Verrassingsticket voor een Rrrrollercoaster ride

Zo daar gaat die dan. 1 hele lange blog als start. Sorry!

Ook ik heb t nodig mijn gedachten en gevoelens te verwoorden ook al houd ik van stilte en rust.

25-11-2024:

Telf met huisarts i.v.m. lichte klachten van maagzuur en ietwat stekende pijntjes in de buikstreek (soort spierpijn na krachtsport oefeningen). Assistent vraagt door. Bij t melden van de kleur poep (grijs/groenig en bros) kan ik direct dezelfde middag langskomen (meestal duurt dat in Amsterdam weken...). Huisarts luistert en voelt aan de buik-> geen bijzonderheden-> voor de zekerheid direct even urineonderzoek en druppeltje bloed afgeven-> conclusie: licht verhoogde ontstekingswaarden-> verwijst door naar OLVG.

26-11-2024:

Bloedafname en echo van de buikstreek OLVG Oost-> Uitslag is voor mij al snel te zien in MijnDossier (online) bij het OLVG. Alles ziet er goed uit maar er wordt één "suspecte afwijking" ter grootte van circa 2.5*2.5*2.5 cm waargenomen in de lever. Ik maak me niet echt zorgen veel meer boeit het me wat t is

27-11-2024: 

Direct om 08:15 belt de huisarts-> regelt met spoed doorverwijzing naar OLVG interne geneeskunde voor de volgende dag

28-11-2024

Arts bij interne geneeskunde OLVG Oost onderzoekt buik. Stelt geen bijzonderheden vast anders dan heel licht vergrote lymfklieren in de liesstreek. Toch is er nav de bloedwaardes en de echo noodzaak voor nader onderzoek. Assistente moet snel een CT scan organiseren-> assistente lukt het over 3 weken. Arts regelt het vervolgens zelf

29-11-2024:

CT scan van de buik OLVG West

05-12-2024:

11:20 Uur bespreking uitslag CT scan. Arts start met te stellen dat de uitslagen "zorgwekkend" zijn.  Er zijn meerdere afwijkingen in de lever gevonden, de pancreas lijkt iets ontstoken en vergroot, er zijn meer lymfklieren vergroot in de buikholte aanwezig maar bovenal is er een verdikking aan de maagwand waargenomen. Verwijzing naar gastroscopie OLVG Oost en verwijzing CT scan Longen OLVG West

s 'Middags beide zonen (28+32) en broers ingelicht . Jongste zoon schipper op de binnenvaart  komt direct naar Amsterdam. Oudste zoon (mede-eigenaar productiekeuken in Amsterdam Noord) met vrouw komen op bezoek. Veel gehuild en gelachen. Jongens vragen ook naar hoe m'n man/partner er onder is. Dit raakt me

06-12-2024:

Gastroscopie-> maagonderzoek en biopt. Bespreking volgt direct-> Maagkanker fase 4-> ongeneeslijk

07-12-2024:

Op zaterdag overvallen we ma (87 jaar) met zonen en partner om t slechte nieuws te brengen. Wilde ik haar even de tijd geven en had een "strategie" bedacht, valt jongste zoon met de deur in huis: "oma we hebben slecht nieuw, pa is ongeneeslijk ziek". Ze pakt e.e.a. krachtig op, maar als ouder van 2 zonen....welke ouder wil een kind (hoe oud dan ook) overleven...?

09-12-2024:

Allemaal denken we op deze maandag werk en studie weer op te kunnen pakken want hopelijk zorgt dat voor afleiding...1 voor 1 komen we gedurende de dag tot de conclusie dat t niet lukt. Partner is er kapot van en zit achter zijn pc maar alle focus weg, jongste zoon besluit dat die de maand januari bij ons komt inwonen, oudste zoon doet een poging eten klaar te maken in zijn productiekeuken maar zit met zijn gedachten overal behalve bij t klaarmaken van eten en ik, die nooit moeite heeft met focus en afbakenen, doe een poging gedurende de dag en besluit me aan het eind van de dag ziek te melden.

10-12-2024:

Opnieuw naar ma met jongste zoon om te kijken hoe het met haar gaat. Broers gevraagd daar ook naar toe te komen omdat ik wil aangeven dat ik me voorlopig terugtrek met m'n "inner circle" in Amsterdam dus zal niet zo vaak meer naar de Achterhoek komen.

Licht mijn collegae van werk in dat ik het contact minimaliseer.

12-12-2024:

s 'Ochtends CT scan Longen OLVG West

s 'Middags bezoek tante en oom in Doetinchem om ook daar aan te geven dat ik minder vaak zal langskomen want ik ga me terugtrekken met m'n "inner circle" in Amsterdam

13-12-2024:

Biopt lever dagbehandeling OLVG West

19-12-2024:

Tesla met auto-pilot gehuurd omdat m'n focus ook tijdens autorijden alle kanten opvliegt. Eindafrekening na 1 maand huur 2684 euro....ching ching. 

Naar ex-vrouw (jurist) in Midden-Limburg om zaken rondom testament en euthanasie door te nemen

20-12-2024:

Gesprek met oncoloog n.a.v. de diverse onderzoeken. Partner en zonen gaan mee. Zonen zijn supergeconcentreerd en weten hun vragen helder en to the point te formuleren. Deels ken ik ze als tegenovergesteld:-)). Partner is stil en ik gedraag me als een schoolmeid die wat zit te grappen en grollen. Conclusie-> niet behandelen-> circa 4 maanden met behoud van levenskwaliteit-> wel behandelen dan CAPOX-Nivolumab of trial in VUMC met 3 behandelopties. Behandeling-> 50% overlijdt t eerste jaar. t opvolgende jaar is 80% overleden waarbij je de vraag kunt stellen wat de levenskwaliteit is (niet de feitelijke woorden van de oncoloog als wel mijn vertaling ervan)

Zonen zijn er, gaandeweg t gesprek, kapot van, partner is stil. Dat de longen op de CT scan schoon waren gaf hen hoop op langere "kwalitatieve" levensverwachting.

Oncoloog geeft verder aan: start chemo en immuno z.s.m. Ik had gehoopt e.e.a. uit te kunnen stellen tot 27-01-2024 waarna er meer rust in de tent is omdat m'n partner dan examen HBO-V 1e jaar afrondt-> Dat heeft niet de voorkeur-> we willen graag 1 dag en nacht kerst in de Ardennen samenzijn met geliefden-> Ja dat is wel mogelijk want dan is ze zelf ook afwezig.

Afgesproken dat de oncoloog 30-12-2024 zal terugbellen en vragen wat mijn besluit zal zijn-> intussen zal ze extra info sturen m.b.t. de VUMC trial "LyRICX studie"

Partner verteld goede vriendin "Y" in Taiwan het slechte nieuws. Zij besluit direct naar Amsterdam te komen

22-12-2024:

Jongste zoon heeft als verrassing een avonddiner georganiseerd en gehoopt dat mijn naaste vrienden erbij aanwezig konden zijn. Helaas.

Ik merk dat e.e.a. me enorm vermoeid. Ik heb dan ook al 2 weken lang misschien 2 a 3 uur per nacht geslapen en de rest "aan" gestaan

Later op de avond vraag ik "I " (huppeldepup microbioloog) of die samen met "N" (leidinggevende bij een medicijn fabrikant met kennis van en toegang tot trials) de Lyricx trial van het VUMC door te nemen om mogelijke vragen aan mij voor te leggen zodat ik deze op 30-12-2024 aan de oncoloog kan voorleggen. Gaandeweg vraag ik "G" (zeer ervaren HBO verpleegkundige en vriendin) of deze ook kan aansluiten

23-12-2024:

"Y " uit Taiwan arriveert op Schiphol. De interactie tussen haar (zelf kanker in de hersenen en uit een gezin waar veel "ervaring" is met diverse kankers), mij en mijn partner is direct, open, emotioneel filosofisch, diepzinnig, zwart maar vooral met humor die de ziel diep van binnen raakt

24-12-2024:

Even lekker alleen naar ma in de Achterhoek. Kom er achter dat ik toch te snel ben geweest door af te grenzen naar de "inner circle". Ik mag graag bij haar op bezoek. Voelt vertrouwd en warm en ben vooral ook benieuwd hoe ze zich voelt. Ben absoluut geen "mamma's kindje", integendeel, maar heb diep respect voor haar zo ze mijn vader de afgelopen 5 jaar thuis heeft verzorgd die bijna niet meer mobiel was...Goh hij (92) is in januari 2024 overleden. Waarop wij broers nog tegen elkaar grapten: als wij uit hetzelfde DNA gesneden zijn dan komt het met ons wel goed.

Samen met ma nog even op bezoek bij een andere tante. En dan weer huiswaarts. Lopend naar de lift pakt ma mijn arm vast en loopt met me mee. Zij en ik zijn zichtbaar geëmotioneerd. Voor zover mogelijk proberen we beiden binnen onze onmacht lief voor elkaar te zijn.

25-12-2024:

Naar de Ardennen grauw grijs en mistig De weg erheen merk ik wederom dat ik me lichamelijk wat minder begin te voelen. Vaker lichte steken in de maag- en leverstreek. De middag en de avond (heel gezellig) voel ik me een buitenstaander. T liefst wil ik thuis zijn alleen met m'n man en niet hier zo "ver" weg. In de avond nog even met jongste zoon in de hout gestookte hot-tub buiten vertoefd

26-12-2024: 

De volgende ochtend gloort de zon en hebben we indrukwekkende onderonsjes. Geluisterd naar mijn schoondochter waar ik in geen jaren energie of moeite in heb kunnen/willen/durven? steken. Later mijn ex vrouw waar de afgelopen jaren ook de nodige wrijving was ontstaan en toch weten we beiden diep in ons hart dat we voor elkaar zouden staan. Mooie open en directe gesprekken. Liefdevol. Not afraid to confront our fears. In de middag vertrekt al zo goed als iedereen weer huiswaarts.

28-12-2024:

We brengen "Y" uit Taiwan weer retour naar Schiphol. Wat een indrukwekkende vrouw vertrekt er. Het gevoel schreeuwt afscheid en hoopt dubbel genoeg op een snel weerzien.

30-12-2024:

Telf contact met het GIT-team van het OLVG. Vraag of ze wat hebben tegen de steken in maag en lever. Ja dat hebben ze maar mocht ik x bijwerking vertonen dan direct stoppen met de medicatie en contact leggen met het ziekenhuis.

My god ik besef nog geheel niet dat met een akelige ziekte ook akelige medicatie komt. We praten niet meer over een paracetamolletje. Ik schrik ervan-> haal de medicatie op maar slik hem niet.

In de middag belt de oncoloog. Ik leg haar aanvullende vragen voor die ze netjes beantwoord en ik vraag of ze later die middag retour wil bellen  dan zal ik haar laten weten wat mijn besluit zal zijn:

Niet behandelen? CAPOX en immuno? -> Lyricx trial?

Ik overleg nog even met mijn "team" (zie 22-12-2024) van professionals. "G" de ervaren HBO verpleegkundige en vriendin vraagt me: "en wat is het advies van de oncoloog zelf?"...zo'n simpele basisvraag waarom bedacht ik die zelf niet???

Later in de middag belt de oncoloog retour en leg ik haar voor wat zij mij adviseert als ik kies voor behandelen: De trial kent 3 behandelwijzen. Voor 1 kom ik vanwege een bepaald eiwit niet in aanmerking. De andere 2 (waaronder CAPOX) zijn vergelijkbaar maar zijn ivm de trial qua extra onderzoek meer belastend. M.a.w. het advies is CAPOX met immuno. Geen trial.

Wat een opluchting. Zo'n simpele vraag zo'n helder advies. Waar heb ik me zo druk om gemaakt?

Ze zou in de week van 6 januari willen starten. Ik stel dat ik 1 week later wil starten. Deze "free rrrrollercoaster ride" heeft me mentaal uitgeput. Ondanks advies van mijn "inner circle" om z.s.m. te starten blijf ik bij mijn besluit. Tja Schorpioen als sterrenbeeld...

14 januari OLVG West "here I come"