel objectief inzichtelijk gemaakt wordt door de cardio-oefeningen bij de fysiotherapeut. Zo ligt mijn hartslag na het voltooien van een test op de crosstrainer al weken structureel hoger dan 6-7 weken geleden en is het zuurstofgehalte in mijn bloed wat gedaald. Wanneer ik vervolgens ga letten op pijntjes zoals een zeurende plek bij mijn navel (komt het door littekenweefsel, misschien wat zweertjes in mijn dunne darm of door nieuwe buikvliestumoren?), klachten in de onderbuik of een issue bovenin mijn rechterlong ..................dan slaat de paniek om de resultaten van een geplande CT scan op 25 november flink toe. Op Facebook hebben ze daar een mooi Engels woord voor trouwens: scanxiety (van anxiety = ongerustheid).
Wat mij vervolgens helemaal boven op de kast heeft gejaagd is het HIPEC onderzoek van Dr. Van Oudheusden die dit jaar daarmee gepromoveerd is in Maastricht. Ik ben erg dankbaar dat ik de laatste strohalm mocht grijpen in december 2015, door het ondergaan van de zware HIPEC operatie. Zonder die operatie had ik nu al ruim in reservetijd geleefd immers! Maar ik wil meer en heb rondgekeken wat ik ongeveer op PAPIER aan kansen heb na de operatie. Het antwoord was: gemiddeld 37 maanden. Waarbij een aantal mensen definitief geneest, maar ook een fors aantal eerder sneuvelt helaas. Zelf heb ik een beetje stiekem rekening gehouden met dat gemidddelde. Ik wist wel dat ik strafkorting zou krijgen vanwege de agressieve zegelringcellen in mijn tumoren en dat het hoge aantal aangetaste lymfklieren ook niet zou helpen, maar ik streepte dat geheel weg tegen mijn zeer goede herstel na de operatie en vooral feit dat het aantal tumoren, het aantal locaties waar ze zaten en omvang van de losse tumoren echt reuze meeviel.
Maar...... Van Oudheusden haalt een streep door mijn rekensom. Weliswaar komt hij wanneer je alle HIPEC-ers op een grote hoop gooit op een gemiddelde levensverwachting van 35 maanden, wat dus goed aansluit op de 37 maanden uit dat andere onderzoek. Maar hij heeft ook als een van de weinige onderzoekers een onderverdeling gemaakt naar tumorcel type. De conclusies voor mijn type is: 14 maanden en drie dagen. Maar liefst 21 maanden minder dan ik dacht.............
Dus in plaats van een afspraak met Magere Hein zo eind 2018, begin 2019.... zou 19 februari 2017 het eindstation zijn.
Wie nu hard in mijn oor gaat tetteren : je bent een mens en geen nummer , Vincent !!! Die heeft natuurlijk helemaal gelijk.
Ik heb vanmorgen in de badkamer nog eens extra goed onder mijn voetzolen gekeken, maar ik zag daar inderdaad geen uiterste houdbaarheidsdatum staan. Zoals het oude spreekwoord bovendien zegt.... de mens wikt, maar God beschikt.
Ik kan dus wel doorgaan met wikken en wegen, maar heel veel verder kom ik nu niet zonder het gehele proefschrift gelezen te hebben. Voorlopig heb ik dus in mijn actielijst opgeschreven dat ik op 20 februari 2017 die arts maar een mailtje ga sturen om te laten weten dat zijn statistieken een opwaartse aanpassing behoeven!!
8 reacties
scanxiety sucks. Nog even doorzetten!
Annemiek
Fijn om je blog te lezen!
Goed weer van je te horen, Vincent.
Om te beginnen doen we intussen niet Min 21 maar voor de zekerheid Plus 42, althans ik heb zoals je weet zo mijn eigen algoritmes en statistiekmethoden. Ook deze cijfers zeggen volstrekt niets over heden of toekomst, ze extrapoleren alleen een beperkte collectie historische gegevens zodat we iets kunnen roepen over het verleden van andere patienten. (En what about 2036?)
Jij zit anders in elkaar. Daarom verdubbel ik alvast het aantal maanden zodat je wat meer tijd hebt om er rustig over na te denken, van te genieten en om andere snode plannen te bedenken waarmee je de statistieken gaat verslaan. Mail wat mij betreft die arts maar vast dat je het iets anders gaat doen. Kan hij rekening houden met zijn statistieken.
Tja en dan die scanschrik. Hoe verhoudt die vroegvrees zich tot wat je bijvoorbeeld uit je werk haalt? Ik vind werken hartstikke leuk, maar als ik mag kiezen, vind ik kleine momenten met dierbaren soms veel belangrijker. Wie geeft je meer voedende waarheid, een goede vriend met warm hart, of een scan die tenslotte ook maar een deel van het spectrum toont? Ik ben absoluut niet voor kop in het zand maar een scan was nooit bedoeld om je vrees aan te jagen, al probeert de naderende datum dat nog zo hard. Steeds blijven afwegen wat werkelijk voor je telt en voor je dierbaren, laat je zo min mogelijk gek maken door dreigende maar soms bedrieglijke plaatjes en opinies. Het gaat toch een beetje om de rest.
Fijn om een reactie te lezen van een Meester in het rekken van de Blessuretijd! De chemo's kon ik nog wel met gepast verlangen benaderen zoals een vakantie waarbij vaak de voorpret of de reis er naar toe interessanter was dan het gebeuren zelf.
Ik ben trouwens erg voor meten is weten en kennis geeft macht. Daarnaast had Lenin voor 1x in zijn leven gelijk door te stellen dat vertrouwen goed is maar controle beter...
Je raakt trouwens wel een teer ding met het werk.... niemand zegt in het Hospice: had ik maar meer gewerkt. Hooguit... had ik maar ander werk gedaan, of mijn werk anders. Dus ja, ik ben net terug van een bezoekje aan zolder waar ik met een 7-jarige gespeeld heb met de Marklin treinen die zijn vader zelf als 6-7 jarige gekregen heeft. De geschiedenis herhaalt zich, op een positieve manier.
Ik vind dat als iemand kan werken , hij moet werken (of studeren of mantelzorg of vrijwilligerswerk of een combi).. dus dat doe ik nu voor 60%. Ik ben anders ongeloofwaardig omdat ik altijd een sterke mening heb gehad over personen die te vaak met te vage klachten thuis zitten. En ik heb geeneens last van dingen als "hoofdpijn" of "rugklachten"!! Dat ik helaas een stelletje kankercellen heb die nog een factor 8 a 10 zeldzamer zijn dan die schuwe exemplaren van jou... dat verandert daar niet aan. Zolang ik nog een greintje zicht heb op genezing, ben ik (deels) loonslaaf. Maar zo niet, dan stop ik subiet zoals ik gisteravond nog tegen een RvC lid zei: je merkt vanzelf aan mijn aanwezigheid op 6 december wel of ik op 1 december een goede uitslag heb gekregen of niet.
Moet ik natuurlijk ook niet ondertussen in de zak van......... terecht komen.
Nu ik toch je aandacht heb... Heeft een Boskabouter je al kunnen doorverwijzen naar schemerachtige middelen zoals Maraviroc? Geen idee of uitzaaiingen van nierkanker in de lever ook de neiging hebben om immuuncellen te kapen via CC5, maar een hele kleine trial (n=14) waarin dit middel werd toegevoegd aan standaardchemo liet bij vrijwel elke deelnemer een gedeeltelijke respons zien (= tumorafname).
Heel veel sterkte, succes en wijsheid Vincent!
Hartelijke groet van de buurtjes,
Arjan
Ahh, Märklin, spoort over de generaties heen, mooi hoor.
Ha, moraal en arbeid. Ben ik wel met je eens, maar ik ben nu ook andersom aan het rekenen. Waar is mijn pensioen-inleg gebleven, ik heb best wel wat getrakteerd/bijgedragen en dat is ook prima, maar een sociaal systeem hoort ook enige reciprociteit te hebben. Voor ons is het wel zo dat wij ingelegd hebben en anderen het opaten. Dat verlicht mijn schuldgevoel over betaald werk niet verrichten. Maar nog steeds, als ik iets kan, dan draag ik bij. Ook vrijwillig en ik zou niet zonder willen.
(Hoe reken jij die relatieve zeldzaamheid uit, of staat niet alles in je profiel? Volgens mijn calculatie zijn er in NL jaarlijks een stuk of veertig/vijftig gevallen van "mijn" chRCC. Niet dat ik zou willen ruilen met je, hoor.)
Dat de Choromofobe cellen in de lever gezonde cellen confisqueren is zeker, de CC5 heb ik nog nooit bij RCC voorbij horen komen. Nierkanker reageert in het algemeen slecht op chemo en bestralingen. Dus hoe Maraviroc (die naast chemo wordt ingezet, maar kennelijk effectief als er een virale component in de route zit) hier kan helpen, heb ik nog niet uitgevonden. We blijven zoeken.
Als het gaat om het absoluut aantal lotgenoten heb jij het bij het rechte eind, ik als het gaat om het percentage binnen de kankersoort. Zegelringcellen vormen ongeveer 0.5% tot 0.9% van de populatie adenocarcinomen. De adenocarcinomen zijn weer verantwoordelijk voor ongeveer 98% van alle (dikke)darmkankers. Bij 18000 darmkanker gevallen per jaar heb ik dus een stuk of 100-120 soortgenoten er bij per jaar. 5-jaar survival ligt onder 1,5% procent voor zover er bruikbare statistieken zijn dus de samenstelling van de groep is zeer dynamisch.
Ik heb gelezen dat jouw variant ongeveer 4 a 5% van de nierkankers voor zijn rekening neemt, maar omdat nierkanker (gelukkig) vrij zeldzaam is heb jij ruim de helft minder reisgenoten in het donkere woud.
Behalve zeldzaamheid hebben onze soorten ook de vervelende eigenschap gemeen niet al te veel op te hebben met chemo's, en al helemaal niet in het buikvlies. Omdat de meeste zegelringencellen slecht gedifferentieerde tumoren opleveren (MSS) doet immuuntherapie ook nog weinig. Dat gaat wel veranderen de komende jaren, maar ik denk niet dat ik op tijd kom om op de immuno-Marklin trein te springen. Dikke darmkanker uitzaaiingen in de lever overmeesteren soms te hulp gekomen immuuncellen via CC5 net zoals HIV dat doet, vandaar dat er al een bestaand medicijn op de plank lag.
Misschien dat jouw soort wel gevoelig is voor het gooien van zand in de motor (mitochondriën). Je moet dan wel "geloven" dat de beroemde Warburg hypothese in zijn meer oorspronkelijke vorm uitgelegd moet worden. Je kent hem vast wel.... het beroemde kip-ei probleem dat gelegd is door Otto Warburg in de jaren 20. Is de afwijkende energie huishouding in een kankercel......... nu het gevolg van kanker (wat de meerderheid van de wetenschappers nu denkt) of juist de oorzaak dat een cel verkankert. Nu ben ik zelf niet lid van de deelsekte "sugar feeds cancer" zodat je met simpel uithongeren je doel al zou kunnen bereiken (ketogene diëten), maar bij gebrek aan beter wil ik best wel een ketogeen spelletje met ze spelen i.c.m. bijvoorbeeld metformin (diabetes), mebendazol (2,59eur Kruidvat tegen darmparasieten), doxocycline (nr. 1 antibiotica) en nog een statine (tegen cholesterol) . Een receptje is in b.v. London na een gedegen consult voor een stapeltje ponden (leve de Brexit, gezien de koers van het Pond) te verkrijgen. Kan ik gelijk even mijn "laatste" kerst inkopen doen wanneer de scan ......... met peren is.