Keerpunt bereikt

In mei ging ik naar de huisarts met klachten over overmatige vermoeidheid. Na stevig aandringen wilde de dokter uiteindelijk ook een kruisje zetten bij PSA. Ze vond het een slecht idee om dat te bepalen, ondanks dat het al tien jaar regelmatig gecontroleerd was, maar nu al vijf jaar niet meer. 

De uitkomst was deze keer niet goed, 7,8. Zonder verder onderzoek werd ik naar de Uroloog verwezen. Daar kon ik binnen een week terecht. Inwendig onderzoek en echo leek niet ok, maar ook niet verontrustend. Prostaat voelde aan linkerzijde wel wat afwijkend, maar niet vergroot of zo. Vervolgonderzoek met MRI en biopten.

De MRI duurde een paar weken, moest worden ingepland. Uitslag was dat er links wel afwijking werd gezien, maar binnen het kapsel. Twee weken later op 23 juli was het tijd voor MRI-geleide fusiebiopten. De beelden van echo en MRI werden over elkaar gelegd om de verdachte plekken exact aan te prikken. Er werden 14 hapjes uit de prostaat genomen. Niet fijn, maar ook niet dramatisch. Helaas boden de openingen in de darmwand ook gelegenheid aan klebsiella bacteriën om mijn bloedbaan te bereiken. Een dag later (de dag van het hitterecord) lag ik klappertandend te schudden in mijn bed met 42 graden koorts. Via de Spoedeisende Hulp kwam ik voor vijf dagen in een ziekenhuisbed terecht. Met antibioticum, vochtinfuus en een katheter kwam de sepsis weer onder controle.

Toen ik een dag thuis was, konden we terug voor de uitslag van de biopten. Helaas slecht nieuws: 12 van de 14 biopten bevatten kankercellen. Twee opties: bestralen of opereren, afspraken met de opererend uroloog en radioloog werden ingepland. Na afweging van plussen en minnen kozen we voor de operatie. De uroloog was helder: gezien de uitkomsten én omdat ik de sepsis had gehad was hij zowel oncologisch als functioneel niet optimistisch. Zenuwsparend opereren zat er niet in.

Op 11 oktober was het zo ver: onder het mes met de Da Vinci robot. De operatie en het herstel viel eigenlijk niet tegen. Wel wat gedoe met een urineweginfectie en zo, maar al met al niets te klagen. Minder was de uitslag van het pathologisch onderzoek van het weefsel. De lymfeklieren waren schoon, maar de snijvlakken niet! Met name in de blaashals was het doorgegroeid, het was niet binnen het kapsel gebleven. Van T2c ging ik naar T3b. Aanvullende behandeling is dus te verwachten. Pas na drie maanden kan er weer een PSA bepaald worden en ook dan is het operatie gebied voldoende hersteld om eventueel te bestralen. Eind januari vervolg dus.

Intussen heb ik gewerkt aan mijn herstel. Zoals eigenlijk steeds voorspeld werd bleek het een week of zes te kosten om weer de oude te worden. Het klopte: deze termijn was het keerpunt. Dat was met name voor de incontinentie een heel fijne zaak. Door bekkenfysiotherapie en oefeningen was dat na zes weken 'ineens' onder controle. Wat een fijn gevoel, geen materiaal meer nodig, heerlijk! Het werd een keerpunt om mijn eigen leven weer op te gaan pakken. Voorzichtig weer een paar dagdelen aan het werk en weer fietsen. Met een nieuw zadel kan ik nu ook weer op de racefiets aan mijn conditie werken. Dat is echt heel fijn.

 

 

19 reacties

Hallo, in 2013 is mijn prostaat verwijderd, resultaat incontinentie, impotentie en een vuile snijrand. Gleason 9, T3a tumor. Dat valt tegen. Daarna 35 bestralingen gehad die niets opleverden en nu reeds 4 jaar aan een hormoonkuur. Ik heb eigenlijk geen fysieke last gehad van de kanker, mentaal doet het veel met je. Vooral omdat ik in 2015 te horen kreeg dat ik blij mocht zijn als ik de 70 zou halen. Dat gaat dus wel lukken want in mei 2020 ga ik die leeftijd bereiken,
 Vooral de incontinentie vond ik erg lastig, mijn actieradius werd ernstig beperkt, na een km lopen zat het verband weer vol, dat verband tussen je benen vond ik erg vervelend en het ging ook wel eens mis. Sinds mei dit jaar gebruik ik een condoom katheter zodat ik nu weer km kan lopen zonder problemen. Helaas zijn er inmiddels 2 plekjes gevonden op lymfeklieren waarvan er 1  drie maal bestraald is wat veel vermoeidheid veroorzaakt.  In februari hoor ik of het bestralen succesvol is geweest. Om de vermoeidheid te bestrijden loop ik dagelijks zo'n 5.5 km met mijn hondje. 's Middags na de lunch een dutje.

Als ik in 2013 geen actie had ondernomen was ik er op dit waarschijnlijk veel slechter aan toe geweest. Nogmaals, tot nu toe heb ik van de kanker geen last, ik hoop dat dat nog lang zo mag blijven en ik hoop voor jou hetzelfde.

Groet,

Tipo

Laatst bewerkt: 14/12/2019 - 20:06

Hoi

Mijn situatie en geval is heel anders dan die van jou , bij mij zit mijn prostaat er nog en ik hadin de lymklieren uitzaaingen. Dus chemo en hormoontherapie. Ik werd ook hartstikke impotent en depressief en ben toen drie maanden gestopt, heb nu andere medicijnen en meestal lukt het wel om een beetje een erectie te krijgen. Ik kijk dan meestal porno om opgewonden te raken maar heb dat niet persee nodig.

Ik begrijp heel goed hoe jij je voelt .. ik heb ook nog wel periodes of dagen dat ik me rot voel ... grrrrr...... die kutkanker .

Laatst bewerkt: 17/12/2019 - 12:53

Hoi,

Helaas boden de openingen in de darmwand ook gelegenheid aan klebsiella bacteriën om mijn bloedbaan te bereiken...
 

Je snapt niet dat zie hier niet mee stoppen en het gewoon via het Perineum doen.
Kans op infecties is nihil dan.
Maar goed..
 

Wat betreft je urine continentie , heb je geen last van enig verlies als je moet niezen of kracht zet ?
Verder bleek bij mijn operatie dat het ook iets door het kapsel was gegroeid wat niet op de MRI bleek.
Gelukkig waren de snijranden wel schoon was de Gleason 3=3=6 gebleven.
Een kant zijn mijn zenuwen gespaard gebleven en aan 1 kant niet.
Vooralsnog NADA erectie....

Hoop dan ook dat de PSA in maart onmeetbaar is.

 

 

Laatst bewerkt: 22/01/2020 - 17:31

Hoi Gname,

Dinsdag hoor ik wat mijn PSA nu is. Spannend, maar ik ben optimistisch.

Urineverlies is inderdaad niet totaal nul, onder sommige omstandigheden tillen, gaan verzitten, grote stap zetten etc, voel ik soms dat er een klein beetje lekt. Maar als ik dan naar het toilet ga is in 9 v/d 10 gevallen mijn broek nog helemaal droog. Dat is vooral als ik in de tuin werk, klusjes in huis doe etc. In het 'normale' dagelijks leven en op mijn (zittende) werk komt dat eigenlijk niet voor dat er iets lekt. Blijkbaar is de hoeveelheid die ik voel gaan zó klein dat het in de urineleider blijft hangen. Ik zorg wel dat ik daarna weer zoveel mogelijk mijn blaas leeg plas.

Al met al is het dus prima voor mij te hanteren. Daar ben ik enorm blij mee. Ik werk nu weer 12 uur (30% beter gemeld) en als de PSA uitslag gunstig is, hoop ik snel verder op te bouwen. Als er nog wel behandeling nodig is, wil ik dat met deze 12 uur combineren. Zo krijg ik langzamerhand mijn eigen leventje weer terug.

Laatst bewerkt: 23/01/2020 - 10:13

Emveebee even een reactie op "Eén ding is helaas niet goed gekomen. De uroloog voorspelde al dat de functionaliteit onder de operatie zou lijden. Omdat de zenuwen niet gespaard konden worden, worden de zwellichamen niet meer aangestuurd. Er zijn dus geen erecties meer mogelijk. Dat valt me zwaar. "

Heb je dit met je uroloog besproken? ik gebruik n.l. Androskat. Dat is een injectie die je jezelf toedient. Het klinkt griezelig maar valt alles mee. Het effect is binnen 15 min een erectie. Dit onafhankelijk van de natuurlijke aansturing via het zenuwgestel. Mijn voorstel is om dit met hem te bespreken. Ik heb zo het idee dat dit voor jou erg helpt, bij mij ging er weer een wereld open.

vrgr Machiel

Laatst bewerkt: 04/02/2020 - 19:30

Dag Machiel,

Dank voor je reactie. Ik heb het met mijn uroloog besproken en wat hem betreft geen enkel probleem, nu niet en al is het over een jaar als ik er dan aan toe ben. 

Fijn om te lezen dat het voor jou werkt en fijn is. Da a r wil ik niet negatief over lijken, maar op dit moment voel ik er zelf nog niets voor. Mijn verdriet dat ik zélf deze functionaliteit kwijt ben, verandert er niet door. Het lijkt mij surogaat om op deze manier de situatie van vroeger te 'immiteren'. Bovendien is het gericht op het beleven van sexualiteit door penetratie en voor mij is dat geen voorwaarde om het in bed fijn te hebben.

In de afgelopen weken heb ik gesprekken gevoerd voor psychologische ondersteuning bij deze situatie, daar heb ik mijn gevoel op dit punt ook uitgebreid besproken.

Ik sluit niet uit dat ik er later wél voor kies, maar nu nog niet. Nogmaals dank voor het delen van je ervaring.

Laatst bewerkt: 04/02/2020 - 22:42

Klopt wat je zegt en eens. Het is slechts een hulpmiddel en onecht,en  zo voelt het ook wel een beetje. Maar niettemin kan ik er wel van genieten.

Laatst bewerkt: 06/02/2020 - 17:43

Dag Gname,

Dank voor je reactie. Zo'n pomp heb ik en gebruik ik ook af en toe om de zwellichamen in conditie te houden. Dat levert nog niet echt bruikbare erecties op. Kwestie van oefenen denk ik.

Groet, Emveebee

 

Laatst bewerkt: 06/02/2020 - 08:55

Ik heb een pomp besteld in China bij Aliexpress. Die verkopen ze eigenlijk voor penis vergroting, maar voor dit doel is het ook prima. Kostte inclusief verzending € 13,74. 

Laatst bewerkt: 09/02/2020 - 10:52

Prima inderdaad.
Deze zijn niet om een erectie te behouden (middels afbind elastiek)
Maar wel goed om in conditie te houden,

Laatst bewerkt: 09/02/2020 - 16:47

Hallo Emveebee,

Zo'n vijf weken geleden operatie gehad met DaVinci robot helaas niet-zenuwsparend. Verdrietig maar het is niet anders. Binnenkort de eerste PSA meting. Dat is nog wel spannend want snijranden waren niet helemaal schoon. Vooralsnog mag ik niet klagen en heb ik vertrouwen dat het goed komt.  
Voor wat betreft het in conditie houden van de zwellichamen (heeft nooit iemand me op gewezen dat dit best belangrijk is); mijn penis is flink geslonken. Heel erg vervelend bij het urineren Ik was voorheen toch redelijk  geschapen en daarom verbaast het mij zo. Nu vermoed ik dat het ligt aan de conditie van de zwellichamen, die natuurlijk deels de lengte van de penis bepalen. Heb jij de ervaring dat het regelmatig gebruik van een vacuümpomp er, behalve voor en erectie, ook voor kan zorgen dat de lengte van de penis permanent weer iets langer wordt? 
Bedankt alvast voor je reactie.

Laatst bewerkt: 05/10/2020 - 19:18

Hoi Sine-Nomine,

bij mij is 15 maanden geleden mijn prostaat en vele lymphe klieren verwijderd en slechts aan èèn zijde zenuw sparend. Maar ook dat zet geen zoden aan de dijk want van een erectie is geen sprake meer en ik heb die moed dan ook opgegeven. Jammer dat de voorlichting hierin te kort schiet. Na alles wat ik hier gelezen heb, durf ik toch wel te zeggen dat het merendeel van de patiënten, na een prostaatverwijdering, erectieproblemen hebben, wel of geen zenuw sparende operatie ten spijt.

Ik ben geen medicus, dit is puur mijn eigen mening. En inderdaad wat je zegt over de penis krimp, ook daar is met geen woord over gerept. Ik vond het inderdaad ook vervelend tijdens het urineren, via de urinoir was het wat onwennig en bij het urineren tijdens zitten, plaste ik, (oneerbiedig gezegd) mijn zak nat, wat in het verleden nooit gebeurde.

Dus na een maand of vijf, en het lezen van vele blogs, heb ik een vacuumpomp aangeschaft. En dan puur om de zwellichamen in conditie te houden, in feite fysio voor de penis dus. 3 x per week mijn penis oppompen en dat een minuut of vijf aanhouden. Met een penisring is het maar behelpen en dan toch 'loopt de penis langzaam leeg'. Dus die ring heb ik ook maar overboord gegooid.

Ik vrees dat dit dus cronisch is. Zodra je stopt met fysio, zal de penis weer krimpen.
Ik zal er mee moeten leren leven. Maar ik heb nog steeds het gevoel dat ik in een soort van rouwperiode zit. De acceptatie is er nog niet.......tijd zal het leren.....

 

Laatst bewerkt: 12/10/2020 - 09:13

Hallo RecycleMan, 

Gelukkig toch nog iemand met herkenbare ervaring (mogelijk staan er elders op deze site nog posts van gelijke strekking maar die heb ik dan niet kunnen vinden). Bovendien iemand die niet schroomt om e.e.a. onverbloemd en plastisch te benoemen. Daarvoor hartelijk dank. Staande urineren is ook voor mij een hele opgave. En als we straks (?) weer horeca mogen bezoeken en misschien op termijn ook niet meer thuis hoeven te werken, zal toiletbezoek nog een heel gedoe worden. Niet alleen staand maar ook zittend wateren heeft bij mij al een aantal keer geleid tot een hoop geknoei. Misschien klinkt dit als een luxe probleem. Het inderdaad wat ongemak maar, zoals ik van jou begrijp, is er met vacuümpomp enige verbetering te bereiken en dus het proberen waard. Daarom overweeg ik ook een vacuümpomp aan te schaffen. Welke heb jij aangeschaft en waar heb je deze gekocht? Ik begrijp dat je een exemplaar hebt met een ring maar dat je deze niet gebruikt. Is voor mij ook niet nodig. In ieder geval dank voor je reactie.

Laatst bewerkt: 18/10/2020 - 23:09

Hoi,
wat betreft de vacuumpomp, heeft het wel geholpen om mijn penis weer iets groter te krijgen (zoals het voor de operatie was). Ik heb er dus wel baat bij en bij het plassen, zowel staand als zittend, gaat het nu zonder geknoei!!!

Maar zoals ik al zei, ik denk toch dat ik de fysio aan mijn penis, blijvend zal moeten doen om te voorkomen dat de zwellichaampjes weer gaan krimpen. Een erectie krijgen zit er bij mij niet meer in en dan is het moto "Use it, or Loose it" wel heel toepasselijk. Dus 2 tot 3 keer per week blijven pompen.
Als je de prijzen ziet voor de pompen, varieëren die van een tientje tot wel 200 euro.


Mijn advies: bespaar jezelf een hoop geld en koop gewoon de goedkope, heb ik ook gedaan. Na een maand of zes kwamen er wel scheurtjes is maar om dan een nieuwe te kopen doet zo geen zeer in de portomonnee. Koop er wel eentje met een cilindertje om vacuum te creëren, niet met zo'n blaasbalg, die zijn niet krachtig genoeg. Ik heb een 'penispomp met handpomp' gekocht voor 12,95 euro bij www.sextoyland.nl
 https://www.sextoyland.nl/sextoys/sextoys-mannen/penispompen/?p=2&dir=a…

 

Laatst bewerkt: 19/10/2020 - 09:04

Hallo RecycleMan,

Bedankt voor jouw advies. Vandaag heb ik dit met de uroloog besproken en hij kon jouw verhaal alleen maar bevestigen. Overigens niet iedereen in vergelijkbare situatie heeft last van dit euvel. Bovendien is  succes ook niet voor iedereen weggelegd net als de beleving van het gebruik. Daarom is jouw advies om van start te gaan met een goedkoop exemplaar vacuümpomp hetgeen ik vandaag heb gedaan (online besteld). Ik ga ermee aan de slag en je melden wat mijn ervaringen zijn.

Vriendelijke groet 

Laatst bewerkt: 27/10/2020 - 20:02

Hallo RecycleMan,

Snel even mijn bevinding; een vacuümpomp WERKT! In begin een beetje klungelen en zoeken maar het lukt. Prettig is het niet en ik merk dat je toch regelmatig moet “trainen” maar het is het zeker waard. Misschien heb je nog meer waardevolle tips. Voor deze in ieder geval bedankt. Groeten.

Laatst bewerkt: 15/11/2020 - 20:53

Hoi Emvebee, Het is heel herkenbaar allemaal. Bij mij prostaat verwijdering en lymfe klieren en met schone snijranden en behouden van zenuwen. Nu al 2x PSA 0. Maar nu na bijna 1 jaar nog niets van erectie. Het gevoel is er wel en dat scheelt. Ik gebruik nu Sildenafyl 100. Na een paar keer gebruik merk ik iets verbetering. 

En die vermoeidheid is soms vreselijk. Soms heb ik ook spijt van het laten behandelen. Maar ik weet dat dat niet goed is om dat te denken. 

Verder staat alles in mijn blog

Sterkte, beterschap en succes!

 

Laatst bewerkt: 26/08/2020 - 18:29