Het begin, vage maagklachten
Ik heb toch maar besloten een blog te schrijven en mijn ervaringen te delen. Ik ben zelf ook op zoek geweest naar vergelijkbare gevallen (lymfoom in maag) en heb er helaas maar twee kunnen vinden. Die twee zijn gelukkig wel allebei goed afgelopen.
In januari dit jaar kreeg ik vage maagklachten: beetje pijn, rommelen en wat verminderde eetlust. Eerst dacht ik dat het wel over zo gaan, maar uiteindelijk duurde het me te lang. Naar de huisarts: "Probeer het eerst maar met een Gavisconnetje". Dat hielp dus niet en twee weken later zat ik weer bij de huisarts. Ik had ondertussen al wat gelezen en stelde zelf voor om een test op Helicobacter uit te laten voeren. Die was dus positief.
Half maart gestart met een antibioticakuur van 10 dagen en daarna 4 weken een maagzuurremmer. De klachten leken daarna sterk verminderd, maar niet geheel weg. Begin mei weer naar de huisarts die me doorverwees naar een MDL-arts. Daar heb ik dus bijna 2 maanden op moeten wachten! Op 1 juli naar de MDL-arts en op 9 juli een gastroscopie. Het onderzoek zelf (zonder roesje) veel me mee, de uitslag heel wat minder.
Er werd mij verteld dat het erg op Linitis Plastica leek en dat het er beroerd uitzag. Met spoed doorverwezen naar sneldiagnostiek van het AvL. Op woensdag 15 juli eerst een CT-scan gemaakt, gevolgd door een niet zo'n leuk gesprek: "Het lijkt id op Linitus Plastica. We kunnen volgende week een kijkoperatie doen en als we uitzaaingen vinden, kunnen we niet veel meer voor u doen en als we geen uitzaaingen vinden kunnen we de maag eventueel verwijderen". Dat was behoorlijk schrikken, dochters in tranen en meteen de vakantie geannuleerd. Toen de dag erna, donderdag 16 juli, werd ik laat in de middag gebeld met de voorlopige uitslagen van de biopten: "Het lijkt toch op lymfoom". Alhoewel dat ook niet fraai is, was het toch een behoorlijke opluchting.
Vervolgens ben ik doorverwezen naar Hematologie van het OLVG hetgeen ik in eerste instantie jammer vond, want het AvL is een prachtig mooi ziekenhuis. Ze hebben daar echter geen Hematologie. Toen ging het verder snel. Veel bloedonderzoek en de test op Helicobacter was negatief. Ik zou nog moeten wachten op een PET-CT scan bijna 3 weken later op 5 augustus, hetgeen ik weer veel te lang vond duren. De klachten namen alsmaar toe in ik begon me steeds beroerder te voelen. Ook was ik vanaf Januari bijna 12 kg afgevallen. Het eten ging slecht en dingen die ik altijd lekker vond, kreeg ik zonder kokhalzen niet meer naar binnen.
Toen doemde er een complicatie op. Mijn urinezuur was veel te hoog en ze waren bang voor Tumorlyse (ook wel afgekort tot TLS). Dit kan een levensbedreigende complicatie zijn. Ik ben vorige week woensdag 29 juli meteen opgenomen en de eerste dag is er gestart met alleen Prednison, daarna donderdag de rest van de infuusjes en elke paar uur bloed afnemen. Alles ging goed, het verslagje van de eerste R-CHOP komt in een apart berichtje, omdat ik er nu nog midden in zit.