ons vermoeden is juist

Goedemorgen weer,  de uitslag van de tumor is niet goed. Veel dood weefsel, maar ook levende.  Waardeloos, maar ze hebben wel alles weg kunnen halen, behalve de diepere lymfe Toen Sam vertelde dat hij last had met lopen, heeft de chirurg direct een MRI ingepland.. Vanmorgen stond Sam op en had een "raar" been. Dit had hij al eerder, maar is nu erger. Ook weer na de operatie. Het is net of hij geen controle over zijn rechter been heeft, sleept ook soms met zijn voet en zijn been lijkt te zwabberen.

Doet geen pijn, is niet gevoelloos en geen tintelingen. Gisteren een MRI gehad van zijn hoofd, hopelijk snel een uitslag. Daar hebben we geen bericht over gehad trouwens, geen afspraak.  . Net de uitslag gelezen op de site.....het is niet goed!!!! Het lijkt erop dat de bevindingen wijzen op mogelijk metastatische laesies in de hersenen en schedelbasis. Hier is een samenvatting van de bevindingen:

  • Twee parenchymateuze laesies: Deze laesies zijn verdacht voor metastasen, wat betekent dat ze kunnen duiden op uitzaaiingen van een tumor. De aanwezigheid van oedeem en de massawerking op het ventrikelsysteem kunnen wijzen op verhoogde intracraniale druk en verstoring van de normale hersenstructuren.
  • Bijkomende laesie in de schedelbasis: Deze is ook verdacht voor een ossale metastase, wat betekent dat er mogelijk uitzaaiingen zijn naar de botten van de schedel.

Aanbevelingen

  • Nadere diagnostiek: Er zal waarschijnlijk meer onderzoek nodig zijn, zoals een MRI of CT-scan, om de aard van de laesies beter te begrijpen.
  • Multidisciplinaire benadering: Bespreking met een oncologisch team kan helpen bij het bepalen van de beste behandelingsopties.

    Na deze klap, hebben we direct contact opgenomen met het ziekenhuis. De verpleegkundige reageerde al met...ha, meneer Busnac, u bent vanmorgen net besproken voor mogelijk TIL therapie..We zijn zeer verbaasd door deze mededeling. Onze oncoloog had geen poli vandaag.....Sam zegt, maar hij is toch niet de enige?? Zo is dat. De verpleegkundige ging direct in de pen om een mail te maken. 15 minuten later werden we al teruggebeld door de oncoloog welke geen poli had. Hij vroeg of ik er ook bij was en vond het naar om dit via de telefoon te doen. Nou, wij niet....Het is niet goed, zei hij. We gaan morgen dan ook naar het AVL. Er is nog wel een behandelplan, maar er zal weinig overblijven. Er zal eerst gezocht worden naar de primaire tumor, maar wij denken dat deze na 5 maanden wachten verwijderd is. Vreselijk weer allemaal, wij laten de moed een beetje zakken op het moment....Volgende week afspraak met een neuroloog. 

11 reacties

Hai

Ten eerste wat een enorme tegenvaller dit ook al bereid je je ergens voor op het ergste....

Belangrijker nog: jullie mogen de moed diep in je schoenen, pantoffels of sokken laten wegzinken. Sta het toe! Voel je verdriet, je teleurstelling, boosheid, woede...of welke benaming je er ook aan wilt geven.

Groet Martin

Ps sorry dat woorden soms de lading niet kunnen dekkend.

 

Laatst bewerkt: 07/08/2025 - 13:04

Lieve Anneke en Sam,

Wat een klap zeg deze uitslag. Ik weet niets te zeggen. Kan jullie alleen maar veel sterkte wensen bij de verwerking hiervan. Ik hoop dat er morgen een behandelplan komt dat weer hoop geeft.

Dikke knuffel, Monique 

Laatst bewerkt: 07/08/2025 - 22:20