Ten minste houdbaar tot

Zit er op medeleven een houdbaarheidsdatum? Is rouw “te gebruiken tot”? Pasgeleden hoorde ik van iemand die toch heel dichtbij staat: “Jij kunt toch ook contact opnemen als je daar behoefte aan hebt?”

Toen Roberto en ik net ziek waren geworden, leek het hier wel een centraal station. De hele dag ging de bel met pakketten, we werden bedolven onder de kaarten, bloemen en andere tekenen van medeleven. Om van de elektronische berichtjes maar te zwijgen. Ik kon mijn telefoon niet oppakken zonder minstens 3 of 4 nieuwe berichten. Elke ochtend en elke avond voor het slapen gaan waren er mensen die me goedemorgen wensten, of een fijne nachtrust. Buren, vrienden van vroeger, oude en nieuwere bekenden, mensen van wie ik het totaal niet verwachtte, de aandacht was overweldigend en hartverwarmend.

Na Roberto’s overlijden waren er ook nog vele berichten, zoals de condoleances op de in memoriam teksten van zijn werkgever en de condoleancekaarten in het ziekenhuis. In het zorghotel daarna kwamen veel mensen bij me langs, op bezoek, en ook na de heropname in het ziekenhuis had ik elke dag mensen bij me.

Daarna werd het langzaamaan stiller. Nog steeds kreeg ik wel berichtjes en af en toe een kaartje, maar er kwamen nu ook dagen dat de brievenbus leeg was. Terwijl dat letterlijk niet was gebeurd sinds mei. Het aantal elektronische berichten droogde ook zienderogen op. En ik ga nu heel eerlijk zeggen dat ik dit moeilijk vind. Totaal begrijpelijk, maar desalniettemin moeilijk.

Want voor mij vindt de grootste verandering nu pas plaats. De moeilijkste fase is nu, zo’n beetje sinds januari, de periode waarin ik mijn leven weer helemaal opnieuw op de rit moet krijgen. De periode waarin ik uit de overlevingsstand van de behandelingen ben gekomen en op mezelf word teruggeworpen, en dan ook nog eens zonder mijn man. De periode waarin ik volop bezig ben met de verwerking van Roberto’s dood, het verlies van mijn gezondheid en van mijn leven zoals het was. Nu pas realiseer ik me ten volle wat er allemaal is gebeurd. Zit ik vrijwel elke avond alleen te eten, alleen op de bank. Heb ik behoefte aan dat warme bad van toen. Want om eerlijk te zijn: toen dat allemaal gebeurde, kon ik er niet volledig van genieten. We zaten zo in de stress en er gebeurde zoveel met ons, qua gezondheid en behandelingen, dat het allemaal niet echt heel erg kon landen. Soms was het zelfs stressvol, als Roberto zoveel pijn had, dat de bel vier keer ging met steeds iets nieuws.

Nu blijkt dus dat ik zelf ook weer actie moet ondernemen om contacten te onderhouden. Het kan niet onbeperkt van één kant komen. Er wordt wederkerigheid verwacht. Ik legde dit geval voor aan vriendin M. en zij zei: “Je bent er dan ook weer toe in staat om zelf initiatief te nemen.” En daarin heeft ze gelijk. Ik ben een volwassen, zelfstandige, sterke vrouw en kan weer bijna alles zelf en alleen. En toch, als ik diep van binnen kijk, deed die aandacht veel met mij. Nogmaals: voor mij is het nog lang niet “voorbij”, ik begin net pas, en dan heb ik het nog niet eens over mijn prognose gehad.

Terwijl ik dit schrijf, krijg ik “advies” van Roberto binnen. Ik moet opeens aan mijn opvliegers denken, die ik veel heb sinds de operatie en de chemo’s. Van Rob heb ik geleerd om te gaan met warmte. Hij zei: “Je kunt ertegen vechten, willen dat het niet warm is, maar dan krijg je er alleen maar meer last van. Geef jezelf eraan over, zeg tegen jezelf: het is warm en dat is oké.” Ik ga dus bij een opvlieger niet roepen dat het zo warm is, of mezelf koelte toewuiven, want als je daarmee stopt, krijg je het alleen maar warmer. De vergelijking is: als ik steeds zo’n warm bad wil, is het des te kouder wanneer ik eruit stap. Ik kan beter dealen met de situatie zoals die nu is. Ik ben uit het bad gestapt en kan mezelf weer prima afdrogen en aankleden. Iets met zelf de slingers ophangen, enzo. Want die kans heb ik nu. Laat ik die dan ook maar grijpen.

36 reacties

Lieve Mimpie 

Ach meissie ik snap zo goed dat je het weliswaar begrijpt maar dat het juist nu moeilijk is ,om de doodsimpele reden dat het nu pas begint ,vorig jaar als alles in volle gang is stond je alleen maar op standje overleven ,en dat is zwaar oneindig zwaar en moeilijk ,en dat warme bad heb je dan maar al te hard nodig maar wat mensen vaak vergeten is dat er geen limit staat op rouw en verdriet en herstellen van alles en juist nu kan het zo troosten om een kaartje bloemetje ect ect vul zelf maar in te krijgen ,voor veel mensen die heel erg betrokken waren gaat de wereld alweer door ,maar voor jou niet jij zit er nog midden in ,ik heb al behoorlijk wat blogs gelezen inmiddels en elke deelgenoot van jou kent dit inene vinden ze dat je zelf initatief kunt nemen ,ja dat kan soms zeer doen en kun je moeilijk vinden ,en dat mag ,ook wij hebben hier mee te maken ,er ligt nooit wat op de mat de postbode belt niet meer aan ,sporadish wordt er een bloemetje bezorgd ,telefoon is ook steeds vaker stil ,ik was laatst een soort van verbijsterd in de groepsapp van ed zn famlee kreeg mn schoonzus meer aandacht omdat ze dr hand heeft gebroken dan ed van ze  krijgt ,en laatst belde hij een zwager op over de belastingaangifte en die vroeg niet eens hoe gaat het met je ,en ook al begrijpen wij ook wel dat voor de rest het leven doorgaat toch doet het zeer ,zo snel als mensen stoppen met aandacht geven ,

Dus geef ik je ff een welgemeende knuffel en liefs hes😘😘

Laatst bewerkt: 13/03/2022 - 23:24

Lieve Hes,

Dank je voor je lieve bericht. Dat van die gebroken hand herken ik ook. Dat er "kleiner" leed is wat ineens de boventoon voert. Ik denk maar steeds: mensen die het niet zelf meemaken, weten echt niet hoe het voelt.

Dikke knuffels, Mirjam

Laatst bewerkt: 14/03/2022 - 21:18

Daar ben ik het mee eens ,en zegt ed ook steeds vaker 

Dikke knuff terug liefs hes🥰

Laatst bewerkt: 14/03/2022 - 23:22

Lieve Mimpie, ik begrijp echt wel wat je bedoeld . Na het ziek zijn van Jo en zijn overlijden voelde ik hetzelfde . Het is niet zo een grote groep mensen die na enkele maanden nog stil staan met wat jou is overkomen .Het boek van Karin Kuiper “je mag mij altijd bellen “ vertaalt dat heel goed .Maar er is niet altijd de kracht om zelf iets te ondernemen , en vragen is ook moeilijk .Ik hoop dat er toch mensen dicht bij jou zijn die dat wel doen . Dan is de kwaliteit belangrijker dan de kwantiteit .Veel knuffels .Rita.
ps : ik probeer sinds jouw vorige blogs terug het spirituele op te zoeken , maar het lukt me niet . 

Laatst bewerkt: 14/03/2022 - 00:24

Lieve Rita,

Als het niet een beetje "vanzelf" gaat... forceren heeft geen zin, he. Misschien dat je met de basis kunt beginnen? Ademhalen en aarden? 

Inderdaad, die uitspraak "Je kunt me altijd bellen", zo goed bedoeld maar je kunt er niets mee... 

Dank je wel voor je lieve reactie. 

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 14/03/2022 - 21:20

Hoi Mirjam,

Ik heb afgelopen week 4 lunchafspraken gepland voor de komende maand. Ik ben er zelf nog steeds beduusd van dat ik dit echt heb gedaan. Zeker nu, nu ik emotioneel gezien alle kanten op schiet. Normaal ben ik dan juist geneigd mezelf op en af te sluiten.

3 Dagen geleden was het 2 jaar geleden dat ik mijn laatste kankerbehandeling had. De laatste weken zit ik ineens midden in een verwerkingsproces. Pas nu ben ik eraan toe om te mogen voelen wat ik voel. Daarvoor gebeurde dat ook wel, maar was ik toch vooral bezig met: waarom voel ik me zo en wat kan ik eraan doen om me niet zo te voelen. Wist ik veel.. 

Ik wilde  eigenlijk vooral anderen niet teveel belasten met mijn ellende. Ik zei af en toe wel dat het niet goed ging, maar lachte het daarna meteen weer weg. Een ander zou zich eens ongemakkelijk gaan voelen door mij. Dit was mijn proces, ik moest het toch allemaal zelf kunnen. Maar ik heb eigenlijk vooral gemerkt dat dit dus niet werkt. Het maakte me alleen maar eenzamer. 

Ik denk ook dat het met golven gaat. Er zijn momenten dat je het allemaal prima zelf kunt, maar het is soms ook fijn om terug te mogen vallen op anderen. Zeker als je het zwaar hebt. 

'Leer aan te geven wat je nodig hebt', zei mijn psycholoog 2 jaar geleden al. 

Ze had gelijk, maar ook dat is een heel proces. Ik moet echt nog leren hoe ik dat doe. Naar anderen, maar vooral ook eerst naar mezelf toe.

Het is nog allemaal nog zo kort geleden bij jou. En het was en is gewoon veel!  Tuurlijk moet je zelf de slingers ophangen, maar als je zelf even niet meer weet waar de slingers zijn, is het ook gewoon fijn als een vriendin ze uitleent en je helpt met ophangen.

Liefs, Bianca

 

Laatst bewerkt: 14/03/2022 - 05:17

Wat goed Bianca, dat je die afspraken hebt gemaakt! Wel beangstigend ook om te lezen dat je na zo'n tijd nog in een verwerkingsproces zit, maar het is ook wel logisch. Ik zit nu waar jij ook zat: dat ik het allemaal zelf moet kunnen en alleen. Misschien verandert dat nog. 

Ik moet leren vragen naar die slingers, denk ik... net als jij heb ik daarin een leerproces te gaan.

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 14/03/2022 - 21:30

Toen ik zo ver als jij was, dacht ik: Ik geef het een jaar. Dan moet het wel beter zijn.

Maar ik had geen rekening gehouden met de optelsom van corona en longcovid erbovenop. Jij hebt ook flink wat te verstouwen gehad. Kan zijn dat er bij jou ook nog iets van uitgestelde rouw naar boven komt. 

Alles heeft toch gewoon z'n tijd nodig, blijkt maar weer. 

Had jou tijdje terug een podcastlink gegeven (kankerrollercoaster). Weet niet of jij daar nog iets aan hebt gehad. Ik luister nu naar Over Koetjes en kanker. Ook zo'n fijne podcast.

Je doet het goed, Mirjam. Ook als het nog niet helemaal lukt met die slingers.

Liefs, Bianca

 

 

Laatst bewerkt: 14/03/2022 - 22:01

Hoi, ik heb die podcasts nog niet beluisterd, was het weer vergeten eerlijk gezegd... Ik ga ze checken. Dank je! 

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 14/03/2022 - 22:24

Geeft niks, Mirjam 😊

Alles in jouw tijd en tempo. Dat ik er veel troost uit haal, wil ook niet zeggen dat dat voor jou ook zo is. Ik probeer te denken dat als dingen voor jou bedoeld zijn, ze uiteindelijk toch wel op je pad komen. 

Liefs, Bianca

 

Laatst bewerkt: 15/03/2022 - 13:52

Praktisch gezien heeft je vriendin misschien gelijk. Als jij iets wilt, dan is het prima als je dat zelf aangeeft.

Gevoelsmatig wil je misschien juist even dat iemand anders dat initiatief neemt. Dat voelt fijn en geborgen en dat is in deze tijd van rouw ( rouw op vele fronten helaas) misschien wel juist nodig.

Je vriendin bedoelt het vast niet verkeerd, ook al voelt het misschien bij jou wel wat zo. Je andere vriendin benaderd het misschien beter, dat je ook weer in staat bent om zelf initiatief te nemen. En dat is vooruitgang.

Het is onbeschrijfelijk lastig om nu te leven opnieuw in te richten. Dat kost tijd en vooral heel veel emotie. Je neemt afscheid en rouwt. Juist dan heb je liefde en aandacht van je omgeving nodig want dit is zo best heel kwetsbaar en misschien spannend. Vaak denken mensen dat alles de behandelingen voorbij zijn, dat de rest dan ook klaar is. Lastig is het.

En ik...ik geef je een virtuele knuffel! Oprecht vind ik dat je het heel goed doet! 

Laatst bewerkt: 14/03/2022 - 07:45

Lieve Mora,

Dank je voor je lieve bericht. Je hebt gelijk dat het wel heel fijn is als het van een ander uit komt. Het klopt dat het lastig is om mijn leven opnieuw in te richten. En dat het niet klaar is, wanneer de behandelingen dat zijn... ondertussen ben ik wel blij met de vooruitgang.

Knuffel terug, liefs! Mirjam

Laatst bewerkt: 14/03/2022 - 21:36

Ja heel herkenbaar dit! Als een varkentje wentelde ik me in het warme modderbad van aandacht en nadat alles voorbij was… tsja. Ik wist me toen zelf ook geen houding te geven. Wat wilde ik nu precies? Het erover hebben of juist niet? Want geregeld was ik ook geïrriteerd over stééds maar die vraag: hoe gáát t nu met je? Liefst wilde ik ‘normaal’ verder leven. Maar als niemand die vraag stelde voelde ik me vergeten… er is geen goed recept voor leren verder leven. We rommelen ons er doorheen en veranderen meestal in een mentaal behoorlijk sterker mens. Dat is althans wat ik hier zo vaak vol bewondering vaststel. Zó mooi eigenlijk…

Laatst bewerkt: 14/03/2022 - 07:50

Hoi El,

Heel herkenbaar dat je niet weet wat je precies wilt. Ik wil ook normaal verder, maar wat is nu normaal voor mij? En het voelt heel erg als rommelen inderdaad. Hopelijk leidt het bij mij ook tot een mentale kracht! 

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 14/03/2022 - 21:41

Beste Mimpie, het is allemaal heel herkenbaar en ergens ook wel begrijpelijk dat de toestroom van berichtjes en aandacht een beetje opdroogt maar toch voelt dat ook als een klein gemis. Zelf weer actie ondernemen met sociale contacten kost ook veel energie en juist als je bezig bent met vorm geven aan een nieuw leven, waar je zelf niet voor gekozen hebt, kost het veel kracht. Het is één grote ontdekkingsreis en je moet daar in je eigen tijd je eigen richting aangeven. Door je eraan over te geven zal je je weg wel vinden. Je bent gewoon goed bezig. Een dikke knuffel 🧸

En wat heeft Roberto gelijk over die opvliegers 😅

Hou je taai.

Lieve groetjes

Carolien

Laatst bewerkt: 14/03/2022 - 10:27

Lieve Carolien,

Een ontdekkingsreis, dat is een mooie term. Dat maakt ook dat ik meer geduld zal kunnen opbrengen voor mijn eigen heen en weer bewegende emoties en die van mijn mede-reizigers... dank je wel voor je berichtje.

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 14/03/2022 - 21:58

Lieve Mimpie,

Oooh I feel you. Ik herken dit zo. In alle hectiek, is er zo veel aandacht en warmte. Maar op het moment dat het rustig wordt (behandeling klaar/alle regelzaken klaar), is de stilte daaromheen oorverdovend. 

Ook bij mij begint het proces van verwerken net. Maar mensen zien dat niet. Mensen zien dat ik weer aan het werk ben. Dat ik weer kan afspreken. Dat ik mijn kinderen naar school breng. 
Het echte proces zien mensen niet. Dat ik boos ben. Dat ik heel veel verdriet heb. Dat ik zoekend ben.  En weet je, ik denk dat mensen dat ook niet kunnen zien, op het moment dat je het zelf niet hebt meegemaakt. Ze hebben van heel veel dingen geen weet. Gelukkig maar. 

En ja, je zou zelf het initiatief kunnen nemen, misschien. Maar zegt het ook niet iets dat je dat niet (altijd) doet? Niet omdat je niet wilt, maar omdat je niet kunt of niet altijd kunt… of je bezwaard voelt. Bewust of onbewust. 

liefs, Kim

Laatst bewerkt: 14/03/2022 - 10:35

Lieve Kim,

Aan de buitenkant is er zo weinig te zien, he? Bij mij groeien de haren weer terug, dus dan zal het allemaal wel weer goed zijn! Ik ga de deur uit, ga uit lunchen, stap op de fiets. Niks aan het handje, althans: zo kan het lijken. 

Zoekend, dat ben ik net als jij. Wie weet gaan we het ooit vinden. 

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 14/03/2022 - 22:00

O ja, precies dat! Die hoorde ik ook vaak terug: ‘wauw Kim, wat groeit je haar snel, je ziet er echt goed uit.’

We gaan het zeker vinden, ooit! 

Laatst bewerkt: 15/03/2022 - 06:24

Pijnlijk, Mirjam. Natuurlijk heb jij nog heel veel steun en troost en warmte nodig. Je hebt twee rampen tegelijk over je heen gehad. En van allebei denkt men dat het op een gegeven moment wel 'over' is, of zou moeten zijn.

Ik lees in alle reacties hier dat men het herkent. Het gebeurt ook als je ongeneeslijk ziek bent en wat langer doorleeft. Het doet me pijn, te lezen dat het ook bij Hes en Ed nu al zo is, terwijl Ed nog niet eens zo lang ziek is. Ook bij mij ging het zo. Na de enorme hausse van het begin - die ik toen eigenlijk niet aankon - werd het stil. De paar echte vrienden blijven, familie 'dichtbij' ook, maar de rest valt weg. En natuurlijk hebben je vriendinnen gelijk: we kunnen ook zelf contact opnemen. Maar het gekke is dat dat nauwelijks lukt. Je hebt er de kracht, de energie niet voor. Het duurde bij mij heel lang eer ik weer eens zelf iemand belde. Toch hoop ik voor je dat het je gaat lukken om dat wel te doen, als je iemand nodig hebt, en dat dan blijkt dat ze er echt nog voor je willen zijn.

En blijf het vooral vertellen hier, aan ons. 

Liefs,

Hanneke

Laatst bewerkt: 14/03/2022 - 12:41

Ja, ik moest aan je denken Hanneke, toen ik dit schreef. Ik realiseerde me al te goed dat dit ook gebeurt wanneer je in de palliatieve fase zit. Eerst is er al die aandacht, en dan zwakt dat af. Waarschijnlijk neemt het weer toe in de terminale fase - dat was althans bij Roberto zeker het geval. 

Ik neem wel contact op, alleen wil ik niet mensen te sterk bevragen of belasten. Ik denk zelfs bij een appje midden op een werkdag: kan ik dat wel doen, hij is gewoon aan het werk vandaag. 

Ik blijf zeker hier mijn eieren droppen hoor! Want hier kan ik ze kwijt.

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 14/03/2022 - 22:03

Lieve Mimpie.

Mijn man en ik zijn beide sinds januari gediagnostiseerd met blaaskanker. Mijn man is niet meer te behandelen en bereid zich voor op zn laatste levensfase. Ikzelf krijg morgen de uitslag van mijn turt operatie. Ik weet dat het een spierivatieve tumor betreft en er behandelingen, mss wel blaasverwijdering aan zit te komen.

Ik herken jouw verhaal. Vanaf het moment dat we allebei deze diagnose kregen tot nu, Ging ons sociale leven in de derde versnelling. Iedereen kwam langs, we gaan bij iedereen op visite. Ook onder het mom van....nu voelen we ons nog goed....

Ik vrees echter de periode dat mijn man echt terminaal wordt en ik volop in de behandelingen zit. Ik hoop dat mn dierbere vrienden er dan ook voor me zijn. Ik ben me ervan bewust door jouw verhaal dat ik niet kwijnend af moet gaan zitten wachten, maar zelf initiatief moet blijven nemen. 

Voor jou veel sterkte, hou je taai. 

Liefs monique

Laatst bewerkt: 14/03/2022 - 11:10

Lieve Monique

Zoals Hanneke zegt , blijf het vertellen .
Hier bij ons zijn zoveel mensen die in vergelijkbare situaties zitten , en die perfect weten hoe het allemaal aanvoelt  , de angst , de onzekerheid .
Waar je medeleven krijgt , geen medelijden.

Veel sterkte nog , Willy

Laatst bewerkt: 14/03/2022 - 11:50

Lieve Monique,

Ik heb nog vaak aan je gedacht, sinds jouw reactie op mijn vorige blog. (Dat kon jij natuurlijk niet raden/weten...) 

Ik kan alleen vertellen hoe het mij is vergaan. In de terminale fase van Roberto was er superveel aandacht. Iedereen wilde afscheid nemen. Alleen had Roberto daar zelf niet meer zoveel energie voor... hij kon een bezoek per dag aan, meer niet. Daarna komen de condoleances etc. en ook dat is best overweldigend. Bij mij werd het tijdens de behandelingen al iets stiller, behalve uit het kringetje direct om me heen. Het grootste verschil is echter gekomen nadat de behandelingen gestopt zijn. En in die fase is het dan inderdaad handig wanneer je een deel van je beschikbare energie steekt in het duidelijk maken wat je nodig hebt. Communiceren blijft nodig.

Liefs en veel sterkte, heb je trouwens een blog?

Mirjam

Laatst bewerkt: 14/03/2022 - 22:08

Hoi  mirjam

Ik volg je blog uiteraard.

Jij bent echt de eerste waarvan ik weet dat jullie beide in hetzelfde schuitje zitten als mijn man en ik.

Met het enige verschil dat mijn man en ik gelijktijdig de diagnose kregen en ook allebei blaaskanker.Als ik het weer typ besef ik weer hoe absurt stom en pech dit is.

Vooralsnog redden we het prima met elkaar,maar geen idee wat er komen gaat. Fijn om jouw blog te lezen. Daar heb ik wel steun aan.

Vanmiddag krijg ik mijn definitieve uitslag en behandelplan. Vind ik wel spannend.

Ik ben voorbereid op slecht nieuws. T voelt niet goed, maar kan het niet goed omschrijven. We gaan t zien ....fingers crossed...

Gr monique

Laatst bewerkt: 15/03/2022 - 09:13

Heel veel sterkte Monique! Het wordt steeds enger, want ook wij kregen gelijktijdig de diagnose! Allebei hoorden we op 11 mei 2021 de definitieve uitkomst van onze onderzoeken. Allebei dus ver uitgezaaide kanker, ik in stadium 3C, hij in stadium 4. Op dezelfde dag. Telefonisch vanwege corona lockdown.

Ik hoop dat je toch hoopvol nieuws krijgt vandaag en dat je behandelingen in opzet curatief zijn. 

Mocht je me prive willen bereiken, stuur me dan een berichtje wil je? Dan geef ik je mijn telefoonnummer en kunnen we bellen en/of appen als je dat wilt. 

Liefs, houd moed, Mirjam

Laatst bewerkt: 15/03/2022 - 09:41

Hoi mrjam

Ik heb goed bericht en slecht bericht.
T goede nieuws is dat er geen uitzaaingen gevonden zijn.
 Maar ,zoals ik al zei,ook slecht nieuws.
Kanker is doorgegroeid door de blaaswand. Stadium T3.
Er volgt een zware behandeling.
 Eerst een chemokuur traject, wat 3 maanden gaat duren. Daarna 6 weken aansterken vd chemo gevolgd door een operatie waarbij ze mijn blaas, baarmoeder en wss mijn eierstokken gaan verwijderen.
 Volgende week afspraak bij de oncoloog over het precieze hoe en wat.
 Met deze vorm van K zijn de prognoses 50/50 .
Na 5 jaar is de helft vd patienten nog in leven.
Daar hoor ik dan wel bij natuurlijk.💪🏻Mijn man en ik houdenen moed. Want als we nu niet doorgaan met leven gaan we nu al n beetje dood.

Liefs monique

Laatst bewerkt: 16/03/2022 - 10:25

Lieve Monique, 

Het is gewoon echt eng hoe erg onze trajecten op elkaar lijken. Ook mijn kanker is gevonden in stadium 3 en ook mij is de prognose 50/50 na vijf jaar voorgelegd. En ook ik kreeg een operatie waarin de baarmoeder en eierstokken zijn verwijderd, plus chemotherapie. Verschillen zijn er ook: ik had wel uitzaaiingen (veel zelfs), o.a. bij het middenrif en op de darm, in het vetschort en in het buikvlies. 

Ik weet dus echt precies hoe het voelt. Hoe moet je dit allemaal gaan doen, met ook nog een palliatief zieke man? Het is onvoorstelbaar. Je staat in de overlevingsstand, je hebt geen idee wat er allemaal op je afkomt en je denkt de hele tijd: dit kan niet echt waar zijn. Dit gebeurt niet echt. De ene dag denk je een soort van acceptatie te voelen, de andere dag leef je in een waas van ongeloof. 

Nogmaals, als je contact wilt, stuur me dan een berichtje, dan kunnen we telefoonnummers uitwisselen. 

Heel veel sterkte gewenst. Er staat je veel te wachten. Maar als ik het kan, en heb gekund, dan kun jij het zeker ook. 

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 16/03/2022 - 15:56

Lieve Mirjam,

Hou je haaks in deze ingewikkelde tijd. Ik wens je dat je stapje voor stapje de kluwe waarin je beland bent weet te ontrafelen en de wereld weer tegemoet kan treden en schoonheid ervaart in de klein dingen die je raken.

Ik weet niet of ik hem al een keer aan je genoemd heb. Het bezinningshuis in Den Dolder. Ze waren een tijdje dakloos, maar zijn afgelopen maand weer geland op een prachtige plek in de bossen bij Bilthoven/Den Dolder. Je kunt er kosteloos terecht voor een wandeling of een gesprek. Geweldig mooie groep mensen, waar je je echt welkom voelt. Sinds mijn ziekte traject kom ik er regelmatig en ik help ze soms ook bij activiteiten die ze organiseren. Daarmee voeg ik ook weer waarde toe aan mezelf en mijn omgeving. Kleine stapjes. Mocht je het leuk vinden en je fit genoeg voelen om ernaartoe te reizen en te wandelen of gewoon een kop thee te komen drinken,  wees welkom het zal je zeker goed doen. En als je het leuk vindt, laat me dan weten als je gaat. Dan plan ik het ook in mijn agenda.
https://bezinningshuis.nl/aanbod/overige/

en... blijf vooral schrijven

pura vida,
Mique

Laatst bewerkt: 14/03/2022 - 17:59

Dank je wel Mique, ik heb de website bekeken, het komt heel rustig op me over. Is wel een stukje rijden voor mij maar ik zal het zeker overwegen. Ik realiseer me door jouw bericht dat er ook een inloophuis zit in Leiden, niet ver van hier vandaan, waar ik eens naartoe zou kunnen. Ik ben er een keertje geweest maar daarna kwam de lockdown en ik denk dat het nu wel weer open is. 

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 14/03/2022 - 22:09

Hoi lieverd,

Ik heb je 2x gelezen en alle reacties ook. Zal geen verbazing zijn dat ik alles van a tot z herken. Helaas, want juist jij bent nog helemaal niet echt toegekomen aan het zwaarste stuk van jouw ziek zijn en dat is het verwerken van het ziek zijn en overlijden van Roberto. 
Alles wat je kunt bedenken heb jij dubbelop. Dan zouden eigenlijk de reacties en het medeleven dat ook moeten zijn. 

Na jouw overleven, begint jouw leven. Iehhh! Dat is dan wel een overleven zónder Roberto! En ja, dat was overleven ook, maar toch anders. Daarin zat een soort oerdrift én, misschien wel het belangrijkste, jouw belofte aan Roberto dat overleven te dóen. 
Natuurlijk gaat leven verder voor iedereen. Jij hebt echter 'één stap meer' nodig. Je hebt twee keer een o zo zware weg te gaan. Hebt dan ook (minstens, maar dat vind ik...) twee keer al die hulp, aandacht, kaartjes, bloemen en lieve woorden nodig. Het mag niet zo zijn dat mensen dat stuk dat er nu 'ineens' is voor jou, vergeten zijn...

Er om vragen, ja, oké. 
Wil je dat aub bij diegenen 'uitproberen' waarbij je zo goed als zeker weet dat ze daar positief op reageren? Want helaas heb ik ervaren, dat wat je ergens ook zelf schrijft, dat niet alleen de aandacht er niet meer is. Mensen hebben ook niet per se zín om het er over te hebben of te luisteren... 
Geloof me dat ik je niet ontmoedigen wil. Alleen verdriet en teleurstelling besparen. Ze zijn er hoor! Zeker weten mensen bij wie je altijd terecht kunt, wanneer en met wat je ook wilt. Maar... misschien dun gezaaid. Ik hoop voor jou van niet..

Liefs xxxx Hebe

Laatst bewerkt: 14/03/2022 - 22:52

Ik heb ook reacties uit mijn omgeving gekregen op deze blog van mensen die zelf geen kanker hebben (gehad). Het is opvallend, de verschillen tussen de reacties. Waar lotgenoten dit herkennen, vinden niet-lotgenoten dit toch lastig te begrijpen. Het is volgens mij weer zo'n voorbeeld van iets waarover ik (en anderen) eerder geblogd heb, de kloof tussen mensen met en zonder levensbedreigende ziekte. 

Ik zal op mijn intuïtie moeten varen als het gaat om wie ik kan benaderen en wie niet. Gelukkig sta ik daarmee steeds beter in contact. 

Dank je wel voor je uitgebreide en lieve reactie.

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 15/03/2022 - 09:44

Lieve Mirjam, 

Ik ga een ontzettend domme anecdote vertellen, met de nuance hieronder. Een van mijn vriendinnen had een (verdrietige) scheiding 15 jaar geleden. Tot de dag van vandaag vertelt ze dat ze het beste - redelijk keiharde - advies ooit van een andere vriendin kreeg: "zoek zoveel mogelijk contact, maak afspraken, anderen doen het niet voor jou, die gaan je vergeten als je op de bank blijft zitten". 

Uiteraard is een scheiding niet te vergelijken met ziek zijn. Uiteraard is jouw situatie zo heftig dat het niet te vergelijken is. Uiteraard heb jij er de energie niet voor. Toch ben ik bang dat er een kern van waarheid in zit. Aandacht van anderen vlakt af, tenzij ze weten wat je doormaakt. Als zij het niet vragen, moet jij het ze vertellen. 

Hoop dat dit niet te ongenuanceerd overkomt. Ik las ooit in je blogs dat je je ouders niet wil belasten, je wil iemand niet app'en want misschien is die aan het werk... Daar moet je je energie niet aan besteden? Zij geven zelf hun grenzen wel aan. Gun jezelf dat je het niet alleen hoeft te doen. Steek de tentakels die je nog hebt uit naar degenen die je nodig hebt en je kunnen steunen. Ze zullen er alleen maar heel blij mee zijn. En jij hopelijk ook!

Liefs, Joke

 

 

 

 

Laatst bewerkt: 15/03/2022 - 15:46

Hi Joke

Ik weet niet of ik je in die redenering kan bijtreden .

Iemand die diezelfde ervaring niet heeft , kan zich onmogelijk inbeelden hoe het is om palliatief te zijn , hoezeer dat je leven verandert. Hoe je dagelijks geconfronteerd wordt met je angsten en onzekerheden , je twijfels over de toekomst enz.

Met veel geluk heb je misschien een boezemvriend of een hartsvriendin , die , alhoewel ze het nooit helemaal kunnen begrijpen , toch altijd een luisterend oor heeft .
Maar het overgrote deel van je vriendenkring of familie wil daar wel even over praten , maar niet te lang of teveel , en dan alleen nog maar over praktische zaken.

"Hoe is de chemo ?  , niet teveel nevenwerkingen ? Lukt het wat met de behandelingen ?  Niet te ziek ?. Heb je een chauffeur nodig als je naar de kliniek moet . Iemand nodig voor boodschappen , enz "
Voor dat soort zaken kan je ( hopelijk toch )  wel terecht .
Maar diepgaand kunnen praten over je ziekte , dat je er aan zal doodgaan ?
Vergeet het . En zeker als je , uiterlijk toch , nog best in goede conditie bent .
En als je er toch over wil praten en blijven ga je de mensen van je vervreemden .

Ik heb ooit eens een blog geschreven " kanker maakt eenzaam "  maar dat is in feite wel een realiteit .
En dan heb ik liever wat oppervlakkige contacten dan geen .

Uiteindelijk vind je in de gesprekken hier toch enorm veel begrip en medeleven  , en dat helpt toch ook heel veel .

gr , willy
 

Laatst bewerkt: 15/03/2022 - 17:05

Hai Willy, 

Dank voor je reactie, denk niet dat we het oneens zijn. Je schetst helaas de werkelijkheid: ziekte maakt eenzaam, aandacht vlakt af, zeker van degenen die nog nooit iets dergelijks hebben meegemaakt. Jouw zin "beter (goede) oppervlakkige contacten dan geen" vat eigenlijk samen wat ik probeerde te zeggen maar niet is gelukt. 

xx, Joke

Laatst bewerkt: 16/03/2022 - 18:45

Wat ben je toch een bikkel. En wat doet het pijn in mijn hart dat de aandacht zo snel verzwakt. Terwijl het wel herkenbaar is, ook voor iemand die alleen maar zelf levensbedreigende kanker kreeg. Ik woonde nog niet samen toen, de bloemen en kaarten stroomden binnen, alsof ik al dood was.

Heel lief, absoluut. En wie weet hoe ik het zelf zou doen in andermans schoenen. 

Kanker maakt eenzaam. En bij jou dubbelop. Ik hoop heel hard met je mee dat het je lukt, die slingers ophangen, contacten (die je lief zijn) te onderhouden, door te leven! Sterkte en veel liefs XXX

Laatst bewerkt: 15/03/2022 - 17:39