Hoe verder?

Eerste reactie was van de chirurg, alles eruit en een stoma. Nu heb ik een zeldzame huidziekte, EB, Epidermolises Bullosa, waardoor ik een huidplak (verplicht bij een stoma) niet kan verdragen omdat er dan allemaal blaasjes ontstaan. Ik heb een pull-trough operatie ondergaan, waardoor er een nieuwe, smallere, anus is gemaakt. Dat werkt prima. Geen chemo na de operatie, want ik zou nog bestraald worden voor mijn prostaatkanker. Na een half jaar, jawel, uitzaaingen. Einde behandelingen en door naar de oncoloog, chemo dus. Nu, na 22 dagbehandelingen (elke 3 weken 1 behandeling) en 2 jaar verder, was op de laatste scan wederom nieuwe aangroei van de uitzaaiigen te zien. Ik heb ervoor gekozen om te stoppen met de behandelingen, aangezien ik  ongeveer 25 uitzaaiingen heb, o.a. in buikholte, darmen en lever. Nu val ik in een gat, een onwisse tijd tegemoet, heel onzeker. Mijn vrouw en ik hebben leuke uitstapjes in het vooruitschiet, inclusief een vakantie. Maar als ik last krijg.........De oncoloog had gezegd dat ik dan kon bellen. Dan zou hij nog kijken wat de mogelijkheden zijn. Mijn familie is verdrietig, ik heb ook twee zonen,resp. 24 en 26 jaar. Ik ervaar wel een soort van vreemde rust, ik hoef niet meer naar het ziekenhuis voor chemo of imuuntherapie. De tijd tikt voorbij, ik voel me een tijdbom die gaat ontploffen op een moment dat niet te voorspellen valt.

6 reacties

Zegt de ene tijdbom tegen de andere: ik sta op Knappen. ook ik heb besloten niet verder te behandelen al 2 jaar geleden, nu begin ik het stevig te voelen, bij te erge klachten kan ik de Levenseinde kliniek bellen die het antwoord hebben.

Sterkte

Laatst bewerkt: 18/02/2019 - 18:02