Er doorheen
Ik heb net huilend door mijn favoriete bos gelopen. De reden? Ik hoef geen chemo vandaag. Iets waar menigeen blij om zou zijn, maakt mij aan het huilen. Vorige week was de kuur uitgesteld omdat ik te weinig witte bloedlichaampjes in mijn bloed had. Vandaag bleek dat die nog steeds niet voldoende hersteld waren. Dus twee weken uitstel in totaal. Dit kwam nog bovenop het nieuws dat ik gisteren kreeg toen opeens de apotheker van het ziekenhuis belde. Er was een recept voor een Lonquex injectie, of ik die wilde ophalen? Ik had geen idee waarover hij het had. Ik had vorige week met de vervangende oncoloog juist besproken dat ik zo ontzettend veel last had gehad van de bijwerkingen van die injectie bij de eerste chemokuur. Hij zei toen: āDan doen we dat niet.ā
Bezorgd mailde ik de poli. Ja, ze willen dat je mailt, want het is te druk om steeds maar te bellen, zegt de automatische beantwoorder. En daarna begint dan weer dat eeuwige gewacht. De oncoloog belde een paar uur later. Vond ik al heel wat! Ze zei zonder omhaal dat de injecties nodig zijn om mijn bloedwaarden op peil te houden, omdat āverder uitstel van de kuren noch verlaging van de dosering wenselijk isā. Ik: āMaar ik ben heel beroerd geweest van die injectie en ik ben alleen thuis (waarom moet ik dat ELKE keer weer uitleggen? Dat staat toch ook in mijn dossier?) en ik kan nu, een dag van tevoren, geen hulp meer regelen.ā Toch overtuigde ze mij van de noodzaak en ik dacht: nou, vooruit dan maar. Injectie gepland voor zaterdagochtend. Vriendin M. was zo lief om meteen te appen dat ze dan die ochtend bij me zou komen.
Vanmorgen mocht ik mij weer melden bij het ziekenhuis. Eerst een vingerprik voor de witte bloedcellen en als alles goed zou zijn, door naar de chemoafdeling. Vriendin E. kwam mij voor de vierde keer in alle vroegte ophalen om me naar het ziekenhuis te brengen. Op de heenweg voelde ik de tranen al branden toen ze heel lief haar hand op mijn arm legde. Ik was al nerveus voor de kuur en nog veel nerveuzer voor die stomme prik. Je moet weten: vroeger huilde ik nooit. Nou, misschien een keer per jaar of zo, als het een heeeeel ontroerende film was. Of als ik een echte ruzie had. Ik denk dat ik in de afgelopen maanden meer heb gehuild dan in mijn hele leven tot dusver, inclusief de babytijd.
Na de vingerprik moesten we wachten in de wachtkamer van oncologie. Daar spotte E. ook nog "even" de oncoloog van Roberto en werd herinnerd aan de verdrietige gesprekken met hem. Ik werd gebeld (?) door een andere arts (niet mijn oncoloog). Helaas, de waarden waren niet goed, dus ik kon weer naar huis. Ik hing wat beduusd op, maar wilde eigenlijk wel weten wat het betekende voor de effectiviteit van de kuur. Dus E. en ik samen naar de verpleegafdeling chemo om daar met de arts te praten. Dat ging niet, maar ze zou later op de dag bellen. Er werd maar niet gebeld dus ik nam zelf contact op. Het gesprek met de oncologisch verpleegkundige ging als volgt. "Ze had u vanmorgen toch al gesproken?" vroeg de verpleegkundige aan de telefoon. "Ja, maar toen heb ik deze vragen over de effectiviteit niet gesteld." "Nou, de vervangende arts zit in een vergadering en u zult toch met uw eigen oncoloog moeten bellen." "Maar die is er vandaag niet, is ze er morgen wel?" "Daar kan ik geen antwoord op geven." Begrijpen die mensen niet dat ik ook nog moet kunnen slapen vannacht?
Dus dan maar een e-consult, want daar zijn ze ook gek op bij deze afdeling oncologie. Alles liever dan menselijk contact, lijkt het wel zo langzamerhand. Ik heb de volgende tekst gefabriceerd:
"Vandaag bleek voor de tweede week op rij dat ik nog steeds neutropeen ben en mijn vierde chemokuur wordt nu in totaal dus twee weken uitgesteld. Ik vraag mij af welke gevolgen dit heeft voor de effectiviteit van de kuren.
Vooral ook omdat ik pas zes weken na de operatie kon starten met chemotherapie wegens postoperatieve complicaties. Studies laten zien (m.n. een meta-analyse gepubliceerd in het BMJ) dat elke week die je langer wacht dan 25 dagen met de aanvang van de chemo bij ovariumcarcinomen een slechtere prognose geeft.
Ik vraag me daarom af in hoeverre de chemokuren nog zin hebben, zeker gezien de toch al slechte uitgangsprognose van 20% kans op curatie. Helemaal omdat ik er vanaf nu elke keer een Lonquex injectie bij moet krijgen, waarvan ik eerder enorm veel bijwerkingen heb gehad. Dat maakt het traject voor mij nog veel zwaarder. Ik sta op het punt dat ik denk dat de bijwerkingen en het ongemak voor mij groter zijn dan de mogelijke voordelen van het afmaken van de kuren.
Ik ben zelf geen arts en kan alleen afgaan op beschikbare informatie, dus ik zou uw geĆÆnformeerde, ervaren en ook eerlijke mening over deze afwegingen zeer op prijs stellen. Dan kan ik die meenemen in mijn besluit."
Ik ben benieuwd naar het antwoord (en trouwens ook wanneer dat gaat komen). Handdoek in de ring gooien is voor mij op dit moment een optie. De communicatie (of het gebrek eraan) met de arts(en) die voor mij zouden moeten zorgen, speelt daar helaas ook een rol in.
47 reacties
Ik meen al eerder te hebben bericht dat je arts de titel klootzak waardig was, uit je relaas blijkt nu ook dat de afdeling uit klootzakken bestaat , is een optie voor een ander ziekenhuis niet iets voor je? 1 ding weet ik zeker de stress die je oploopt door in een klootzakken ziekenhuis te worden behandeld is rond uit Kwalitatief Uiterst Teleurstellend
KUT
Sterkte
Ja Ron, ik ga ernaar op zoek en mijn opties verkennen. Dank je!
Lieve Mimpie, ik vind het heel verdrietig te lezen dat het contact met oncologie en de artsen zo moeizaam gaat. Dat zou echt niet mogen.Het feit dat (het gebrek aan goede)communicatie een rol speelt voor jou bij je overweging of je al dan niet door wilt met de behandeling kƔn toch niet. Ook zo waardeloos ook dat je niet steeds dezelfde oncoloog hebt. Juist het opbouwen van een vertrouwensband en dat je elkaar een beetje 'kent' is zo belangrijk in het proces. En zeker voor jou! Jij moet toch al zoveel alleen verwerken. Heel goed dat je deze mail stuurt. Ik heb goede ervaringen betreft welwillendheid bij hetzelfde ziekenhuis. Ik zou er echt op aandringen dat je ƩƩn aanspreekpersoon krijgt daar. Voor vannacht hoop ik dat je kunt slapen en dat arts snel reageert. Toi toi en liefs. Lenneke
Dank je wel Lenneke. We hebben al contact verder ;-)
Liefs, Mirjam
Ach verdikkeme, Mirjam, wat een narigheid allemaal. Ik begrijp het ook niet goed. Ik schreef je de vorige keer al dat ik ook dat neutrofielenprobleem heb. Vandaag bleken ze maar 0.54 te zijn, bijna 'ernstige neutropenie' dus. Niks injectie, gewoon volgende week weer prikken. Is het dan nog niet goed, weer een week wachten en waarschijnlijk weer dosisverlaging. Ook nu weer: "de chemo werkt nog door". Ik krijg wel andere chemo dan jij, natuurlijk, dus daar zou het verschil aan kunnen liggen. Maar het is wel mijn derde chemo, en bij elke ging dit zo.
Opvallender nog is het verschil in communicatie. Ik mag ALTIJD bellen. "Te vaak bellen bestaat hier niet", zegt de oncologieverpleegkundige steeds tegen me. Bij twijfel overlegt ze direct dezelfde dag nog met mijn arts, die ook geen moeite te veel is. En ik word ook altijd dezelfde dag teruggebeld. En ze hebben het er echt ook heel druk hoor.
Het is natuurlijk verreweg het fijnste om een ziekenhuis vlakbij te hebben. Maar zou een overstap naar Delft misschien een optie zijn voor je? Ik heb echt heel goede ervaringen daar.
Want dat communicatie een rol speelt bij de beslissing om wel of niet door te gaan, ik ben met Lenneke eens, dƔt mag toch niet zo zijn?!
Erg veel liefs en sterkte,
Hanneke
Vorige week had ik 0,58, scheelt niet veel met jou. Gisteren was het 0,8. Beter dus, maar nog niet goed genoeg. Het geeft me wel hoop dat het volgende week boven de 1 zal zijn. Welke chemo krijg jij?
Nee, deze poli ontmoedigt echt het contact, vind ik. En natuurlijk is ook de ene oncologieverpleegkundige de ander niet. En zullen ze ongetwijfeld ook mindere dagen hebben. Maar mijn ervaringen hier zijn echt niet zo best en ik hoor via via dat ook anderen moeite hebben met deze specifieke oncologieafdeling, met name over de communicatie.
Tja, een overstap, ik heb het geprobeerd (AvL) maar werd daar geweigerd. En mijn "probleem" zit niet zozeer bij de gyn-onc, meer bij de oncologie. Na mijn kuren ga ik weer terug naar de gyn-onc. Maar mocht het zo zijn dat de kanker terugkomt en ik vervolgens weer naar oncologie moet als hoofdbehandeling, dan ga ik echt overstappen.
Wat je vraag betreft: ik krijg nu lonsurf, daarvoor moeten de neutrofielen 150 zijn. Dat gaat ook niet in ƩƩn week lukken. Heb ook al paclitaxel en capecitabine gehad - daarbij hetzelfde probleem maar wel in mindere mate - en diverse hormoontherapieƫn. EƩn daarvan gecombineerd met palbociclib en ook bij dat middel had ik keer op keer te weinig neutrofielen. 'Jouw beenmerg is daar gevoelig voor', zegt ze altijd. Niet iedereen heeft hier last van.
Overigens is het in mijn hoofd nooit opgekomen om hierom te stoppen met een behandeling. En ook verder gaan met te weinig neutrofielen is geen optie, dat is levensgevaarlijk. Dus ik denk dat er niet veel anders op zit dan wachten tot het herstelt. Of, nou ja, toch maar die injectie, maar ik hoop voor je dat jou dat bespaard wordt.
Liefs, Hanneke
Jee zeg..een poli is toch normaliter zo ingericht dat men de telefoon opneemt?wat is dat nou zeg? Wat vervelend voor je met zo een hele belangrijke knelpunten die je aangeeft die urgent zijn en nu snel een antwoord verdienen. En dan die non -antwoorden die je krijgt. Doet mij denken aan de lange periode dat ik probeerde een vaste verpl. contactperspoon te krijgen voor effectiever communicatie rondom afspraken vragen enz. en het goed zat zijn dat een afspraak teruggebeld worden onbestemd was of dat jezelf achter niet geregelde zaken die afgesproken waren weer achteraan moest tig keer. Nou nou dat heeft bijna 2 jaar geduurd...en toen t er was viel dat zo tegen dat ik dacht ik doe t zelf wel weer...ik weet niet wat dat is..drukte of niet(alhoewel dat geen rol mag spelen zeker niet constant) maar je voelt je dan inderdaad wat ontmenselijkt..een nummer..dan ineens kan t ook weer goed gaan lange tijd. Ik zet bij knelpunten die niet kunnen wachten nu mijn huisarts ertussen..een witte jas krijgt snel antwoord..ha en zij vind dat prima om indien nodig te doen. Misschien tip voor jou in deze?wat is BMJ? Is er misschien een alternatief voor de injecties?je zou toch als eerste prioriteit wensen dat je de kuren kunt afmaken voor een zo groot mogelijk kans.waarom heb je geen vaste oncoloog?dat kan toch niet de bedoeling zijn?
Veel succes!
Jeron
Je krijgt eerst een heel menu, en als je dan kiest om iemand te spreken, dan krijg je een riedel van "door de huidige omstandigheden zijn we minder goed bereikbaar, stuur een e-mail naar of een e-consult naar, bij dringende vragen blijft u aan de telefoon" dus daarmee proberen ze denk ik de druk wat van de telefonie af te halen.
Ik zou ook dolgraag een vast contactpersoon hebben die ook zorgt dat de artsen onderling met elkaar afstemmen (mijn oncoloog had niet de vervanger gesproken die mij heeft gezien in haar plaats, bijvoorbeeld) en dat de afdeling met elkaar communiceren (in mijn geval gynaecologie met oncologie). Een casemanager. Maar dat zit er echt niet in, bij dit ziekenhuis.
Ik heb nu (pas) een vaste oncoloog, maar zij is veel afwezig. Door personeelswisselingen, vakanties en afwezigheid heb ik nu dus al 4 artsen gehad voor evenzoveel chemokuren.
BMJ = British Medical Journal, misschien wel het meest vooraanstaande medische tijdschrift.
Groetjes, Mirjam
Mirjam, voor zover ik weet zijn er vaker tekorten aan gespecialiseerde verpleegk.en/ of casemanagers terwijl het recht en belang ervan wel is vastgelegd in richtlijnen.
Je zou ev. kunnen navragen wat de reden is waarom jij er geen hebt nu en of men dat wel voornemens is om alsnog te doen? Elk zh heeft ook belangenbehartigers voor patiƫnten pat.organisaties bijv. Maar kan mij ook voorstellen dat dit ook weer energie kost.
Standaard niet de telefoon opnemen lijkt mij niet patiƫntwaardig: het kunnen vaak genoeg immers urgente vragen zijn! Wat als men dan niet door de wachttijden er doorheen komt?Kun je wel rechtsreeks je arts daar bereiken dan?
š jeron
Wat een slechte communicatie daar... en communicatie is nu net wat zo belangrijk is voor ons! Ik kan ook altijd bellen naar de dagkliniek met gelijk wat voor vraag, ik heb 2 verpleegkundigen die ik rechtstreeks kan mailen. Is er iets aan de hand, en is de dagkliniek/verpleging op dat moment niet bereikbaar (vb weekend of 's nachts) dan MOET ik van m'n oncoloog onmiddellijk de spoed bellen.
Ik begrijp dat het heel lastig moet zijn als je niet weet waar naartoe met je vragen. Vuur ze maar op ons af, misschien zijn er hier wel lotgenoten die je beter kunnen helpen dan je 'part-time' oncologen.
Ik krijg sinds de 2de chemo ook die inspuiting. Heb er nu al 2 gekregen. De tweede keer voelde ik mij er ook heel beroerd door. De donderdag inspuiting gekregen, en de vrijdag en zaterdag zo goed als heel de dag door geslapen. Maar jij hebt er blijkbaar meer last van, een dutje doen helpt niet bij jou.. (je kent me al een beetje hƩ, ik kan me tot nu toe goed beredderen met een dutje, een pilletje, een zalfje,...). Jammer dat dat niet voor iedereen zo werkt..
Misschien toch maar eens uitkijken naar een ander ziekenhuis. Of ergens een aanspreekpunt zoeken waar je altijd terecht kan met gelijk welke vraag of welk probleem.
Ik kan je alleen maar goede moed wensen en hopen dat je vragen snel beantwoord zullen worden. Meer kan ik jammer genoeg niet voor je doen..
Hele dikke knuf & de moed niet opgeven ! Samen zijn we sterk !!
Tanja xxx
Dank je wel Tanja. Ik hoop echt maandag mijn oncoloog te spreken, of een mail van haar te ontvangen. Er is wel 24/7 oncologieverpleegkunde, dus ik kan wel altijd bellen, maar voor de meer specialistische vragen is er toch een arts nodig, denk ik.
En nogmaals super blij voor je goede uitslagen vandaag! Hoera!
Liefs, Mirjam
Jeetje Mirjam. Balen dat de chemo weer uitgesteld moet worden.
Maar wat ik vooral heel erg vind is dat de communicatie met de poli en jouw oncoloog zo moeizaam verloopt. Wat een irritatie en spanning geeft dit. En kost enorm veel energie. Energie die jij zo hard nodig hebt om de behandeling te kunnen doorstaan.
Dit moet jij niet doen. Maar laat je vriendin een klacht indienen bij de klachtencommissie van het ziekenhuis. Hier gaat altijd een gesprek op volgen. Wat hopelijk verbetering gaat opleveren voor jou en heel veel andere patiƫnten in jouw ziekenhuis. Want hoe nu de communicatie loopt is niet normaal.
Warme knuffel Dasje šŗšŗšŗ
Ik ga het met mijn vriendin overleggen, lieve Dasje. En dank je voor de bevestiging dat dit niet aan mij ligt, maar dat dit inderdaad niet normaal is...
Dat is het zeker niet Mirjam. Als ik voor jou mocht zorgen, zou ik voor je in de bres springen. Bij elk ziekenhuis gebeuren dingen die anders hadden moeten lopen. Op deze manier met onco-patienten communiceren is niet normaal. Heel vervelend dat het nu zo loopt. Maar ik bij mij is het glas wel altijd halfvol. Als je vriendin samen met jou jullie frustraties bij de klachtencommisaris neerleggen en kunnen bespreken ben ik ervan overtuigd dat dit een positieve wending gaat krijgen. Hou je mij op de hoogte? Warme knuffel, Dasje šŗšŗšŗ
Hou vol lieve Mimpie, je komt van zĆ³ ver en je doet het zĆ³ goed... ik bewonder je erom!
Je hebt je frustraties duidelijk en netjes verwoord. Het kan niet anders of ze worden wakker daar!š
Lieve Mimpie,
Dit is echt onbegrijpelijk van de afdeling oncologie om zo te handelen . In ieders situatie en zeker in die van jou . Je hebt het goed verwoord in uw mail. Als je nu geen duidelijk antwoord krijgt , denk er dan goed over na of je geen second opinion gaat vragen ergens .
Probeer vol te houden , ondanks de verschrikkelijk moeilijke situatie waarin je bent terecht gekomen , lees ik toch ook de levenswil van jou ertussen .Veel liefs .
Rita .
Lieve Rita,
Ik heb een second opinion gekregen van het AvL. Ik heb gevraagd om over te gaan naar dat ziekenhuis, maar de oncoloog vertelde mij dat er wegens gebrek aan oncologisch verpleegkundigen alleen patienten worden aangenomen die niet ergens anders behandeld kunnen worden, heel specialistisch dus.
Liefs, Mirjam
Lieve Mimpie ,
Is Belgie ver voor jou ?
Knuffel,. Rita .x
Ik woon in de buurt van Leiden, dus als het gaat om een wekelijkse of driewekelijkse behandeling, dan best wel ja...
Ja , dat is best ver . Niet eenvoudig om dan een intensieve behandeling te beginnen .x
Van mij de volgende raad:
-zit er maar even helemaal doorheen en wees blij dat je niet ook nog chemo moet verdragen
-geef door aan het ziekenhuis dat je het zo niet meer trekt, in Jip en Janneke taal
- vergeet alle studies , er zijn er zoveel. Geef aan dat je twijfelt en dat je je afvraagt of deze ellende voldoende gaat opleveren. Dat het voor jou nu belangrijk is te weten hoe een arts dat inschat.
- je bent in de rouw. Extra moeilijk als je dan steeds moet aangeven dat je voor jezelf moet zorgen. Maar dat zal blijven gebeuren. Net zoals ze aan mij vragen hoeveel kinderen ik heb (3 waarvan 2 overleden, lekker antwoord) of aan onze dochter of ze broers of zussen heeft. Je zult daar een weg in moeten vinden, ook al komt dat nu extra beroerd uit.
- een second opinion en een ander ziekenhuis lijkt me geen overbodige luxe. Ik hoor alleen maar goede verhalen over het AvL: een warm bad.
- ga bij jezelf na of het niet beter zou zijn ergens te verblijven waar anderen zijn die je op kunnen vangen.
- wees moedeloos als je moedeloos bent. Soms moet je de bodem voelen voor je weer levenskracht ervaart.
- ga in gesprek met je huisarts en denk na over een levenstestament. Dan ben je heel concreet bezig met wat je wilt, kunt en absoluut niet wilt. Je vindt voorbeelden via bijvoorbeeld Google. Vraag een huisbezoek. Het is altijd een momentopname, stom genoeg word ik er altĆjd weer vrolijk van. Niets duurt eeuwig, besef je dan.
- hou Roberto dicht bij je.
Ik zie je voor me, al huilend in het bos en vraag me af wat je gedaan had als ik je aangesproken had. Het is nog zo'n lange, zware weg en zoveel tegelijk. Blijven ademen is nu al heel wat hoor! Je mag jezelf alles toestaan en alles vergeven.
Dank je wel voor zoveel adviezen. Ik zal ze niet allemaal opvolgen... Het belangrijkste wat ik hier nu uit haal, is: mijn kwetsbaarheid laten zien in het ziekenhuis. Niet dat ik dat al niet doe. Maar misschien nog meer. Inderdaad, aangeven dat ik het zo niet langer kan opbrengen.
En verder maar voelen wat ik voel en het allemaal toelaten.
Liefs,
Mirjam
Lieve Mirjam,
Ik hoop dat ze het fatsoen heeft om je heel snel te bellen. Dit schiet toch niet op, zo?
Je bent al zo kwetsbaar als je ziek bent, je zit ook nog midden in een rouwproces en dan dit. Ik snap sowieso niet dat ze je bijna 'dwingt' om die spuit te halen. De vervangende oncoloog gaf toch aan dat het niet hoefde? Uiteindelijk ben JIJ degene die beslist of ze iets wel of niet wil. En daar moet zij respect voor hebben.
Ik vind het van de zotte dat ze adviseren te mailen ipv te bellen. Prima als het gaat om iets simpels als een afspraak verzetten of whatever. Maar dit is toch echt heel iets anders? Dit gaat over jouw leven. En dan zo'n bijdehante oncologisch verpleegkundige. Al bel je verdorie 10 keer per dag, je belt toch niet als het niet nodig is???
Ik heb helaas ook geen fijne ervaringen met mijn gynaecoloog (hoofdbehandelaar): ze kent mijn dossier niet, bagatelliseert mijn klachten (alles is overgang), ze vindt het onzin dat ik naar de fysio ga voor massage oedeem en littekenweefsel, weigerde vorige keer zelfs de luxaflex dicht te doen toen ik daarom vroeg tijdens een inwendig onderzoek. Ik zag de mensen zo voorbij fietsen en dacht: dan moeten zij mij toch ook kunnen zien liggen? Gelukkig greep de radioloog in. Maar ik was zo verbouwereerd dat ik daarna alleen nog maar kon huilen. Ik voelde me zo stom. Pas later kwam het besef: dit ligt niet bij mij. Het is haar taak mij serieus te nemen en gerust te stellen. Dat hoort bij haar taakomschrijving.
Ik hoop dat je snel meer duidelijkheid krijgt. En gewoon (blijven) bellen hoor. Het gaat om JOUW leven.
Liefs, Bianca
Lieve Bianca,
Dat is toch onvoorstelbaar? Wat jou overkomt? Wat bezielt die mensen toch?
En inderdaad, ik bel niet voor kleine dingetjes. Maar de vragen die ik stelde, kon zij ook niet beantwoorden. Ik zal toch echt moeten wachten tot mijn oncoloog een keer tijd heeft/maakt.
Je omschrijft het precies goed: het behoort tot de taken van de artsen om ons serieus te nemen en gerust te stellen.
Liefs,
Mirjam
Hoi lieve Mirjam,
Is het al tijd om eens te gaan SCHREEUWEN ????
XXX Hans
Mijn gevoel: "Ja!!"
Mijn verstand: "Zou het helpen?"
XX Mirjam
Zet je "verstand" eens even uit !!!!
XXX Hans
---
Ach schatje toch, huil maar. Huil maar flink want die tranen moeten eruit. En van binnen zit er blijkbaar genoeg. Eruit is beter als erin.
Het antwoord van het ziekenhuis op je mail is afwachten. Dat je hem hebt gestuurd vind ik echt heel goed van je!
Ik las dat iemand je adviseerde om je vriendin voor jou een klacht in te laten dienen bij de klachtencommissie van het ziekenhuis. Is dat niet iets?
Je kan je energie op dit moment heel goed gebruiken voor andere dingen. Echt zo vreemd dat het ziekenhuis dat niet beseft.
Ik wou dat ik iets tegen je kon zeggen waardoor je je beter voelt. Helaas dekken m'n woorden de lading niet...
Toch stuur ik je een virtuele knuffel. Je bent echt een prachtig mens!
Ik snap er inderdaad ook niets van, dat het zo moet. Ik wijt het maar aan de overbelasting. Toevallig kreeg ik vandaag een uitnodiging om mijn mening te geven over een afspraak op de afdeling oncologie. Nou, dat heb ik zeer ongezouten gedaan! Hopelijk helpt het.
Liefs!
Lieve Miriam, wat een onthutsend verhaal. Je zou zeggen dat je al meer dan genoeg hebt meegemaakt en alle steun nodig hebt om je behandeling aan te kunnen, terwijl je ook in de rouw bent vanwege het overlijden van je man. En dan zo'n onverschillige en kille communicatie moeten ervaren is niet normaal.
Ik lees hier al genoeg goeie raadgevingen, daar heb ik niets aan toe te voegen, alleen heel veel knuffels en ik huil een paar traantjes met je mee.
Liefs, Margriet
Lieve Margriet, dank je wel.
Liefs, Mirjam
Ik ben perplex en de tranen rollen over mijn wangen.
Dit is iets wat NIET MAG!
Ik heb wel eens hard geblĆØrd dat ik geen gebroken been heb. Heel hard en met dikke tranen. Voor dat moment heeft dat geholpen. Maar eerlijk is eerlijk, ik heb best een en ander al meegemaakt, maar dit overtreft alles..
Ik hoop dat je een beetje troost en steun kunt putten uit onze welgemeende reacties...
Veel liefs en nog meer warme knuffels xxxxxxxxxxxxx Hebe
Ik heb ook echt het gevoel dat ze me laten bungelen. Niet belangrijk dat ik me zorgen maak. Het is een heel onprettig gevoel. Maar, zomaar overstappen naar een ander ziekenhuis is niet zo gemakkelijk met het huidige gebrek aan oncologieverpleegkundigen.
Misschien moet ik inderdaad ook maar eens zo bleren.
Lief dat je zo meeleeft. Ik ga zeker kijken wat mijn opties zijn.
Liefs, Mirjam
Lieve schat
Wat moet jij je hulpeloos en machteloos voelen ,ik deel even iets met je ,elk mens heeft in zn leven met een of meerdere gitzwarte jaar/jaren te maken volgens mij is 2021 dat voor jou ,voor mij was dat 2016 in een nacht totale uitschakeling ,een zeer zeldzame auto imuun aandoening ,ik zal je de details besparen ,maar ik kwam totaal hulpeloos in een rolstoel terecht ,het enige wat ik nog had was mijn stem ,maar als de rolstoeltaxi me weer eens naar een specialist bracht en ik barstte vd vragen merkte ik steeds hetzelfde op de dokter in witte jas deed zn routine praatje en binnen de kortste keren stond ik op de gang te wachten tot de verpleegster me naar de uitgang reed wachtend op de taxibus ,ik heb wat afgejankt elke dag de hele dag ,geen enkele van mijn zorgen of vragen had ik duidelijk kunnen maken ,toen ik na een jaar mn handen weer een beetje kin gebruiken ,ben ik elke keer een briefje thuis gaan schrijven wat ik bij binnenkomst glimlachend voor de arts neer legde met de woorden erbij hier lig ik wakker van en ik ga niet eerder weg of deze vragen wil ik beantwoord hebben ,ik ben namelijk geen robot en dat gevoel krijg ik hier wel ik ben een mens van vlees en bloed ondertussen steevast mijn rolstoel op de rem zettend en mn armen over elkaar ,wat ik hier mee zeggen wil soms moet je ze een zetje geven en ze ervoor plaatsen ,ze aan het denken zetten tis rot maar helaas waar ,ik heb nooit meer geen antwoord gehad ,soms is het leven al rot genoeg dus wat mij hielp misschien jou ook ,opgeven is geen optie daar ben je nog veel te jong voor vraag anders maar of ze mij ff bellen ik maak korte metten met ze ,en ja van zh veranderen is ook een optie en een officiele klacht indienen ook evenals de patientenvereniging schrijven maar dit alles kost mega energie ,het is tijd om met het tijdsgebrek van je artsen af te rekenen ,want huilen mag echt maar niet langer om hun .
Hou je sterk ik weet dat je dat kan geef ze die zet zodat ze weten dat ze om jou niet heen kunnen
Lieve dikke knuffel
Hes ā¤
Lieve Hes, dank je wel voor je reactie en voor je openheid.
Wat een ellende moet dat zijn geweest voor jou. En die afhankelijkheid, onvoorstelbaar gewoon. Heel erg voor je. Wel super goed wat je toen hebt gedaan met die briefjes. Ik had het gezicht van je arts wel willen zien!
Weet je, ik heb gewoon niet de energie om overal zo achterheen te moeten zitten. Om steeds zo alert te moeten zijn. Ik ben ziek. Ik krijg zware behandelingen. Ik wil dat mensen uit zichzelf begrijpen dat dit al zwaar genoeg is... en dan met name de behandelaars. Die zouden dat toch moeten weten, zou je zo denken...
Liefs, Mirjam
Lieverd dat zouden ze ook ECHT moeten artsen moeten zich kunnen verplaatsen in de mens die voor zich zit ,de werkelijkheid is HELAAS anders ,maar jij moet gehoord en begrepen wordem ,dat je de energie niet hebt om steeds weer voor jezelf opkomen snap ik ook heel goed want je bent bekaf van alles ,verschrikkelijk dat dat niet begrepen wordt en vind het werkelijk hartverscheurend dat je in de steek gelaten wordt ik wou echt dat ik een oplossing voor je had want dit kan echt zo niet ,ik zou willen dat ik goed kon lopen dan ging ik met je mee al was het maar om jou arts duidelijk te maken dat het toch een kleine moeite is om te begrijpen hoe jij je voelt ,is er iemand die wel de energie heeft in jou naaste omgeving om mee naar binnen te gaan en goed duidelijk te maken dat er niet zo aan voorbij gegaan kan en mag worden waar jij mee worstelt .
Ik geef je n heel dikke knuffel vanuit mn hart š„°
Wat verdrietig dat je zo in de steek gelaten wordt door je behandelaars en dat je mede daardoor overweegt te stoppen met de behandeling. Ongelooflijk gewoon, wat je hier beschrijft. Schrijnend.
Ik heb geen tips (behalve misschien om een link naar dit blogbericht te mailen naar ze), je hebt er al vele gehad. Ook ik stuur je heel veel knuffels. En wens je heel veel liefs en heel veel sterkte! XX
Was ook mijn advies.
Wat n slechte " zaak". Ik weet niet of het de instelling is of de instelling van het personeel. Ik weet eigenlijk niet wat ik hoor/ lees š³. Ik persoonlijk ben onder behandeling in een regionaal ziekenhuis ( bewust voor gekozen) en heb zelfs tijdens de pandemie alle zorg ontvangen die ik nodig had ook via de oncolijn. Dit is echt niet te begrijpen, zeker niet gezien de situatie waarin jij je bevindt. Toch inderdaad op zoek naar beter instituut en je ongezouten mening geven š¤
Heel veel succes en sterkte
Ik wacht al een week op een antwoord van het AvL. Daar zitten ze blijkbaar ook niet op mij te wachten.
GROF SCHANDALIG een ander woord heb ik hier niet voor
Hoi hoi wat ik mij afvraag heeft niemand jou een casemanager toegewezen waar je met al je vragen terecht kunt? Ook als zij ( in mijn geval zijn al mijn contactpersonen vrouwen, ook op eigen verzoek) er niet is wordt iemand gecontacteerd om mij te helpen. Misschien omdat ik onder behandeling ben in een kleiner ziekenhuis? Als ik jouw verhaal lees word zelfs ik daar moe, boos en verdrietig van. Juist ZIJ moeten toch begrijpen hoe patienten zich moeten voelen š hopelijk komt er voor jou zo snel mogelijk rust in dit traject.
Volgens mij doet het ziekenhuis waarin ik word behandeld, niet aan casemanagers. Dank je voor je reactie, die rust lijkt mij ook heel fijn! Liefs, Mirjam
Hoop dat je hier wat kracht uit kunt halen
Liefs hesš„°
Lieve Mimpie, ik ben te moe om al je blogs door te snuffelen maar vraag me af waar jij behandeld wordt? Zouden wij gezamenlijk iets kunnen doen? 1 voor allen? Misschien een beetje domme vraag. Maar dat jij niet geholpen wordt nog veel dommer. Knuffel van Riet
Ben blij dat je dat niet hebt gedaan Riet, want ik heb het niet genoemd. Ik vind dat niet correct naar de mensen in dat ziekenhuis die wel hun uiterste best doen en elke dag naar beste kunnen voor patienten zorgen.
Lief dat je iets wilt doen, maar ik zit het voor nu maar uit. Nog "maar" twee kuren. Ik kan dat.
Liefs, Mirjam