Ups and downs
Beste Allemaal,
Helaas heb ik moeten besluiten niet deel te nemen aan de Nijmeegse vierdaagse. Ik heb last van een hardnekkige blessure aan mijn achillespees. Dat heeft mij belemmerd in de trainingen. En nog steeds heb ik er last van . De laatste keer heb ik 24 km gewandeld en dat heeft mij 3 dagen pijn en wederom een bezoek aan de fysiotherapeut bezorgt. Helaas 4 x 40 km gaat het echt niet worden. Ik ben best wel teleurgesteld. Ook al is mijn medisch verleden niet echt de oorzaak. Dit was de down dan.
De up is, dat ik weer bij de oncoloog ben geweest in de VU. De uitslagen van het bloedonderzoek liet zien dat de waarden al meerdere jaren stabiel zijn en geen veranderingen laten zien. Ook het lichamelijk onderzoek gaf geen aanleiding tot zorgen. Met nu 5 jaar achter de rug is hebben we afgesproken dat ik over 12 maanden een nieuwe afspraak maak, waarbij geen bloedonderzoek nodig is. Daarna zetten we een punt achter de controles. Nou dat wil toch wel wat zeggen. Ik heb onwijs geluk gehad, en ik weet niet goed hoe ik me daar bij moet voelen. Het is onwerkelijk. Er zijn maar heel weinig mensen die, net als ik zover komen. Maar het kan dus echt. Het voelt wel dubbel om dit zo te delen, terwijl ik weet dat dit niet voor iedereen is weggelegd.
ik wens jullie sterkte, liefde, een mooie zomer en tot schrijvens.
Groet Ronald
8 reacties
Dat is geweldig en ik feliciteer je van harte.
Geweldig! En ook goed nieuws mag je delen. We zijn erg blij voor jou.
Lieve groet, Karin
Ach jongske toch, wat een spagaat. Lopen gaat niet al te best, maar leven des te beter. Stap maar langzamer door het prachtige leven. Geen lange stappen, maar met meer tijd om om je heen te kijken. š&šā¤ā¤
Dit lees ik erg graag! 2 juli is het bij mij 1 jaar geleden dat ik een whipple operatie heb gehad. Ik voel me redelijk goed, al moet ik zeggen dat mijn weerstand minder is, heb afgelopen maand een ontstoken kies en keelpijn met koorts gehad en afgelopen vrijdag en zaterdag voelde ik me erg slecht en had koorts, waarschijnlijk te veel gedaan, want ik voel me gewoon erg goed en denk dan dat ik weer de oude ben en word weer met mijn neus op de feiten gedrukt. Heb in februari mijn laatste CT scan gehad omdat ik vage klachten in mijn rug had, toen was alles goed. Ik slik pancrease voor de vertering van mijn voedsel en dacht vorige week nog dat ik dat af kon bouwen, nu ben ik daar niet meer zo zeker van, na zo'n koortsaanval is alles weer een beetje van de leg. Ik vroeg me af hoe het met jou is gegaan, hoe lang het duurde voordat je weerstand weer een beetje op peil was, hoe lang duurde het voordat je weer een beetje op gewicht was. Ik lees in jou blog dat je controle krijgt bij de oncoloog, dat is bij mij niet het geval, ik ga steeds naar de chirurg, mijn bloed word ook niet gecontroleerd. De vorige contole was na 3 maanden in mei, nu word het 4 maanden en mag ik in september terug, ik heb dan een gesprek met de chirurg hoe het gaat verder eigenlijk niets. De behandelmethoden zijn ook bij iedereen verschillend merk ik. Tegenwoordig is het vrij normaal dat je voor je operatie chemo krijgt, Folfirinox, een erg zware kuur, het liefst 6 tot 8 keer, ik haalde net de 3 en ben erg ziek geweest, kwam elke keer na de kuur in het ziekenhuis terecht. Na de operatie heb ik nog 4 kuren van 3 weken met een week rust gehad, elke dag pillen en 1 keer in de week een infuus, dat verliep beter, maar werd elke kuur zwaarder. Sinds april is de moe-moeheid, zo noem ik het maar, weg ik ben nog wel moe hoor, maar dat van het ene op het andere moment je zo moe voelen is er niet meer. De emoties zijn er, de paniek minder, zeker als ik me goed voel. Sinds ik de diagnose heb hoor ik steeds meer dat mensen deze kanker krijgen, er zijn er ook die al reeds overleden zijn, die op dezelfde tijd of later de diagnose kregen, ook die een whipple operatie gehad hebben. Ik ben blij dat ik er nog ben, maar de onzekerheid is ook nog erg groot. Je kunt weinig succesverhalen lezen en het is fijn dat dat weer eens langskomt. Ik loop normaal zeker een uur per dag weer, heb honden, en ben daar elke dag weer dankbaar voor dat ik dat weer kan, al doe ik het na dit weekend het weer iets rustiger aan. Jammer dat je de vierdaagse niet kan lopen, maar fijn dat dat om een andere reden is, hoe lastig dat ook is. Ik hoop dat het met mij net zo gaat lopen als bij jou, dat ik kan zeggen, het is 5 jaar geleden en het gaat goed met me, de tijd zal het leren. Liefs
Hallo Daan,
Volg je blog al een tijdje en heb veel bewondering voor je, hoe je toch gewoon doorgaat en er het beste van maakt.
Hartelijke groet,
Elisa
Geluk mag er ook zo. Ik heb ook donders veel geluk mogen ontvangen !!!!!Door een wetenschappelijk onderzoek vanuit Amerika .Hieraan kon ik deelnemen omdat er een arts voor mij zat, die aan het onderzoek deed en mee uitvoerde .
Gefeliciteerd, wat een fijn nieuws!
Wat fijn voor jullie, wat een geluk en voor mij en anderen ook hoopvol, zo kan het dus ook gaan. Kreeg vorig jaar juni na klachten over jeuk te horen dat er een tumor op de pupil van Vater zat, maand later whipple en tot verrassing van iedereen bleek bij het pathologisch onderzoek dat er een 2e primaire tumor in de kop van de alvleesklier zat en 5 lympheklieren die niet orde waren. Stom toeval dus. Aanvullend nog half jaar chemo (gemcitabine). Snel en goed hersteld van operatie, ook chemo viel mee, maar voor mij helemaal uit t niets sinds 2 maanden voortdurend diarree en last van darmen, meer, minder creon lijkt niet uit maken. Dinsdag terug naar t ziekenhuis hoe nu verder.