We gaan door!
Inmiddels een paar maanden verder met de fulvestrant injecties (maandelijks) en Alpelisib (dagelijks). Mijn angst vooraf over de bijwerkingen van de Alpelisib bleken onnodig; ik "doe" het hartstikke goed! Wel nog steeds een halve dosis, maar blijkbaar werkt het spul. Tumormarkes zijn al gedaald van 240 naar 150. Dus we gaan zo door!
Het blijft een lastig dilemma: kies ik voor een volle dosis in de hoop/verwachting dat het beter werkt? Maar met de mogelijkheid dat mijn lijf het minder lang kan verdragen en ik inboet op kwaliteit van leven?
Of ga ik zo door, vrolijk en wel, zonder klachten en schieten die kankercellen eerder weer uit de bocht? Voor mezelf weet ik het wel, ik ga voor de 2e optie. Doc gelukkig ook.
Dus we gaan zo door!
11 reacties
Toppie! Want eens moet je toch een keer een verse tompouce bij mij halen 😋
Joepie, weer een blog van jou Simone.🤗 Ik ben zo blij dat het nieuwe medicijn zijn werk goed lijkt te doen, dat is toch altijd mega mega spannend
Lekker doorgaan zo,
Dikke knuffel van Bianca
fijn dat het goed met je gaat
liefs, Elma
Wat fijn voor je dat Doc jou lijn snapt en er in mee gaat en belangrijk dat de bijwerkingen voor jou ye doen zijn ,blij iets van je te lezen meissie ,doe zo voort
Dikke knuff liefs hes 🫂😘
Dag Simone,
Wat fijn weer van je te horen. Zo te lezen is Alpelisib beslist geen lieverdje wat bijwerkingen betreft. Dus gewoon op halve dosis doorgaan zou ik zeggen, verhogen kan altijd nog. Mijn eigen ervaring bij het slikken van de laagst mogelijke dosering Exemestaan en later Palbociclib is dat deze medicijnen ook dan langdurig werken. Ik kan mij zo voorstellen dat voor Alpelisib het zelfde geldt.
lieve groet, Josephine
Fantastisch nieuws Simone, zo blij voor je. En geen bijwerkingen ook nog eens !
Wat een fijn en goed nieuws zeg; zo maar lekker door “dieselen” ☀️
Dikke knuf x
Fijn om weer een blog van je te lezen Simone. Slim dat je op een halve dosis bent begonnen en dat het toch goed werkt. Ik zou er ook voor kiezen om zo door te gaan, zeker nu je aan de tumormarker al kunt zien dat het werkt.
ik had zelf wel heftige bijwerkingen, dus moest ermee stoppen. Misschien dat ik het ook nog eens kan proberen op 50% als mijn huidige behandeling niet meer werkt.
Tópvrouw!
Kusssss xxxx
Hai,
Wat fijn dat de halve dosering zijn werk doet!
Blij voor je!
Gr, Elsjeb
Mijn vrouw heeft sedert juni 2016 borstkanker, die in 2022 is uitgezaaid in botten en lever.
de in 2016 borstbesparend verwijderde tumor was HER2-positief en hormoongevoelig.
Waarschijnlijk door een therapie in 2016/2017 met trastuzumab (herceptin) bleek de uitzaaiing in de lever niet meer HER2-positief maar was die gemuteerd naar HER2-negatief.
Daarom was behandeling met Trastuzumab-deruxtecan niet mogelijk.
Maar omdat in het leverbiopt van 22 februari 2024 een PIK3CA-mutatie gedetecteerd is, is therapie met Piqray (alpelisib) en Fulvestrant gestart.
Die start ging niet vlekkeloos. Na 11 dagen slikken van de normale dosering (300mg p dg) bleek de bloedsuiker gestegen naar 22. Reden voor de oncoloog om de inname van Piqray abrupt te stoppen.
Nadat de suiker onder controle gebracht was, kon inname van een lagere dosis Piqray hervat worden. 250 mg p dg.
Maar de bijwerkingen zijn heftig. Misselijkheid met braken tot gevolg, diarree en keelpijn en pijn in de mond (aangetast slijmvlies in de mond- en keelholte). Met gevolg dat eten pijnlijk is en zeer moeizaam gaat.
Gevolg, ook door de nu ontstane diabetes type 2, gewichtsverlies. Per dag tot 500 gram.
De oncoloog overwoog te adviseren om te stoppen met Piqray. Maar mijn vrouw wilde de handdoek nog niet in de ring gooien. Piqray is nu verlaagd naar 200 mg p dg.
Hopelijk verminderen de bijwerkingen nu snel.
Na een paar dagen 200 mg Alpelisib te hebben geslikt, verminderen de bijwerkingen. Die misselijkheid en diarree zijn behapbaar en de pijn in mond en keel zijn ook sterk verminderd. Hierdoor nam de eetlust en dus ook het gewicht toe. De zon ging weer een beetje schijnen…
We hopen dat deze trend zich voortzet.
Helaas de trend werd gebroken. Alhoewel mijn vrouw zich redelijk voelt schommelt de suikercurve enorm. Eergisteravond was die weer 21,4. En het gewicht was ook weer gedaald.
De oncologieverpleegkundige gaf, na overleg met de diabetes verpleegkundige en de oncoloog daarom het advies te stoppen met alpelisib. Want die ontregeld de insuline die niet met andere medicatie te regelen is.
We hebben hier op 28 november nog een gesprek in het ziekenhuis met de oncologieverpleegkundige over.
Maar het voelt alsof we de handdoek in de ring moeten gooien, juist terwijl het nu iets beter gaat.
Alle gesprekken en behandelingen ten spijt is mijn echtgenote op 24 maart 2025 aan de gevolgen van deze vreselijke ziekte overleden.
Ze heeft 8 en een half jaar gestreden als een leeuwin maar deze oneerlijke strijd was niet te winnen.
Rust zacht lieve schat. 🥰