Mijn verhaal

Hallo iedereen! 
Ik ben 16 geworden en vond dat het tijd was om mijn verhaal met jullie te delen. Ik zie al jullie prachtige blog-posts en dacht dat het voor mij ook wel fijn zou zijn om alles even kwijt te kunnen, aangezien het soms allemaal iets te veel word.

laten we bij het begin beginnen :)

(oktober 2013)

ik was 8 jaar oud. Onbezorgd, en een vrolijk meisje. Ik had het heel erg naar mijn zin op school en had altijd mijn beste vriendin genaamd “Juliette” aan mijn zijde. 
ik herinner het me nog goed. Nadat de gymles was afgelopen, was het tijd om weer om te kleden in de meiden kleedkamer. Mijn juffrouw was daar ook om te helpen met opruimen. Als kindjes van 8 jaar stonden wij natuurlijk zonder schaamte in onze onderbroekjes een beetje te kletsen zoals het altijd ging.

ik kwam thuis die middag en mijn moeder werd gebeld. Het was mijn juffrouw. Nadat mijn moeder had opgehangen zei ze tegen mij: Isa? Juffrouw zegt dat ze tijdens het omkleden een bobbel in jou lies zag. En denkt dat het een liesbreuk is. Heb je dat zelf ook gezien? 
ik had er nog nooit echt bij stilgestaan, maar wist altijd dat er een bobbel bij mijn keel zat die leek op de bobbel in mijn lies. Mijn moeder vond het een goed idee om het even na te checken.

we waren al een keer eerder naar de huisarts geweest om de bobbel in mijn keel na te kijken maar dat bleek een “opgezet kliertje” die vanzelf weg zou gaan. Dit bleek echter niet zo.

 
dus ik ging met mijn moeder op pad naar de huisarts om vast te stellen wat er nou aan de hand was. De huisarts concludeerde hetzelfde als de vorige keer, alleen zei ze dat het misschien een idee was om mij door te verwijzen om bloed te prikken voor de zekerheid.

zo gezegd zo gedaan, en het bloed zag er tiptop in orde uit. Niks aan de hand. In het ziekenhuis was ook een kinderarts die mij nog even ging nachecken en controleren. Dat ging allemaal goed, en we mochten in de wachtkamer zitten.

na een paar minuten werden we terug geroepen naar de kamer waar de kinderdokter in zat, en we gingen op de stoelen daar zitten.

ze zei: ik heb het vermoeden dat je lymfeklierkanker hebt.

mijn 8-jarige ik was heel erg geschokt. Ik snapte niet hoe ze dat kon denken aangezien ik me niet slecht voelde. Ik wist er (duidelijk) niet veel vanaf maar wist wel dat als je kanker had dat je dan dood kon gaan

dus mijn eerste reactie was: ga ik dood?

de kinderarts verzekerde mij ervan dat er een 92% slagingskans was op lymfeklierkanker. Alleen wisten we op dat punt nog niet welk soort lymfeklierkanker ik had dus kon de slagingspercentage afwijken.

de kinderarts verwees ons door om naar Nijmegen te gaan. Daar eenmaal aangekomen had ik allerlei echo’s en scans. En een biopt, waarbij ze konden zien of de cellen in mijn opgezette lymfeklieren goed of slecht waren.

de nachtmerrie begon toen we de uitslag kregen.

De cellen waren kwaadaardig. 

ik ontmoette mijn oncoloog en er werd een behandelplan opgesteld. Binnen 1 week kwam ik erachter dat ik kanker had, en had mijn eerste operatie al gehad om een podacast te plaatsen. (Aanprikkastje onder de huid voor snellere verspreiding medicijnen). de operatie ging oke alleen vertelde mijn vader dat ik op een gegeven moment tijdens de opratie stikte in maagzuur. Ik had hier nooit echt bij stilgestaan dat dit mijn dood al kon zijn. (Mentale gedeelte komt later)

Ik kreeg mijn eerste paar keer chemo en voelde me niet eens slecht. Ik dacht, als dit het is dan kan ik dit. Het was wel een heel erg rare emotionele ervaring en hoopte dat dat zou wegvagen. Tijdens de eerste kuren had ik nog steeds testjes om te achterhalen wat de specifieke soort kanker was. Ze dachten dat ik misschien ook leukemie had. Dit bleek echter niet zo, maar het bleek wel dat ik een van de meest zeldzaamste lymfeklierkanker soorten had.
 

Ik heb lymfeklierkanker non-hodgekin T-cel gehad. 

De kuren gingen door en ik was zelden thuis. Het was een zware behandeling die omgerekend 2 jaar zou duren. Er waren lichtpuntjes op dagen. Zoals wanneer ik een nieuwe kraal aan mijn kralenketting mocht toevoegen. 1 kraal staat voor 1 behandeling (zoals: chemokuur, lijn aanprikken, operatie) 

ik had nooit verwacht dat mijn kralenketting meer dan 7 meter lang ging worden...

Na een tijdje werd het zwaar. Mijn eetlust verdween en ik verzwakte. Mijn haar was ook al uitgevallen (niet dat het me uitmaakte want het “was maar haar” dacht ik zelf (ik kan begrijpen als dat wel zwaar kan zijn))

Tijdens mijn behandeling kreeg ik school in het ziekenhuis. Ik kon huiswerk opdrachtjes van mijn eigen school maken met een liefdevolle docent die daar langs iedere kamer ging om te kijken hoe het ging. Hierdoor ontmoette ik ook een vriendin genaamd Julie. Zij had ook school van dezelfde docent die mij ook hielp. Het was altijd gezellig en we praatte veel (aangezien we erg verzwakt waren). 

ik vraag me altijd nog af of het goed is afgelopen met haar. Want op een gegeven moment stond ze niet meer op het bord van wie er allemaal op de poli lag...

een lichtpuntje voor mij was het ziezozomerzooi kamp. Een kamp voor chronisch zieke kinderen met kanker. Daar leerde ik veel vrienden kennen en het was een van de leukste weken uit mijn leven. (Ik ben er 2 keer geweest)

het voelde goed om te weten dat je niet alleen bent en het maakt je dankbaar voor iedereen om je heen. Ik leerde daar nog een vriendin kennen waarmee ik tot de dag van vandaag nog contact mee heb. Helaas kreeg ik later bericht dat 1 van de kinderen die ook op het kamp was, later was overleden.

Ik had er nooit bij stilgestaan omdat ik zo hard aan het vechten was voor mezelf. Maar achteraf vind ik het een heel naar gevoel dat iemand die in dezelfde schoenen als mij stond, er niet meer mag zijn. En ik wel. Ik vraag mij af waarom het haar niet was gegunt om het zo maar even te zeggen.

ik heb altijd al een diep schuldgevoel gehad. Ik voelde me niet waardig genoeg om wel te blijven leven terwijl er elke dag wel een ander kind op de wereld stierf aan kanker. Ik voelde me ook schuldig tegenover mijn dierbaren. Het voelde verkeerd om hun zo’n verdriet te geven en ze elke dag zorgen te laten maken om mij. Ik weet dat ik er niks aan kon doen om deze stomme ziekte te krijgen, maar alsnog voelde ik me schuldig.

ik merk het op de dag van vandaag nog dat ik altijd mensen wil “pleazen”. Ik haat het als ik iemand boos of verdrietig maak. Want dat nooit weer.

veel mensen denken dat chemo een medicijn is voor kanker. Dat is het ook, maar het is het meest schadelijkste wat me ooit is overkomen op hetzelfde moment. Je lichaam voelt het natuurlijk en je haar valt uit enzo. Maar mentaal? Mentaal ga je kapot

Een normaal 9-10 jarig kind speelt lekker buiten en spreekt af met vriendjes en vriendinnetjes. 
Ik, ik lag elke avond te huilen in mijn bed omdat ik het niet meer zag zitten. Ik was depressief en wou het liefst uit mijn bed stappen en naar de keuken lopen en een mes...

nee

dat kon ik mijn familie niet aan doen. Ik had ze al zoveel pijn gedaan zonder dat het mijn schuld was. Ik moet ze niet een extra lading gaan geven.

ik heb er nooit met iemand over gepraat. Ik had nooit het gevoel alsof het normaal was. Dus durfte ik het niet. Maar nu weet ik dat het heel erg normaal is voor mijn situatie en dat ik altijd dingen kan vertellen aan de mensen die om mij geven.

Op een gegeven moment ging het beter. Mijn depressie takelde af omdat ik nog maar een paar maandjes hoefde en dan was ik klaar. Het duurde iets langer dan verwacht omdat ik veel tegenslagen had en bloedtransfusies moest doen. Ik moest oud en nieuw doorbrengen in mijn ziekenhuis bed omdat ik koorts had van een van de vele bloedtransfusies. 
 

maar het kwam goed. De laatste chemokuren waren daar, en alles zag er goed uit. Mijn klieren waren normaal en de laatste chemo was er om het ook zo te houden.(ik moest nog wel een jaar lang chemo via tabletten slikken.)

Toen ik 11 jaar was, had ik mijn laatste chemo pil. Ik was klaar. Klaar met de behandeling! Ik kon weer van het leven genieten, alles werd weer zoals het vroeger was!

dat dacht ik tenminste...

truth is, je bent niet echt “beter”, je hebt alleen je behandeling en kanker overleefd. Echt beter worden doe je niet. Want er zal altijd een schade aan je overblijven. De littekens laten het zien. En mentaal gaat het er nog erger aan toe geloof me. 

ik heb me nog lang zorgen gemaakt om het feit dat de kanker terug kan komen. (Soms nog steeds) maar weet nu dat het een verspilling van tijd is. Ik ben een echte levensgenieter geworden hierdoor eigenlijk. Ik leef mijn leven elke seconde en verspil niks want ik weet hoe dat het elke seconde voorbij kan zijn.

ik was altijd een intelligent kind. En mijn doktoren verwachtte dat ik niet meer zo’n hoog niveau aankon doordat mijn brein was aangetast door de chemo en andere nare medicijnen. Guess what? I proved them wrongggg hahahaha

ik kreeg het schooladvies voor havo-vwo. En ging naar het vwo. (Doe ik inmiddels nog steeds)

het ging eindelijk iets beter met mij. Ik kon rustig slapen zonder me zorgen te maken. Ik voelde me goed

totdat in de 2de van de middelbare school, mijn angsten terug kwamen. Ik voelde me verschikkelijk wetende dat het zo voorbij kan zijn. Kanker heeft een duidelijke schrik op mij gelegd en wat ik ook doe het blijft daar altijd. Rond die tijd begon ik met een klasgenootje van mij te snappen. Zijn naam is David. We praatte veel en ik kon veel bij hem kwijt. Ik vertelde over mijn struggles met de gevolgen van kanker. Hij zorgde er altijd voor dat ik met een gerust hart kon slapen. En daar ben ik vooral dankbaar voor. Kanker is verschikkelijk maar het brengt je dichter bij de mensen om je heen. 

ik praatte er niet met iedereen evenveel over. Simpelweg omdat ik niet die meid wou zijn die kanker heeft gehad en over niks anders praat. Ik praat er niet zoveel over met mijn vriendinnen, we zijn heel hecht met elkaar en ik denk dat dat de reden is. Ik leerde hun pas kennen op de middelbare school en hun hebben mij niet meegemaakt terwijl ik kanker had. En dat vind ik soms een fijner gevoel. Ik hoef hun namelijk geen pijn te doen of me schuldig te voelen omdat ze medelijden hebben. 
 

ik weet niet helemaal waar ik moet eindigen maar ik wil nog zeggen dat het momenteel goed met mij gaat. Ik ben nu zestien en heb dus de helft van mijn leven te maken gehad met kanker. Dat is best heftig om te beseffen, maar het zij zo.

ik zit momenteel op de later-poli en ik heb deze maand mijn jaarlijkse afspraak gehad. Gelukkig is het goed gegaan. Ik heb helaas wel nog een bloedpropje in mijn hart zitten. Deze is ontstaan wanneer de podacat eruit is gehaald en er zo een stolling is ontstaan. Maar geen zorgen. Het propje is goed vastgegroeid aan mijn hartwand en is dus niet gevaarlijk.

ik denk er niet meer vaak over na. Kanker. Het voelt kort maar toch lang geleden. Mentaal is het allemaal nog tot aan deze dag. En waarschijnlijk blijft dat. En dat vind ik oké. Het heeft me veel wijze levenslessen geleerd en ik ben dankbaar dat ik zulke lieve mensen om mij heen heb die mij altijd kunnen helpen. 
 

als jij ooit ook erover wilt praten raad ik het zeker aan. Het voelt als een last van je schouder. En je hoeft het niet aan ieder persoon te vertellen die je ontmoet. Er zijn een aantal mensen in mijn leven waaraan ik het zelf nooit echt heb gezegd. En ik denk dat dat ook niet nodig is als het niet relevant is. Je moet altijd doen waar jij je goed bij voelt.

heel erg bedankt

liefs,

Isa