Vier maanden verder
Na mijn scan eind mei heb ik met de oncoloog en met de arts in Gent afgesproken om 3 maanden āvakantieā te nemen, dwz alleen Tamoxifen slikken en geen bloedonderzoeken of andere controles. In mei was de tumormarker behoorlijk gedaald en waren alle tumoren stabiel en sommige op mijn buikvlies behoorlijk geslonken, die vakantie leek me dus een heel goed idee.
Ik heb toen ook geen blog meer geschreven en geprobeerd om afstand te nemen. Het overlijden van Simone in juli kwam hard aan, we hadden de laatste tijd steeds meer contact omdat we ook in dezelfde fase zaten en vaak ook dezelfde behandelingen kregen. Eind vorig jaar ging het met ons beiden niet goed en leken er geen mogelijkheden meer te zijn, maar toch gingen we moedig door, misschien konden we elkaar nog zien in juni. Helaas was ik toen op vakantie maar we appten regelmatig. Gelukkig heeft ze het afstuderen van haar zoon nog kunnen meemaken, maar ik had haar nog zoveel tijd erbij gegund.
Zelf voelde ik me goed en genoot verder van de heerlijke zomer. Onze jongste dochter trouwde 31 juli en wat was ik gelukkig dat ik dat kon meemaken, ik had ook een goede energie. Maar op 17 augustus was de vakantie toch echt voorbij en kreeg ik weer een CT-scan en bloedonderzoek. Twee dagen later de uitslag en die was heel teleurstellend en verdrietig, de tumormarker was enorm gestegen en er waren uitzaaiingen in de lever bijgekomen, de tumoren die ik al had waren iets gegroeid of stabiel. Dit had ik echt niet verwacht en het kwam dan ook heel hard binnen. De conclusie was dat de Pipac behandelingen wel gewerkt hadden maar nu ook geen effect meer hadden en met de Tamoxifen kon ik ook direct stoppen. Ik kon kiezen om tussen: geen behandelingen meer of nog een chemo proberen met 10-20% kans dat die nog wat doet. Ik ben afgelopen woensdag toch met chemo Vinorelbine begonnen, ik voel me nog zo goed dat ik nu niet kan kiezen om overal mee te stoppen en de laatste fase in te gaan. De eerste chemo is goed verlopen, ik heb geen bijwerkingen tot nu toe. Woensdag weer een chemo en daarna een stopweek, na 3 kuren volgt er weer een CT-scan om te kijken of de chemo werkt.
Na het slechte nieuws zijn we een weekje in het huis van onze oudste dochter geweest en hebben we leuke dingen ondernomen oa naar het Depot in Rotterdam waar de foto van is.
Ik heb nog wat gegoogeld en kwam Regionaal Academisch Kankercentrum Utrecht tegen, zij richten zich specifiek op uitzaaiingen in de lever. Heeft iemand hier toevallig ervaring mee? Mijn oncoloog zegt dat het geen zin heeft maar ik wil de mogelijkheden toch onderzoeken.
Tenslotte ga ik verder met leven zoals ik de laatste tijd deed en probeer mijn conditie op peil te houden en mijn mindset positief š§”
Liefs, Irene
4 reacties
Ik heb afgelopen dagen je blog doorgelezen. Ik heb ook her2 negatieve borstkanker, oestrogeen positief en net de chemo's achter de rug, nu wachtend op borstamputatie. Jou verhaal geeft me wel hoop dat ik er evt. nog een aantal jaren kan zijn want ik weet dat deze vorm van borstkanker grote kans op terugkeer heeft, zoals bij jou helaas. Heftig om te horen dat er geen behandelingen meer zijn behalve nog die 10 tot 20% chemo. Wens je heel veel sterkte de komende tijd. Hopelijk kan je nog een tijdje door zonder al teveel klachten .....ā¤ļøšš
Hoi Irene,
Je blogpost raakte me erg. Wat een ongelooflijke tegenvaller voor je zeg. Zeker omdat het zo goed leek te gaan, wat helaas dus maar van korte duur was. Ik snap heel goed dat je de chemo nog wil proberen, vooral omdat je je nog zo goed voelt. En dan maar weer schakelen he, en doorgaan met leven..
Ook ik heb het nog steeds erg moeilijk met het overlijden van Simone. Ik kan het soms gewoon nog niet geloven dat ze er niet meer is. Ik mis haar vreselijk. Vorig jaar om deze tijd waren we nog volop plannen aan het maken voor onze vakantie samen in Frankrijk in september. En hebben we het heerlijk gehad. En nu is ze er niet meer.
Zelf zit ik nu te wachten op de uitslag van de tussentijdse scan , heb 3 AC chemokuren erop zitten. er was groei in de lever van vooral 1 tumor die niet meer reageerde op de capecetabine. De rest was stabiel. Dus las met interesse over het RAKU in Utrecht die gespecialiseerd zijn in uitzaaiingen in de lever. Maar je hebt er nog geen reakties op zie ik.
Veel sterkte en goede moed de komende tijd voor jou en je gezin.
Liefs, Ingrid
Hallo Ingrid,
Hopelijk was je scan goed en zijn de tumoren stabiel. Bij mij groeide alles een beetje, daarom had het geen zin om naar RAKU te gaan. Ik begreep dat ze je willen zien als de rest van de metastases stabiel is. Ik zou het met je oncoloog bespreken want je hebt wel een doorverwijzing nodig.
Heel veel sterkte en ik lees graag hoe het verder met je gaat.
Liefs, Irene
Lieve Irene, je verhaal ontroert me. Bedankt voor het opschrijven en voor het delen wat je meemaakt en hoe je hiermee omgaat. Ik leef met je mee en ik denk aan je.
Een hele dikke knuffel voor jou!
Veel liefs,
Yvon