Rouw is liefde
Er zijn mensen wie na, of tijdens, het overlijden van hun dierbare grondig onderzoek gaan doen. Onderzoek naar de ziekte die hun persoon gesloopt heeft of aan het slopen is. Wat kan er anders? Welke alternatieve behandelingen zijn er? Wat als het middel erger wordt dan de kwaal? Hoe slaat de behandeling bij anderen aan? Zit de primaire tumor wel in de longen? Vrachten aan vragen, maar zelfs met de antwoorden hierop schiet je geen meter op. De tijd die ik mezelf bespaard heb door hier niet mee bezig te zijn, heb ik kunnen besteden aan de gesprekken en andere mooie momenten met mijn vader, iets waarvan ik een enorme spijt zou hebben gehad als ik me de hele ziekteperiode bezig had gehouden met de honderden vragen die de kop op steken als je vader ziek wordt.
Hoewel dit wellicht ietwat gemakzuchtig klinkt, heb ik mezelf die energie bespaard. Zeker met de diagnose “kleincellige longkanker met uitgebreide metastasen” weet je al dat het in principe alleen maar rekken is, en niet meer genezen. Je smeert de tijd die je nog rest uit over een iets langere periode dan wanneer je dat zou kunnen wanneer je geen behandelingen aan zou gaan. Wat zou mijn vader er dan aan gehad hebben, als ik constant krampachtig zoekende was naar iets wat er niet was, namelijk; een oplossing. Die oplossing is er nooit geweest. Mijn vader heeft zich daar nooit bij neergelegd.
Toch ben, en was ik, destijds dankbaar voor dit extra stukje tijd dat ons dankzij de chemotherapie gegeven is. Er hebben veel mooie gesprekken plaatsgevonden. Mijn ouders hebben begin dit jaar nog kleine uitstapjes kunnen maken, toen mijn vader nog kon lopen en fietsen. We hebben mijn vaders 73e verjaardag gevierd op 8 april van dit jaar, en ook mijn en mijn moeder haar verjaardag hebben we samen kunnen vieren. In 2020 hebben we nog samen Kerst en Oud en Nieuw kunnen vieren. Uiteraard speelde in ons achterhoofd dat dat best wel eens de laatste keer zou kunnen zijn dat mijn vader in ons midden zou zijn tijdens de feestdagen.
Terwijl de “vrolijke feestdagen” ons om de oren vlogen schepten we een ieder een hoopje aarde op de kist. Terwijl er om ons heen werd geklaagd over alle restricties die ervoor zorgen dat je maar in beperkte kring Kerst kunt vieren, moest wij degene met wie we Kerst wilden doorbrengen missen. Niet door de restricties, maar door iets onomkeerbaars; de dood.
Ik weet het; leed laat zich niet vergelijken. Maar eigenlijk verbleekt alles, waar je je voorheen verbolgen over voelde, wanneer je dit naast rouw zet. Rouw is liefde in haar rauwste vorm; rouw is liefde die geen plek heeft om te landen.
De rouw is niet wat ik me erbij voorgesteld had. Ik zou er een boek over vol kunnen schrijven. Wel merk ik dat rouw in de westerse wereld wordt gezien als ziekte. Als iets waar je “overheen” moet komen, iets wat bestaat uit 5 achterhaalde fases in een bepaalde volgorde. Alsof er een handleiding voor is. Die is er niet, en die kan er ook niet zijn. Je rouwt niet voor een bepaalde periode, of in een specifieke volgorde. Je rouwt de rest van je leven, want je moet die persoon voor de rest van je leven missen. Rouw is niet erg; het is net zo’n onlosmakelijk onderdeel van het leven als het geboren worden en het sterven.
Door het fysieke gemis leeft mijn vader voort in ieders herinneringen en verhalen; zo ook in mijn blogberichten en in het boek wat ik aan het schrijven ben. Want dood ben je pas, als je vergeten bent.
12 reacties
Dood ben je pas als je vergeten bent. Waar las ik dat nou laatst 😊🤭. Mooi blog, leef, herinner!
Lieve Zweef,
Het is een enorm cliché, maar het is een cliché omdat het waar is! Het is ook een mooi nummer van Bram Vermeulen, meen ik. Als je het zo kunt bekijken, dan is de dood slechts een overgang van fysiek naar niet-fysiek leven. Ik heb er aardig wat gedachten op nagehouden, maar iets in het overlijden van mijn vader heeft me doen beseffen dat de dood niet het einde is.
Knuf!
Je hebt het heel goed en mooi gedaan, Helena. Je hebt je vader zoveel mogelijk liefde gegeven. En je hebt hem de kans gegeven hetzelfde te doen, tot hij niet meer kon.
Daarmee heb je jouw vader en jouzelf het mooiste cadeau gegeven wat mogelijk was in die omstandigheden.
En nee, voor rouw is geen handleiding. Natuurlijk niet. Want jij bent een unieke persoon en rouwt op jouw heel eigen manier.
Liefs,
Hanneke
Lieve Hanneke,
Dankjewel, voor je lovende woorden. Ja, ik ben achteraf gezien heel blij en dankbaar voor de tijd die ons na de diagnose gegeven is. Ondanks de vergevorderde ziekte heeft mijn vader nog relatief lang in redelijk goede conditie kunnen leven. Al met al is hij iets meer dan een jaar na de officiële diagnose overleden. Dat is redelijk lang, maar toch is dat jaar voorbij gevlogen.
Wat overblijft, is de liefde naar hem toe. Ik ervaar een intense liefde nu hij er niet meer is. Die liefde was er al, maar het lijkt wel alsof zijn overlijden deze liefde onder een vergrootglas heeft gelegd. Hij leeft voort in mij en in alles wat ik over hem vertel. Hij is er in mijn dromen en wanneer ik wakker ben, en ik zou het niet anders willen zien. Ik gun iedereen net zo'n liefdevol rouwproces.
Heel veel liefs en een knuffel van Helena
Heb jij het gevoel dat iemand overlijdt aan kanker of aan de chemo?
Aan kanker, Vlinder, door orgaan uitval. Hoe vaak lees je niet dat een chemo niet doorgaat omdat de patiënt er nog te ziek voor is? Voor iedere chemo wordt de patiënt beoordeeld of de conditie voldoende is om die te doorstaan. Maar ook om te beoordelen of de patiënt er wat aan heeft. Als de behandeling meer schade berokkent dan dat het tijd of kwaliteit geeft, dan wordt die chemo niet gegeven.
Vlinder,
Dat is geen kwestie van gevoel, maar van feiten. Geen subjectief maar een objectief onderwerp, waarover ik niet kan oordelen omdat dit per kankergeval anders is en ieder lichaam op een unieke manier op de kanker en de behandelingen reageert.
Je gaat aan de kanker dood, omdat er zonder die kanker ook nooit behandelingen hadden hoeven plaatsvinden. Verder kan het zich overal naar uitzaaien en wanneer de metastasen ervoor zorgen dat de organen niet meer naar behoren kunnen werken, dan ga je daaraan dood. Het is een ontzettend complexe optelsom en/of combinatie van alle factoren waar het lichaam aan onderhevig is en nogmaals, dit is echt per geval uniek. Het verloop van de ziekte laat zich niet voorspellen, net zo min als de manier waarop iemand uiteindelijk komt te overlijden. Mijn enige advies zou zijn om te proberen je niet al teveel aan deze vraag vast te klampen, want eigenlijk heb je niets aan de antwoorden.
Liefs
Nee, ik stelde eigenlijk de vraag, omdat je jouw blog daarmee begon, betreft dingen jezelf afvragen, en omdat je vader toch doorging met die chemo's, ookal was hij al zwak, volgens mij schreef je dat in een eerdere blog? Dat hij er toch weer voor koos. Dat je op een gegeven moment zo'n weegschaal hebt die scheefgaat waarbij de chemo je wellicht meer pijn gaat doen? Waar is de balans? Van dat de chemo ook weer je afweer stukmaakt, die juist ook weer de kanker er onder moet houden etc? Je moeier maakt voor altijd, je neuropathie etc geeft. Chemo is toch ook tegenstrijdig? Je wil iets helen, maar het richt ook schade aan. Mijn vader is er nu mee begonnen.
Want moest je vader daardoor ook in een rolstoel? Mogelijk neuropathie achtig of moe?
Daarvan kun je ook zeggen, is dat de kanker of zijn dat de zware behandelingen die je uitputten?
Mijn vader is nu met chemo gestart. Met maagkanker en uitzaaiingen. Met niet veel klachten van de kanker nu. Goede conditie. Eet goed. Kan alle dingen doen fysiek. Dat is eigenlijk het nulpunt of IJkpunt. Zo gaat hij het proces in. Zouden die plekjes nou kleiner worden of gelijk blijven, maar zijn algehele gesteldheid minder, met allerlei klachten die hij nu niet heeft, lijkt mij dan dat dat veroorzaakt wordt dat de behandelingen zwaar zijn en giftig.
Hij is 4,5 maand zonder behandeling gebleven en zijn conditie bleef hetzelfde. Uitzaaiingen stonden stil. Kijken wat die chemo nu gaat doen? En wat had er gebeurd wanneer je geen chemo had genomen? Had je dan "gezonder" gebleven totdat...?
Dat wordt voor mij even nieuw nu. :) :)
Lieve Helena, je hebt het zo mooi en lief gedaan! Hoe wrang ook, je kunt echt met een goed gevoel terugkijken en de mooie herinneringen koesteren. Want inderdaad, iemand die je intens hebt liefgehad is nooit bij je weg.
De rouw, de pijn, het verdriet, het gemis, dat alles blijft. Het 'slijt' zoals ze zeggen, ofwel je geeft het een plek, leert ermee omgaan, een keuze heb je niet want je moet sowieso verder zonder die ene iemand. Nóg kan ik verdrietig zijn om het gemis van mijn o zo lieve allerliefste peettante! Ik was nog maar 13 en mocht haar niet meer zien. O, hoe dom, maar ja, dat was toen en ze was 'weggevreten' door de hersentumor.
Maar.. de lach is er ook nog steeds! Ze was absoluut de liefste persoon die ik ooit gekend heb. Behalve... als ze in de winter een paard of ander dier buiten in de wei zag staan. "Ze moesten dat paard lekker warm binnen bij de kachel zetten, de boer in z'n blootje in de wei, en - als ze héél boos was - met een bot aardappelschilmesje het vel afstropen." Zó niet in overeenstemming met dat lieve mens! Maar tot op de dag van vandaag vertel ik over haar, vooral in de winter natuurlijk...
Ze leeft. In mij. Ik ben ook een stukje zij. Ben er trots op ook.
Liefs xxxxxxxx Hebe
Lieve Hebe,
Het voelt ook echt goed. Niet alleen hoe we het gedaan hebben (de uitvaart etc.), maar ook hoe we de laatste periode met hem ervaren hebben. Mijn moeder heeft hem tot het laatste moment thuis verzorgd, met hulp van de thuiszorg en nachtverpleging. En ook toen hij eenmaal overleden was, is hij tot de uitvaart thuis gebleven. We hebben het allemaal gedaan zoals hij wilde en dat geeft een goed en warm gevoel.
Wat een mooi eerbetoon aan jouw peettante geef je hier weg. Zie je wel, ze zijn er nog gewoon, alle mensen die we moeten missen. Ze hebben geen fysieke gestalte meer, maar ze bestaan allemáál nog, omdat er geen begin en geen einde is, alleen transformatie. Onze geliefden zijn getransformeerd naar een niet-fysieke persoon en leeft voort in ons. Dat is hoe ik het zie... Als je daarin kunt geloven, dan geeft dat enorm veel houvast. Dat gun ik iedereen.
Moge jouw peettante in jou voortleven zoals mijn vader voortleeft in mij. ❤️
Liefs en een warme knuf,
Helena
Lieve Helena, ik krijg gewoon kippenvel van jouw mooie woorden!
Ik geloof er niet alleen mijn hele leven al in, ik probeer mensen die zelfde 'houvast' (door) te geven. Met minder mooie woorden dan jij...:-)
Liefs en knuffels terug xxxx
Hebe
Mooi gezegd Hebe. Het raakte me.
Ik ben zelf ook tante. Soms denk je dan wel eens dat je niet zo belangrijk bent, en dat ze je wel vergeten als je dood bent, maar toch.... ;)))
Fijn dat je haar nog zo goed herinnert.
Ik was trouwens 14 toen ik mijn oma verloor aan kanker. Ook, net als jij, haar niet meer gezien.
Laatst dacht ik nog; wat was het verschil dat ik niet in paniek leek bij mijn oma's ziekte? Terwijl ik nu bij mijn vaders kanker helemaal in paniek schoot.
Maar dat was, denk ik, ook de prognose van 4 a 5 maanden waar je mee om je oren geslagen werd.
Zo'n datum heb ik nooit bij mijn oma te horen gekregen. Bij het waken ben ik ook niet geweest. Misschien werd er niet veel over gesproken inderdaad, was ze gewoon ziek. En ging je er naartoe en sprak je niet over kanker in de diepte? Ik weet wel dat ik haar ondersteunde naar de wc voor haar botten. Maar misschien sta je als kind niet stil bij eindigheid? Ik weet het niet?
Soms denk je wel eens van, we hebben geen afscheid van elkaar genomen?
Maar had ik dat allemaal wel aangekund? Als het nu al zo ontzettend klote is om met dat eindige in je hoofd te zitten over mijn vader. De machteloosheid duwt mij in een hoek. Veel stress.
En voor de persoon in kwestie, wellicht is zo'n echt officieel afscheid ook wel te veel?
Volgens mij was het ook in het ziekenhuis belanden en verergeren betreft mijn oma. Het lijkt wel of mijn moeder ook niet echt een afscheidsgesprek heeft gehad. Dat je aankondigt, we gaan nu morfine doen en de patiënt het weet. En je daarvoor spreekt met elkaar.
Dus tja....?
Misschien kon die bescherming en afscherming toch geen kwaad toen?
Mijn nichtje en neefje weten het ook nog niet van mijn vader, opa. Straks als het haar er af gaat. Ben benieuwd hoe het dan gezegd wordt?
Eigenlijk ben ik blij dat ze niet de stress gevoeld hebben de laatste paar maanden, die wij al hadden, terwijl de doktoren zochten naar de bron van zijn uitzaaiingen.
Hoe verdrietig is het voor mijn vader als die kinderen het dalijk weten. En weer een belasting erbij voor hem, er gaan weer meer dierbaren aan je hangen of je voelt je er schuldig door dat je ziek bent of machteloos, je wil nog zoveel van ze zien etc. Emoties.
Liefst had hij de ijskap gedaan voor behoud van zijn haar en het niet verteld, maar de oncoloog zegt dat er een risico ligt dat waar het ijs op het hoofd is, daar uitzaaiingen mogelijk heen zouden kunnen gaan.