Stroomschema’s
Vier jaar heb ik er nu op zitten met eierstokkanker stadium IV. What a ride… Ik kan het soms niet geloven. En blijf me verbazen over de trucs die de kanker in petto heeft. Ik heb de meest voorkomende eierstokkanker maar de symptomen en het verloop zijn ronduit bizar.
Al voor de behandelingen had ik forse lymfoedeem aan mijn been terwijl dit normaal gesproken door een operatie wordt veroorzaakt. Dacht de arts dat het van een uitzaaiing in een of meer lymfeklieren kwam, komt het nu waarschijnlijk van een lekkage in het lymfenstelsel. Waarschijnlijk ook veroorzaakt door een uitzaaiing die de klier blokkeert en druk op die klier veroorzaakt waardoor de klier is gaan scheuren en lekken, maar het kan ook worden veroorzaakt door 60 andere aandoeningen. Variërend van infecties tot (aangeboren) genetische afwijkingen. Zeer zeldzaam en nog nooit vertoond in mijn ziekenhuis. En niet wenselijk want eiwitten en vitaminen lekken weg en dat kan op een gegeven moment niet zo doorgaan. Er is wat aan de doen met een speciaal dieet maar de onderliggende oorzaak moet worden weggenomen om er definitief van af te zijn. Ik hoorde het verhaal 2 maanden geleden
De vraag was of ik mij in een academisch ziekenhuis binnenstebuiten zou laten keren of de lekkage onder controle durfde te houden met dat speciale dieet. Ik besloot dat dieet een kans te geven maar voorafgaand aan het consult met de oncoloog vandaag had ik gisteren 4 stroomschema’s opgesteld waarin ik al dan niet wilde worden doorverwezen. Ik wist immers niet wat ik kon verwachten. Casino: rien ne va plus! Kanker wel/niet onder controle, eiwitverlies erger/beter geworden? Levensverwachting kanker versus lekkage, etc.
Gelukkig had ik de best denkbare uitslag. Kanker in zijn hok en eiwitwaarde omhoog. Hoewel die lekkage een raadsel is, hebben we besloten alles over 3 maanden te meten. De oncoloog heeft ongelooflijk goed meegedacht over de balans tussen kwaliteit van leven en wat medisch zinvol kan zijn. Want daar gaat het om in mijn situatie en dat voelde deze arts goed aan. Stap voor stap…
Dat neemt niet weg dat ik gesloopt ben. De stroomschema’s liggen in de prullenbak, en morgen leven we het gewone leven. Ik heb geleerd dat je soms het leven moet laten gaan. Je kunt je nog zo blind staren op statistieken en beloop van je kanker, en routekaarten opstellen, en logisch, want elk mens wil houvast, maar je moet ook onzekerheid durven accepteren.
6 reacties
Helemaal waar wat je daar schrijft Schrijver! Hoe moeilijk is het toch om onzekerheden te durven accepteren… ‘er bestaan geen garanties’ is mijn mantra. Zo knap van je dat je dat toch kan zelfs nadat je je stroomschema’s had gemaakt😉. Hou vol💪
Dank je wel Ellemes! Moedig voorwaarts, dat geldt voor ons allemaal en dat wens ik jou ook toe 👍
Dank je voor je deze update. Vooral de laatste zin klinkt nog na bij mij... "Je moet ook onzekerheid durven accepteren". Mooi. Leef je 'gewone' leven, Schrijver, met alles erop en eraan. Ik wens je daar álle geluk bij!
Carolina
Dank je wel voor je mooie reactie Carolina! Wat fijn toch altijd dat we hier op Kanker.nl aan een half woord genoeg hebben. Je voelt je meteen begrepen en gesterkt ❤️
Hoi Carolien, wat jammer dat je bent gestopt met schrijven op dit blog. Ik vind je bijdragen zeer waardevol. Ik zie dat je nu meer schrijft op LinkedIn. Mijn account daar is slapende, ik heb mijn naam veranderd in een alias en mijn opleidingen en werkervaring verwijderd omdat ik gek werd van de headhunters die gewoon negeren dat je niet op zoek bent naar een baan.
Hoi Noctula,
Ja, LinkedIn kan inderdaad opdringerig zijn 😉. En is ook een heel ander medium voor andere toepassingen. Ik moet zeggen dat ik er veel informatie uit haal dat ik voor mijn vrijwilligerswerk voor Olijf gebruik, maar het kan ook een wild west zijn. Ik zal weer eens een post schrijven op deze rustige plaats met gelijkgestemden, fijn dat je laat weten dat je mijn bijdragen waardeert en er wat aan hebt!
Groetjes Carolien