Medullo Blastoom
Ik ben Mauro, 23 jaar, en in 2021 (op mijn 20ste) kreeg ik de diagnose kanker. Het bleek een medulloblastoom te zijn, een hersentumor.
Hoe het begon
Ik had veel last van hoofdpijn, maar het laatste waar ik aan wilde denken, was dat het iets ernstigs zoals kanker zou kunnen zijn. Ik heb eerst andere mogelijkheden onderzocht en verschillende behandelingen geprobeerd, zoals bezoeken aan de huisarts, een chiropractor, een osteopaat en zelfs acupunctuur.
De hoofdpijn bleef echter aanhouden en werd steeds heftiger. Uiteindelijk, op 3 november 2021, besloot ik samen met mijn vader naar de spoedeisende hulp te gaan. Daar werd een CT-scan gemaakt. De oorzaak van de hoofdpijn bleek een medulloblastoom te zijn, een hersentumor die de afvoer van vocht in mijn hoofd blokkeerde en daardoor druk veroorzaakte.
Operatie en ziekenhuisopname
Ik werd met spoed naar het AMC gebracht. Hier is direct een drain geplaatst om de druk te verlichten. Op 5 november 2021 ben ik geopereerd en is de tumor volledig verwijderd.
Na de operatie heb ik nog twee weken in het AMC gelegen om te herstellen. Vervolgens bracht ik drie weken door in Heliomare, een revalidatiecentrum. Rond kerst mocht ik naar huis, en op 1 februari 2022 begon ik met mijn bestralingstraject in het UMCG in Groningen.
Behandelingen en complicaties
Ik heb zes weken lang, iedere doordeweekse dag, protonenbestraling gehad. Daarnaast kreeg ik om de week chemotherapie. Helaas veroorzaakte een van de chemokuren volledige neuropathie bij mij, mogelijk door een erfelijke spierziekte die in mijn familie voorkomt.
Na de bestraling ben ik opnieuw zes weken in Heliomare geweest voor revalidatie. Hoewel artsen verwachtten dat ik pas na een jaar enige verbetering zou zien, merkte ik gelukkig al na twee weken vooruitgang.
Na deze periode heb ik nog meerdere chemokuren gehad, gelukkig zonder verdere complicaties.
Waar ik nu sta
Fast forward naar 3 januari 2025: ik ben nog steeds herstellende en maak gelukkig stapje voor stapje vooruitgang.
Mijn vraag
Hoewel mijn fysieke herstel gestaag verloopt, merk ik dat ik moeite heb om de juiste mentale hulp te vinden. Er zijn zoveel opties dat ik door de bomen het bos niet meer zie. Heeft iemand tips of ervaringen die mij kunnen helpen om de juiste mentale ondersteuning te vinden?
Alvast bedankt!
3 reacties
Dag Mauro,
Wat heb je al meegemaakt in je jonge leven. Ik kan je niet helpen. Er is een gespreksgroep Hersentumoren. Kijk bij gespreksgroepen. Hier kun je je vraag stellen met een grote kans op antwoord.
Ik wens je een goed herstel.
Warme groet,
Kato
Wat heb je al een hoop moeten meemaken...! Voor mij helpt het contact met lotgenoten enorm (hier op de site online, en met sommigen 'live'). Via de lotgenotenzoeker kun je in contact komen met anderen met dezelfde of soortgelijke aandoening. Ik wens je een goed herstel toe!
Hallo Mauro,
Wat een heftige tijd heb je achter de rug (en nog steeds). Ik merk dat ik baad heb bij een inloophuis (dat is bij mij het Adamas huis, maar bij anderen heet het ook wel Ipso huis)
Ik had ook veel aan het boek, ik mis mij ook van Ronald Giphart en Mascha Kamphuis. Dat gaat over niet aangeboren hersenletsel.
En ik heb goede berichten gehoord over de breinpoli, daar heb ik zelf geen ervaring mee.
Ik hoop dat dit je een beetje verder helpt!
Groetjes Saskia