Second opinion

Maandag was het eindelijk zo ver, ik mocht me melden bij het AVL. Eerst de grote zoektocht naar een parkeerplaats, wat was het er druk! Toen binnen zoeken waar ik heen moest, maar dat was al snel gevonden. Na de intake volgde al snel het gesprek met de verpleegkundige die gespecialiseerd is in NET. 

Wat een wereld van verschil met dr. Hork. Ik werd gezien als mens en patiënt met een verleden en wensen. Ik kon mijn verhaal doen en zij heeft veel uitgelegd. En dat was weer een hoop informatie om te verwerken. 

Ik ben best uniek met twee keer kanker in zo'n kort tijdsbestek, met een jonge leeftijd. Mogelijk heb ik toch een of andere genetische aanleg die nog niet bekend is of door de medische wereld is ontdekt. Voor nu is het twee keer domme pech. 

Volgens het huidige protocol is het advies om wel te opereren. Ik heb twee van de drie kenmerken hiervoor: grootte van de tumor en kleine snijranden. De locatie was wel gunstig, midden in de blinde darm. Echter is het huidige protocol wat achterhaald. Na operatie zijn heel veel mensen schoon en was de operatie dus overbodig. 

Dat protocol moeten ze nog aanpassen naar alle nieuwe inzichten. Het bleek namelijk dat deze vorm in de blinde darm vaker wordt ontdekt omdat tegenwoordig al het materiaal dat uit een lichaam wordt gehaald tijdens een operatie door de patholoog wordt onderzocht. In het verleden werd de blinde darm vaak niet onderzocht. Dus hoe vaak het nou daadwerkelijk voorkomt is nog onbekend. Mijn oncoloog daar is zowel in Nederland als in Europa actief voor NET kanker en houdt zich hier dan ook mee bezig. Ze kijken bij niet alleen naar het protocol, ook de nieuwe inzichten worden meegenomen. 

Het wachten is nog op de patholoog van het AVL. Ze hebben mijn kwakje opgevraagd en inmiddels ontvangen. Dit willen ze zelf nog graag onderzoeken, echt goed. Blijkbaar ook handig omdat ze niet hele hele pathologische verslag hebben ontvangen. Ik kon ontbrekende informatie al aanvullen. De uitkomst daarvan is bepalend voor het definitieve advies.

Ik ben dinsdag alvast in het MDO besproken en daarin zijn mijn voorkeuren (niet opereren) ook meegenomen. De oncoloog moet er nog een risico berekening op los laten. En we moeten sowieso nog wachten op de uitslag van de patholoog. Over 2 weken word ik nogmaals besproken. Volgende week krijg ik de eerste terugkoppeling over de bevindingen.

De kans is heel groot dat het een (half) jaarlijkse controle wordt. En als er dan een keer wel wat wordt gevonden, dan kan de operatie alsnog. Het is een langzaam groeiende soort die niet snel uitzaait naar andere lichaamsdelen, dus laag risico voor zover ik het nu begreep. 

Er wordt nog gekeken of ik in aanmerking kom voor de dota pet scan. Dat is afhankelijk van de patholoog, of de tumor bepaalde receptoren (ook wel slotjes genoemd en iets met eiwitten ofzo) heeft. Voor nu zou de CT scan volstaan. Maar ook daar moet ik nog de mening van de oncoloog voor afwachten. 

Ik heb er een goed gevoel bij. Met mijn zeldzame tumor en de bijzondere combinatie ben ik hier op de juiste plek. Voor de rest is het nog even afwachten op het advies. Maar dat komt ook wel goed. Ik weet tenslotte al wat ik wel en niet wil en ga daarbij voor kwaliteit van leven in het hier en nu.