TIL-therapie

Wat enorm spannend! Hopelijk heb je snel duidelijkheid over de mogelijkheid om te starten met de therapie of eventuele andere behandelingen. Ik wens je kracht en sterkte toe ❤️

Ik heb geen ervaringen om met je te delen aangaande deze therapie. 

Hoi EvB2, 

Zelf zit ik met melanoom in stadium 4 en ben door dezelfde cycli als jij heengegaan.  Begin vorig jaar gestopt met immuno omdat ik uitzaaiingen kreeg (in lijf en in de hersenen) , hersenen bestraald en op de wachtlijst voor TIL gezet en wachten totdat mijn uitzaaiingen voldoende zouden groeien om te kunnen oogsten. In de zomer werden mijn uitzaaiingen echter kleiner en uiteindelijk opgeruimd (mijn immuunsysteem ging blijkbaar toch aan de slag) en ging de TIL (gelukkig) niet door. Helaas na de zomer weer een nieuwe uitzaaiing en opnieuw gestart met immuno in september. Eind vorig jaar nieuwe uitzaaiingen erbij en opnieuw ook weer in de hersenen, deze laatste is begin dit jaar bestraald en opgeruimd. Immuno wel doorgezet maar de uitzaaiingen namen toe in omvang en aantal. Weer op TIL lijst gezet en afwachten. De grootste uitzaaiing werd elke maand iets groter en deze is nu vorige week operatief verwijderd. Over een paar weken ga ik het TIL traject in (opname in AVL). 

Mensen om mijn heen vonden het raar/lastig dat ik mijn uitzaaiingen moest opkweken om met behandeling te kunnen starten, maar ik heb het zelf niet als lastig ervaren. Het is gewoon een stap in het proces welke ik zelf niet kan beïnvloeden en dan heeft het in mijn ogen geen zin om me er druk over te maken. Ik blijf er pragmatisch inzitten en kan alleen een keuze maken als er duidelijke feiten zijn (i.e. uitzaaiing groot genoeg). Zelf had ik ook een voorkeur voor TIL en heb daarom niet gekozen voor immuno cocktail (IPU + NIVO) of iets anders waardoor ik niet meer in aanmerking kom voor TIL. Deze opties kunnen mogelijk na TIL nog.

Hopelijk ben je zelf ondertussen al verder in het traject of beter nog, zijn de uitzaaiingen opgeruimd. Als je al TIL hebt gehad ben ik wel benieuwd naar je ervaringen.

Sterkte, 

Twan Schouten

Hi EvB2,

Dank je en jij ook sterkte en hopen dat je immuunsysteem gewoon doorzet  (deels geholpen door de TVEC). Ik ga volgende week starten met TIL en zal mijn ervaringen delen op deze site (zie ook bericht van/aan Hanneke). 

Grts, Twan

Nadat in februari de uitzaaiingen op mijn darmen niet meer zichtbaar waren zijn we weer gestart met tvec behandeling. Na 3 kuren kreeg ik klachten en is er weer een scan gemaakt en bleken er meedere uitzaaiingen te zijn bij de longen,  lympfklieren en huid.  Gisteren akkoord gekregen uit AVL  voor opstarten TIL therapie. Wie heeft er ervaring met de TIL therapie?

Eindelijk na lang wachten en onzekerheid ivm uitzaaiingen in de hersenen gaat maandag 26 augustus de TIL therapie starten in het AVL.  Nog mensen met ervaringen?

Vanaf 26 augustus  2 weken en 1 dag in het AVL ziekenhuis en het waren 2 heftige weken. Eerst de chemo van 7 dagen die zijn tol begon te eisen en na 1 dag rust de tcel teruggave en na 4 uur starte de booster om de 8 uur die enorm heftig en zwaar waren maar ik heb ze alle 5 💪💪💪 met succes kunnen afronden omdat mijn waarden  redelijk bleven en tussendoor goed herstelde. De donderdag en vrijdag erna in een mega dip en heel zwaar gehad. Vanaf zaterdag is herstel gestart en zakte de koorts. Maandaochtend goed nieuws gekregen van Dr. Karger dat ik dinsdag 10 sept naar huis mocht. Nu lekker thuis verder op kracht komen en aansterken💪💪💪💪💪 blij dat alles erop zit🎉inmiddels ruim 1 week thuis en het gaat steeds beter en. Krijg mijn oude energie snel terug.  De goede zorg van de verplegers en artsen hebben mij door het het hele traject heen geholpen, Dank💪💪

Hoi Hanneke,

Top om te lezen dat je schoon bent, superfijn. En idd een bijzondere man die Dr. Karger.

Het gaat best goed met me, zowel fysiek als mentaal, alleen medisch nog niet zo. 

De TIL (Mei 2024) heeft in 6 maanden al mijn oude uitzaaiingen opgeruimd, maar helaas had ik gelijk weer nieuwe, bij de 6-maanden scans, en ben ik in januari weer met immuuntherapie  gestart. Deze keer de cocktail variant met IPI en Nivo, om de 3 weken en dan 4x. Nu hopen dat het gaat werken, want dit is de laatst mogelijk 'reguliere' behandeling naast remmers in de vorm van pillen die alleen tijdelijk werken en geen genezing opleveren. Nieuwe scans volgen in maart en als dan duidelijk is dat het wat doet blijf ik nog 12 maanden aan de Nivo. 

Ik moet me nu ook meer bezig houden met een mogelijk negatieve uitkomst (was ik hiervoor niet tot nauwelijks mee bezig) en ga  bijvoorbeeld gesprekken aan met mijn vrouw en onze kids over wat zij nog willen samen met mij nu ik nog alles kan. Best confronterend, maar heeft ook iets moois. Verder zeg ik bijna nergens nee tegen en gaan we binnenkort op duikvakantie, skiën en naar 5-6 festivals. Daarnaast veel sporten en buiten zijn in de natuur, genieten van het leven en elkaar. 

Groetjes en geniet ze, Twan

Hoi Evb2 en Twan, 

Wat is het toch steeds weer een grillig verloop met dit type kanker! In september 2024 had ik na Pet scan overigens ook weer even een plek in mijn been. In december weer weg. Bizar. Raar hoe (maar dat is mijn invulling) de Til dan toch nog lijkt door te werken.  Hoop zo dat dat bij jullie ook zo werkt! 

Dat maakt iedere scan uitslag ook zo verdomd spannend. Het kan opeens weer een andere kant opgaan en dan is het weer gedaan met de rust in mijn hoofd. Of heel blij dat er niets is gevonden natuurlijk. Ik volgende week weer scan. Ergens in mijn hoofd (maar ik kan die deur redelijk goed dicht houden) ligt nog een scenario paraat voor het geval van een slechte uitkomst. En wat is beter : hoop houden of rekening houden met.. Dat zijn processen die bij mij veel energie slurpen.

Ohw Twan ik hoop zo op een betere of zelfs goede uitslag voor jou! En dat je de gesprekken met je gezin, hoe zinvol, mooi en waardevol ze ook zijn, weer in de vriezer kunt zetten! En dat je de energie hebt om vooral leuke dingen te ondernemen! 

Evb2., jij heeeel veel sterkte 17 maart. 

Groetjes Hanneke