2 jaar geleden.

Bijna 2 jaar geleden dat ik wat heb geschreven. Ik schrik ervan. In die 2 jaar is er ongelooflijk veel gebeurd. Ontzettend veel stress, verdriet, ongemakken, hopeloos gevoel, het er niet mee eens zijn met de artsen,  boosheid, onmacht. Kom daar maar eens uit. 

Bij mijn vorige blog stond ik voor een controle. Tot dusver zijn de controles steeds goed, ziet er perfect uit, aldus de longarts. Elke keer gelukkig goed nieuws. Dit jaar longgunctietest 69% vorig jaar 74% gaat dus iets terug. Maar wie weet kan ik het wat opkrikken. 

Na het overlijden van mijn moeder 9 april 2024 werd het echt moeilijk. Haar ziekte maakte het nog zwaarder. Mijn moeder en ik hadden een hele hechte band, leek op 2 hartsvriendinnen.  We wisten bijna alles van elkaar. Ze vertelde veel over haar jeugd,  het gemis van haar eigen moeder die bij haar geboorte is overleden. Hoe zwaar mijn opa het had. Hoe de oudste zus van mijn moeder haar doodleuk de schuld gaf dat hun moeder was overleden. Zus was 10 jaar ouder dan mijn moeder. Als mijn moeder niet was geboren had zij nog een moeder gehad.  Daar heeft mijn moeder uiteraard ontzettend veel problemen mee gehad. 
Vaak huilde ze, was erg emotioneel en dat ze nu ziek was vond ze vreselijk. In het begin dat mijn ouders samen in verpleeghuis woonden besefte ze ook wel dat het niet klopte wat ze zei over mijn vader. Natuurlijk wist ze wel dat hij haar echtgenoot was en hij mijn vader was. En volgende moment sprak ze het weer tegen.  Ik heb met beiden dagelijks contact gehad en hun ruzies moeten sussen. Kan je vertellen dat dat niet hielp bij mijn herstel waar ik maar niet aan toe kon komen. Ondanks dat ik druk doende was om de aandacht tussen beiden, hun boosheid ventileren naar mij en mijn man, energiedrankjes van de diëtiste kreeg,  mijn conditie ver onder de 0 stond. Stress vreet ook energie.  Hoewel je best weet dat je ouders een keer gaan, slaat het toch in als een bom. Na mijn moeders overlijden zakte mijn vader geestelijk in elkaar.  Zijn trauma van diensttijd in Nieuw Guinea in 1958 tot 1960 kwam heviger naar boven. Geregeld dat er een psycholoog bij hem kwam praten, later iemand van de kerk, dat deed hem allemaal heel goed. We hadden nauw contact met de verpleging en zij vroegen mij geregeld of het goed ging met mij. Naar omstandigheden ging het goed. Ik heb toen zelf praktijkondersteunend psycholoog gehad, heb oncofysio gehad, ging allemaal goed maar het voelde niet zo. Ik was ongelooflijk vreselijk moe van alles. Ik ben naar fitness gegaan, een afdeling speciaal voor mensen na operatie en/of kanker. Ik ging er optimistisch naar toe, vond het heerlijk om even andere mensen te treffen hoewel ik niet veel kon doen. Na 3 maanden vol te houden ben ik ermee gestopt. Kwam elke keer dood en doodmoe weer terug. Ik ben wat minder vaak naar mijn vader gegaan. Beperkt tot 1 a 2x in de week en weekenden ging mijn broer geregeld bij hem langs of hij kreeg andere visites. Was allemaal prima. Hij had zijn activiteiten waar ik hem maanden naar toe duwde. Hij kon overal mee doen ook al zat hij in zijn electrische rolstoel. Kon kleine stukjes wel lopen maar zorgde dat de rolstoel dichtbij stond. Zo heb ik hem dat geadviseerd. Hij ging naar biljarten, kegelen, koersbal, muziekavonden, koffiedrinken, gezamenlijk ontbijt/lunch/diner, met vrijwilligers aan de wandel, hij in de rolstoel,  zelfs met wandelvierdaagse.  Cabriotour wat heeft hij genoten, toen nog de TT week. Een motorclub kwam verpleeghuis bezoeken.  Bewoners mochten achterop de motor. Mijn vader wou zo graag wist niet of hij dat wel kon. Pap doe het gewoon die mensen weten wie ze achterop hebben. Hij heeft het gedaan, 2 brede mannen hebben mijn vader uit de rolstoel getild en op de motor gezet, hij glom van oor tot oor, en ik ook, apetrots op hem!  Hij had het druk gehad zei hij telkens weer.  Kerstdiner ben ik met hem meegeweest hij genoot daarvan. Ik had zijn kamer in kerstsfeer gemaakt verpleging vond het zo gezellig bleven vaak hangen voor een praatje. Januari 2025 begon hij af te takelen.  Hij mistte mijn moeder steeds erger, hij wou vaker naar het graf om bij haar te zijn. Hij werd steeds vaker ziek. Ook hij had copd met reuma en werd steeds afhankelijker van de zorg.  Dat vond hij verschrikkelijk.  Uiteindelijk heeft hij het opgegeven. Zijn lichaam was op, hij was op. Hij wou naar zijn vrouw. Uiteindelijk is hij overleden op 2 juni 2025, 14 maanden na mijn moeder. Nu liggen ze naast elkaar op het kerkhof.  

Uiteraard ben ik gigantisch kapot en de 1e maand was het een zwart gat waarin we kwamen. Even pap bellen, o nee kan niet, elk telefoontje wat kwam, zal pap wel zijn, oh nee kan niet meer. Dat moest ook slijten. Heb hun spulletjes hier in de kamer staan, in een vitrinekast, bankpasjes, taxipas, hun brillen en wat andere spulletjes, die zijn mijn troost om even bij ze te zijn. 
Toen had ik ineens tijd om aan mezelf te werken. En dat voelde heel gek. Hoefde niet meer te zorgen, hoefde ineens geen rekening te houden met mijn ouders. Ik ging sinds lange tijd mee naar de winkel. Hoefde geen boodschapjes meer te regelen,  heel raar. Mijn man ging naar de Jumbo, ik even naar de Action 200 meter verderop. Wat was dat ineens een eind zeg, daar had ik me enorm op verkeken. Dat "even" is er niet meer bij. Ik was vreselijk kortademig. Ik klapte toen ook nog door mijn been, die viel gewoon uit. Ben met hulp van vreemden naar een muurtje gebracht zodat ik kon zitten.  Heb mijn man gebeld die zou me ophalen ik moest blijven zitten. Uiteindelijk voelde ik mijn been weer en ben toch even bij action binnen gegaan (eigenwijs ik weet het) en gewapend met een boodschappenkar heb ik gevonden waarvoor ik kwam. Het was ook nog een beetje mistig in mijn hoofd. 
Mijn man heeft me opgepikt en thuis de huisarts gebeld. Daar geweest en hij dacht dat het lymfoedeem en/of neuropathie was. Ik was in die 3 jaar na behandelingen 30 kilo gegroeid wat ik er niet afkreeg. Weer naar de diëtiste die zei doe nog maar even niets, jouw lichaam moet zich eerst herstellen  teveel vragen krijgt het de kans niet. Zij dacht ook dat ik neuropathie had in de benen. Met wat vochtig weer deden die vreselijk pijn. Ondertussen had ik via wmo een scootmobiel geregeld. Daar ben ik 2 keer mee gekanteld door de oude weggetjes in ons dorp, ik belandde in de berm. Heb de scootmobiel vaarwel gezegd. Fiets had ik niet meer, door geschoven naar onze dochter, adem tekort en valpartijen. Huisarts verwees me weer naar oncofysio. Ik kon daar niet veel meer mee dan wat ik thuis deed. Loopband en roeien. Ik zakte vaak door mijn been. Ondertussen probeerde ik af te vallen,  dat gewicht kwam uiteraard ook op mijn benen, vond ik. Lukte dus niet, die wijzer bleef op de 108 staan. Dacht even dat de weegschaal het niet meer deed. Uiteindelijk heb ik me er in berust. Passende kleding gekocht, is genoeg leuks te vinden in grote maten. Langzaam begint het nu te stabiliseren.  Ik eet met mate, ik ben geen snaaien en zorg goed voor mezelf. Ik kook niet meer, of zo weinig mogelijk op de keramische kookplaat.  Die warmte slaat op mijn keel de dampen van het koken verdraag ik slecht. Hoestbuienben benauwd zijn. Lang leve de pufjes. Ben nu met de airfryer aan het koken en verbaas me elke dag weer wat je daarmee kan doen. Mijn lichaam begint langzaam te veranderen gewicht is nog hetzelfde als een half jaar geleden. 
Ik heb weer een fiets gekocht. Ging eerst goed maar heb valangst ontwikkeld door de scoot.  Ben een aantal keren gevallen met mijn vorige fiets, met op en afstappen zakte ik door mijn benen.  Ik durfde niet meer. Nu heb ik een electrische driewieler op de kop kunnen tikken, is enorm wennen met sturen, maar de angst is weg. Kan blijven zitten met oversteken, verkeerslichten etc. Scheelt enorm, en wie weet kan ik straks met goede dagen op de gewone fiets en mindere dagen op de 3 wieler. We blijven positief en ik hou steeds de woorden van mijn moeder in gedachten  "als het niet kan zoals het moet, dan moet het maar zoals het kan, denk in oplossingen". 
En dat doe ik.  Ik bekijk het van dag tot dag. Ik kan nu iets verder lopen,  eerst was het nog geen 20 meter nu is het 150 meter. Wel gigantisch buiten adem, maar ik kan het en ben dan supertrots op mezelf. Met de hond wandelen komt dichterbij.
Ik heb nu een opvouwbare electrische rolstoel. Die gaat mee naar de winkel waarvan ik weet dat ik wat verder en langer moet lopen,  denk aan een bouwmarkt. Mijn man heeft ook zijn ding wat hij leuk vind, dan rij ik wat rond zonder angst om te vallen en voor hem ook een rustig gevoel. 
Ik heb voor nood een rollator van mijn moeder in de kamer staan, in elkaar geklapt maar binnen bereik.  Waarom zou ik het mijzelf moeilijker maken dan het is. Elke dag is anders en ik plan niet ver van te voren. Altijd met een armslag en de meesten weten dat. 

Ik voel me goed, blijf grotendeels onafhankelijk en mijn man en ik doen bijna alles samen.
Er is nu neuropathie vastgesteld,  copd met lichte astma, chronische (middenrif)pijn. Reageer op te hoge of te lage luchtvochtigheid buiten. Dat is heel lastig. In huis is het met lage luchtvochtigheid te verhelpen met een luchtbevochtiger (nog van mijn vader) en in huis te vochtig gewoon niets doen.
Buiten te hoog ramen en roosters 's nachts dicht. Ik slaap gelukkig goed.
Wel vaak last van mijn ribbenkast soms voelt het dat er ribben missen. Mijn man masseert af en toe het litteken op de rug en dan gaat het even weer goed. Wat zo verwonderlijk is dat de ruimte waar de long heeft gezeten is opgevuld door de onderste longkwab. Die is bijna zo hoog als de linkerlong! 

Medicatie: Foster pufje 2x daags en in noodgevallen Salbutamol (Ventolin) max 2x2 pufjes. 4x 1 werkt bij mij in nood het beste.