1 down

Infuus

Waar te beginnen?

Dinsdag 29 juni mocht ik weer naar radiologie. Deze keer om de hydromarker te plaatsen. De radioloog ging hier nog wel even over praten met de arts. Dr van Lieshout was het niet helemaal eens met de hydromarker maar we konden niet meer terug en erg is het ook niet. 
Met het plaatsen prikte ze me een enorme blauwpaarse plek, en ze gaf aan dat de twee lymfen die wat actiever waren op de PETscan ook door haar aanprikken zouden kunnen komen, dus ik grapte dat ik het wel met de klachtencommissie op zou nemen. Sowieso een top radioloog, ze herinnerde zich ons vorige gesprek nog levendig. Ik weet alleen niet of dat een compliment is ☺️
1 juli kreeg ik de uitleg vanuit poli oncologie, Petra van Merkestein is daar mijn verpleegkundig specialiste. 
Zoals te verwachten is, had ik me goed ingelezen. De regie houden en zelf ideeën aandragen, houdt mij scherp en krachtig. Hierdoor was er echter maar weinig nieuws te vertellen qua behandelplan. 4x AC (the red devil) en 12x Taxol. 
Waar ik echter geen rekening mee had gehouden, was dat het een dose dense chemo wordt. Intensievere versie, maar wat moet dat moet! Ik ga geen coldcap doen, dus ik ga mijn haar verliezen, en dat gaat nog sneller door een niet nader te noemen baby die aan mijn haar trekt 🤦🏼‍♀️
 

Maandag 5 juli mocht ik voor de uitleg van de chemo en hoe het op de afdeling gaat. Laten we het, naar aanleiding hiervan, even over effecientie in de zorg hebben….

Als je het al druk hebt, dan kijk je wat voor patiënt je voor je hebt. Check je de boxes die je af wilt vinken, en door met je overige werk. Zeker als je al 20 minuten later begint. Maar nee, laten we vooral het hele verhaal dubbel afsteken, niet kijken wat de patiënt al weet, en alles op papier ook meegeven. Super efficiënt 😏
Prima verpleegkundige hoor, heel empatisch maar wat mij betreft kunnen we wel wat sneller!

Pfff heel verhaal alweer, en dan nog niet eens benoemd waar het allemaal om gaat. De chemo… Op dinsdag, bij de oncologische dagbehandeling, supervriendelijk opgevangen, hand in een bak warm water zodat ik wat beter te prikken werd. Na het prikken zegt Heidi (verpleegkundige); “Nou, je bent helemaal niet zo makkelijk te prikken”  Fijn dat ze het achteraf zegt, en dat ze hiermee ons gesprek en mijn gevoel bevestigd over een picc-lijn of porto-cath. Gezellige gesprekken gehad met de twee oudere medemensen, die dankzij mijn type chemo ook een lekker ijsje kregen 💪🏻😁 
Met de 78-jarige meneer van Tuil nog een dieptegesprek over begrip, empathie en medelijden gehad die je als kankerpatiënt krijgt. Zijn en mijn advies, laat ons maar aankeuvelen. Als het gaat, dan gaat het! Gaat het niet, dan niet! Zo simpel was de conclusie 😂

Over empathie gesproken, Wendeline dacht, mama spuugt, ik ga ook even de keukenvloer onder spugen. Woensdagochtend was dus supergezellig 🤪

Nog meer empathie; afgelopen woensdag hadden we (Mark en ik) een Teams overleg met klinisch geneticus Dr. Aarts van het UMC. Eerste dag na kuur, dus ik was niet op m’n best. Als je dan na elke zin over het genetisch aspect ook nog benadrukt hoe vervelend en naar, en vervelend en naar en rot het is, word ik daar wat extra *blegh* van. Empathie 👍🏻 Medelijden 👎🏻
Anyway, BRCA1 genmutatie onder de leden. Niet geheel verrassend natuurlijk! Wat wel verrassend is, is dat ze graag wil vergelijken omdat elke lijn een andere mutatie kan dragen. Simpel gezegd, ik zou ook de genafwijking van mijn vader doorgekregen kunnen hebben, en niet, zoals verwacht, van de Olivierkant. Om dit te vergelijken, heeft mijn lieve nicht Sandra (💋)  haar gegevens hierover opgezocht en mag ik die delen met mijn arts. 
Sidenote; BRCA1 is 1 van de meest onderzochte genmutaties in borstkanker, dus weten de medici ook heul veul van. Always look on the bright side!

Om af te sluiten met de bright side, dank iedereen! Voor de appjes, berichtjes, telefoontjes, cadeaus, bloemen, goede gedachten, lieve woorden, bezoekjes maar ook het gewone blijven hanteren. Ik heb kanker, maar er is ook nog het normale leven en dan is het fijn als het ook een keer niet over ziek zijn hoeft te gaan 😘

Disclaimer; getypt op m’n telefoon op website die dat niet goed snapt, dus vergeef me eventuele fouten! 

 

1 reactie

Balen die bijwerkingen op de chemo, maar te verwachten. Fijn dat Wendeline team Juud helpt daarbij ;). Top dat het andere, niet nader te noemen, jeugdlid van team Juud helpt bij het ontharen. 
Kan me zo voorstellen hoe je daar zit, met die dubbele uitleg en de reacties. Je zou inderdaad denken dat ervaren medewerkers beter kunnen inschatten hoe ze bij iemand reageren, ook qua medelijden idd. Voor een leek is dat natuurlijk lastiger.

Maar je nuchterheid helpt! En zal voor een buitenstaander wennen zijn ;). 
Trouwens superfijn dat je toch lot uit de loterij hebt met de meest onderzochte variant. Maakt je misselijkheid niet minder, maar maakt jullie hopelijk wat geruster. 
 

Hou je taai! Dikke knuf

Laatst bewerkt: 10/07/2021 - 07:55