en er is dan altijd een vervolg……….

het houd dus niet op, nu weer 1 in mijn bijnier.
ik dacht dat ik die niet meer had, die bijnier dan, dat ie verwijderd was in 2005 tegelijk met mijn nier. niet dus, verrassing! een andere was dat de radioloog mijn linker bijnier dan weer niet zag, verrassing! maar gelukkig hij is er wel, pffff
na de laparoscopische operatie om de staart van de pancreas te verwijderen, ging het allemaal zo vlotjes! inregelen diabetes ging goed met insuline, de creon (medicijnen tegen vetdiarree) opgehoogd tot ik normale ontlasting had, blij en gelukkig, maar toen kwamen de klappen!
zeer ernstige psoriasis, laag HB en een laag ijzergehalte, moe, hartkloppingen, geen lange rust gevende lange wandelingen meer maar heel vette siësta’s. de dermatologie smeert heel vet!!
en dan nu de 4de uitzaaiing, maffe tumor hoor, zo lang slapend kunnen blijven en dan bam! toch eens vragen of er bekende factoren zijn die dat kunnen uitlokken, het lijkt me dat er iets tegen die cellen zegt van wakker worden joh, aan het werk!
al met al de laatste jaren met een klein intermezzo van relatieve rust erin veel ziekenhuizen in en uit, dokter hier, onderzoekje daar, naaldje? slangetje? leek wel of alles in de aanbieding was.
maar goed, nu dus de bijnier en de tumor erin uitschakelen en dat gaan we doen door middel van stereotactische bestraling, ik zeg we want ik heb er zelf een actief aandeel in.
de mridian, zo heet het apparaat waar ik ingeschoven wordt is een iets groter uitgevallen mri met een iets ruimere buis waar je in ligt. ze kunnen met dat apparaat tijdens de procedure via mri beelden meekijken.
ik krijg een prismabril op zodat ik de monitor achter mijn hoofd zie. daarop zie ik 2 rondjes de 1 groter dan de ander. doordat mijn tumor (bijnier) meebeweegt met mijn ademhaling moet ik iedere keer door middel van ademen en adem vasthouden dat ene kleinere rondje in de cirkel van dat grotere rondje krijgen. als dat zo is dan moet ik de adem vasthouden en dan en dan alleen wordt er bestraald. ze houden je goed in de gaten en ik kreeg dan te horen dat ik weer door mocht ademen, even op adem komen, en dan weer de cyclus door. maar goed kun je niet goed je adem inhouden dan duurt de procedure langer en misschien meerdere keren. ik ga voor 1 sessie totaal 75 minuten en nuchter zijn. en dat moet voldoende zijn!
ik begrijp van mijn uroloog dat ze vroeger geen resultaten zagen bij bestraling van nierkanker maar dat ze tegenwoordig weten dat je met hoge doses moet bestralen. en dat is wat die mridian via stereotactische bestraling doet. hoge dosering straling op het doelgebied zoals ze dat noemen en weinig tot geen schade op / bij ander weefsel.
SPANNEND, dit is de 1ste bestraling. tot nu toe chirurgisch staal als oplossing, tastbare zekerheid op het scherpst van de snede, nu afwachten, of het genoeg is. ik begrijp ook dat men niet staat te popelen om de chaos wat bij mij “buik” heet weer in te duiken met alle chaos van vorige operaties en……… weer vlakbij een paar grote bloedvaten.
ik heb al een pipo de clown wagen afgehuurd op een heel stille camping. lekker even genieten van het zonnetje als die er is en verder niet veel, rust!
tot de volgende
7 reacties
Respect voor hoe je overal doorheen gaat, en heel blij dat je er nog bent 💋
❤
Goed verwoord Roel! Nog een paar dagen en je hebt de bestraling achter de rug en daarna weer vooruit kijken! Liefs❤️
Nou Roel, ik kom liever niet op dit forum, maar ja daar komt dan ineens weer die update in mijn mailbox.
Tjonge wat een irritant bijkniertje is het geworden. Ik snap heel goed dat je die pipowagen direct geboekt hebt, hopelijk heeft de zon je kunnen verblijden en heb je 75 minuten een soort van ademhalings meditatie kunnen doen in de mridian ( ik weet hoe goed jij dat kan, van vroegah ;-), en heeft het zonnetje van de mridian het bijkniertje weggelaserd.
We hopen van harte dat het je goed gaat. Liefs aan R. x
Stay Positive Roel, zoals je bent.
Ik bewonder jouw kracht Smallie!! Je beschrijft zware behandelingen alsof het ingegroeide teennagel is. Hoe het nu met jou?
Ik kreeg vandaag mijn jaarlijkse ct scan binnen: 9 uitzaaiingen van mijn nierkanker in de pancreas, de grootste zit in de pancreas, 19mm. dan 8 kleinere uitzaaiingen op de kop en de staart. Ik weet nog niet hoe nu verder...Ik spreek de nefroloog dinsdag 28 1 2025. Ben behoorlijk uit het veld geslagen.
2013 is rechternier verwijderd, maart 2021 lymfe klier bij mijn aorta, nu dit...Het voelt als een doodsvonnis...
Ronald Gill
hoi ronald,
wat *** dat er weer meta’s gevonden zijn. wel een unieke locatie op je alvleesklier, komt niet vaak voor. ik heb heel het traject al doorlopen en zoals je waarschijnlijk wel gelezen hebt met de nodige complicaties. als ik jouw verhaal zo lees ben ik benieuwd naar de behandeling!
ik heb achteraf spijt dat ik de alvleesklier niet in zijn geheel heb weg laten halen, heel veel complicaties dan niet of een stuk minder gehad. daarentegen zijn er ook mensen die geopereerd worden die na 4 dagen lachend het ziekenhuis verlaten en er is niemand die je vooruit kan vertellen waar jij wel of niet tegen aan gaat lopen.
ik begrijp je stress, wat mij veel geholpen heeft is mijn moeder die ons heel nuchter opgevoed heeft en mediteren, maar dat is geen instant happiness, je plukt er pas de vruchten van als je een tijdje bezig bent en daarin goed onderwezen bent, maar, het is nooit te laat om er mee te beginnen! in het inloophuis van de ipsos hier in den helder geeft de nederlands tibetaanse monnik ook meditatie. ik zelf ga eind februari met hem een weekend tibetaanse filosofie en mediteren beoefenen in den haag. kijk er nu al naar uit.
met mij gaat het op het moment goed! mentaal en lichamelijk. ben weer volop plannen aan het maken maar ik ben nog steeds op zoek naar de juiste manier om ze te realiseren, ik ben een fervent wandelaar en dat vergt best wel wat planning nu met type 3c diabetes.
mocht je verder contact willen om gedachten en of vragen en antwoorden uit te wisselen dan kunnen we beter via berichten een communicatie opzetten denk ik.
sterkte voor nu, over 3 dagen krijg je de uitslag toch?
groet, roel
Roel! Ik woon vlakbij Den Haag, Nootdorp, zullen we elkaar ontmoeten, of vind je dat te dichtbij komen? Ik ben zo benieuwd naar jou, je verhaal, hoe je ermee om gaat.
Warme Groet
rechts ben ik, daarnaast mijn vriendin, we gaan wel direct trouwen, nu we dit weten!
Ronald