Mis diagnose en toen werd alles grijs.
Dat ik een mis diagnose had gehad dat wist ik al. De kanker in stadia 1 zonder uitzaaiingen bleek uiteindelijk een kanker 3 met 3 lymfeklieren die wel uitzaaiingen vertoonden.De locatie bleek ook anders (lager )dan voorspeld, dus helaas een tijdelijk stoma. Het idee wat me voorgespiegeld was in de eerste gesprekken, je krijgt de operatie en dan kun je aan je herstel gaan werken was me al vakkundig door de neus geboord.
Sorry we hebben een foute diagnose gesteld, je hebt dus ook de foute behandeling gekregen , Je krijgt een afspraak bij de oncoloog over chemo. Die kan je de cijfers vertellen over hoe de kansen dan zijn.Ik voel een dikke Nee , maar de chirurg dringt er op aan het hele verhaal te horen.
Een week later is het zover, een week waarin ik bedenk, hoe is het toch mogelijk dat de deskundigen met al hun onderzoeken zo de plank misslaan .en ik dit ook niet uitgelegd krijg aan mijn steungroep . Een beetje rondsurfen in de blogs van anderen verteld me dat ik niet de enige ben.Een week waarin ik me besef dat alles er opeens anders uit ziet na een geslaagde operatie en dat het ergens op een woonlocatie een kopje thee gaan drinken ter reintegratie er voorlopig niet in zit en ook het laatste is waar ik op zit te wachten.Ik ben positief ingesteld probeer overal iets van te maken maar..
De oncoloog vraagt wat ik begrepen heb.Ik vertel het hele sorry verhaal en ja ik heb het allemaal goed begrepen.Ik heb de verkeerde behandeling gehad en nu weten ze het eigenlijk niet meer. Er zijn weinig mensen in vergelijkbare situatie al het onderzoek komt van dikke darm onderzoek en we weten niet of dat vergelijkbaar is met endeldarm kanker .Hij kan niet vertellen of ik nog kanker heb ,en ze kunnen dit niet onderzoeken en de tumor marker in mijn bloed was ook niet verhoogd toen ik de tumor nog wel had , dus daar kunnen ze niets uit afleiden.Ik weet niet hoe vaak hij in het gesprek heeft gezegd het is grijs ,een grijs gebied gebaseerd op niet bewezen aannames Wel heeft hij een voorstel voor chemo , 12 weken , 3 x per week aan het infuus en ook nog tabletten. Hij is eerlijk: de waslijst van bijwerkingen is groot en de chemo kan ook blijvende schade aanrichten.
In diezelfde eerlijkheid zegt hij wel, ik weet dus niet of je het nodig hebt en of het als je het wel nodig zou hebben het aanslaat. Zijn er nog andere opties vraag ik imunoterapie of id/ nee zegt hij kordaat dat heeft geen zin meer.
O ja en je zou eigenlijk zo snel mogelijk met de chemo moeten beginnen maar dat gaat niet want eerst moet je geopereerd worden die stoma moet weg voordat je kunt beginnen. met andere woorden je bent eigenlijk al te laat..
De cijfertjes en beloofde statistieken komen niet , het is allemaal grijs.
Ik hoef nog geen ja of nee te zeggen want 14 oktober wordt er gekeken of ik voldoende hersteld ben voor de volgende operatie .(ik heb net weer een verstopping van de stoma achter de rug, tot overgeven aan toe en voel me weer een lappenpop met elastieke beentjes )
Als ik buiten sta zeg ik tegen mijn zoonlief , ik weet niet of ik iets gemist heb maar nu weten we toch nog niets ? Nee hoor zegt hij, je hebt niets gemist : alles is grijs !
Liefs Brigitte
7 reacties
Wat een onduidelijkheid! Dat klinkt heel vermoeiend. Ik snap je verhaal ook niet helemaal. Waarom moet je stoma eerst weg? Ik ken een heleboel mensen die chemo gehad hebben met een stoma. Waarom kan dat in jouw geval niet? Zelfde vraag voor de chemo: de mensen ik ken die adjuvante chemo gehad hebben voor endeldarmkanker kregen dezelfde chemo als ik voor mijn dikke darmkanker. Weet je waarom zo onduidelijk is bij jou wat de goede chemo is?
Dank je wel voor je reactie. Dat je mijn verhaal niet begrijpt snap ik helemaal , wij begrijpen er ook niets van..Op al je vragen heb ik geen antwoord gekregen .Ik ben wel benieuwd of de mensen die jij kent geholpen waren met de chemo?
Bij chemo na een operatie voor stadium 3 darmkanker weet je eigenlijk niet wie er baat bij heeft en wie niet: op scans is als je start met chemo niets te zien. Als het daarna wegblijft, komt dat dan door de chemo of was het zonder ook weggebleven? Uit onderzoek blijkt wel dat de kans dat het wegblijft na chemo groter wordt, maar het is niet mogelijk om individuen aan te wijzen bij wie chemo ervoor zorgt dat ze echt beter zijn. Onduidelijkheid over of chemo je wel of niet zal helpen is normaal - maar wel heel rot
Bij de meeste mensen die ik ken die chemo gehad hebben, gaat het (tot nu toe; meestal is het nog niet zo lang geleden) goed.
Dat jouw stadium 1 toch een stadium 3 bleek, is niet echt een misdiagnose: op scans is niet met zekerheid vast te stellen of er lymfeklieren zijn aangedaan of niet. Pas als het weefsel bij de patholoog ligt, is dat echt te bepalen, en het gebeurt heel vaak dat het aantal positieve klieren dan nog wordt aangepast. Bij mij ook, helaas ook omhoog. Dat de lokatie van je tumor verkeerd is ingeschat, klinkt minder standaard. Wat zou je behandeling geweest zijn als dat wel meteen duidelijk was geweest?
Het leest alsof er nog heel veel onduidelijk is. Heb je een contactpersoon in het ziekenhuis aan wie je al je vragen nog eens rustig kunt stellen? Ik heb zelf toen er na een afspraak nog dingen waren waar ik nog vragen over gehad, een e-mail gestuurd met alles wat onduidelijk was, en dat in een vervolgafspraak besproken. Voor mij werkte dat goed.
Sorry, maar ik zou snel naar een ander ziekenhuis gaan. Hier heb je natuurlijk helemaal niets aan. Neem ook snel contact op met je huisarts. Sterkte!
Hier sluit ik me bij aan. Ik ben best honkvast en ergens opnieuw moeten beginnen is ook niet fijn, maar ik denk dat ik in jouw situatie toch echt een second opinion zou aanvragen. Bijvoorbeeld bij het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.
Sterkte met alles, niks aan zo...
Dank je wel voor je reactie. Vanaf het begin is mijn traject besproken in het multi disciplinair overleg met doktoren van zowel het Bravis als het Erasmus ziekenhuis wat ik in mijn onschuld/vertrouwen al een second opinie vond.Ik zou ook niet weten welk ziekenhuis hier wel goed in is(tips van harte welkom) Ik ga ook maandag maar eens proberen een afspraak te maken met de huisarts.
Hai Brigitte,
Er is veel bekend maar veel ook niet, zeker omdat ieder mens en ieder situatie toch echt uniek is.
Wellicht hoopgevend: bij mij is destijds ook allereerst een tijdelijk stoma geplaatst (vanwege darmobstructie), toen de tumor verwijderd - T4 met 2 besmette lymfeklieren - daarna de chemo en uiteindelijk is de stoma weer opgeheven. Morgen is het exact 3 jaar geleden na diagnose en so far so good.
Mijn tumor zat wel nog net in de dikke darm en niet in de endeldarm. Het valt me op dat dit wel verschil maakt voor de behandelingsmethode. Zou zeker alle vragen die je hebt, bespreken.
Sterkte! Joke