Dinsdag 19-08-2025
Goedemiddag.
Wij denken dat de dexamethason hun werk doen. Sam loopt weer goed, nog niet alles motorisch helemaal goed, maar 85% verbeterd. Zijn suiker is is tot nu toe ook niet meer zo hoog geweest, maar persoonlijk vind ik dat hij veel zoetigheid eet. (oh net weer gemeten.....te hoog!) Hij is ook een emotie eter merk ik. Gisteren dan een scan gehad, bij vroeg diagnostiek. Dit wisten we niet, achteraf natuurlijk wel, want het staat op zijn AVL. Hier zijn we niet eerder geweest, dus ja, meteen weer stress en die had ik al. Ook daar bloed laten prikken. Wegen, meten ook maar gedaan en dat was in orde. Van de week maar samen naar de uitslag kijken. We zijn allebei erg gespannen. Doet de brafmek zijn werk?
Liefs
Anneke
7 reacties
Erg spannend, zo wachten op een uitslag! Wel fijn dat er verbetering is qua motoriek.
Ik duim met jullie mee voor een goed resultaat.
Bedankt voor je reactie, we zijn blij dat hij weer normaal kan lopen. Soms merkt hij dat het nog niet helemaal weg is, of het vocht...of dat het door de metastasen komt.
Al die dingen voelen, die zo anders zijn dan vroeger (en het moeten zien ook), dat is niet zo gemakkelijk he. En dan maalt het hoofd ook.
Hoi Anneke,
Fijn dat de dexamethason zijn werk doet, maar nog beter als de Brafmek dat ook doet! Ongelooflijk spannend, wachten op de uitslag, daar ga je vanzelf van snaaien, toch?
Mijn man zit ook aan de dexa, is ook een enorme zoetekauw, nu meer dan ooit. En ja hoor ook suiker, ook Metformine die helaas niet helpt, dus vanaf morgen insuline spuiten.
Heel veel sterkte, ik duim mee voor jullie,
Miranda
Hoi Miranda, bedankt voor je reactie.
De eerste keer dat Sam aan de brafmek zat, werkte dit al na 2 dagen. Hij mocht met8 weken stoppen. Nu, na een slechte uitslag, weer beginnen 1 jaar na brafmek, maar we weten ook dat het bij de 1 jaren kan werken, maar bij de ander maar zeer kort. Dit is dus ook weer spannend. Soms ben ik op van de zenuwen. Sam gaat nu weer meer bewegen, dit is ook erg belangrijk bij suiker en extra water drinken. Hoe ga jij daar mee om? Heeft jou man veel metastasen in zijn hersenen?
Mijn man heeft galwegkanker, uitzaaiingen in de lever. Hij krijgt helemaal geen behandeling, dat heeft geen zin meer. De dexa helpt de zwelling van de lever en de misselijkheid te onderdrukken. Werkt als een tierelier, maar wel wat bijwerkingen, zoals diabetes. Zijn tijd is zo beperkt, hij hoeft niet meer op eten en beweging te letten. Dus de mokkaschnitten, bergen kibbeling, liters ijs en slagroom blijven gewoon 🙄 Heel ander verhaal dan voor jullie, hopelijk gaat de brafmek zijn werk doen!
Ach wat vreselijk, dat is zo een triest vooruitzicht! Hopelijk mag hij nog wat langer snacken!! Ik zou zeggen, laat hem maar lekker "genieten" voor de tijd die jullie nog hebben. Heel veel sterkte.